{"id":178272,"date":"2020-04-22T10:58:42","date_gmt":"2020-04-22T14:58:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=178272&preview=true&preview_id=178272"},"modified":"2020-05-12T11:06:28","modified_gmt":"2020-05-12T15:06:28","slug":"avril-est-le-mois-de-sensibilisation-a-la-maladie-de-fabry-propager-la-senseibilisation-a-la-maladie-de-fabry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/04\/22\/avril-est-le-mois-de-sensibilisation-a-la-maladie-de-fabry-propager-la-senseibilisation-a-la-maladie-de-fabry\/","title":{"rendered":"Avril est le mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Fabry : propager la sensibilisation \u00e0 la maladie de Fabry"},"content":{"rendered":"

Avril est connu comme le mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Fabry par la communaut\u00e9 de patients atteints de la maladie de Fabry aux \u00c9tats-Unis et dans plusieurs autres pays du monde.<\/strong> Des groupes de d\u00e9fense tels que le Fabry Support & Information Group (Groupe de soutien et d\u2019information pour la maladie de Fabry) et la National Fabry Disease Foundation (Fondation am\u00e9ricaine pour la maladie de Fabry) travaillent chaque ann\u00e9e pour amener les gouverneurs des \u00c9tats \u00e0 publier leurs propres proclamations sur l’\u00e9v\u00e9nement, mais actuellement, beaucoup d\u2019\u00c9tats n’ont pas de programme officiel.<\/p>\n

\u00c0 propos de la maladie de Fabry<\/h2>\n

La maladie de Fabry est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui affecte principalement le c\u0153ur, la peau et les reins.<\/strong> En tant que maladie de stockage lysosomale, elle se caract\u00e9rise par une carence en enzyme responsable du traitement des sphingolipides, qui s’accumulent en cons\u00e9quence dans le corps. Le trouble est caus\u00e9 par des mutations du g\u00e8ne GLA. Les sympt\u00f4mes comprennent la douleur (qui peut affecter les extr\u00e9mit\u00e9s, tout le corps ou l\u2019appareil digestif), un dysfonctionnement r\u00e9nal, des anomalies de la valve cardiaque et des rythmes cardiaques, de la fatigue, une incapacit\u00e9 \u00e0 transpirer et des angiok\u00e9ratomes (petits points rouges qui apparaissent sur la peau). Les traitements comprennent une th\u00e9rapie enzymatique substitutive, des traitements pour traiter des probl\u00e8mes sp\u00e9cifiques aux organes et Galafold. Galafold est efficace chez environ 50% des patients et ne fonctionne que chez les patients pr\u00e9sentant certains types de mutations. La th\u00e9rapie enzymatique substitutive peut aider \u00e0 arr\u00eater partiellement ou \u00e0 r\u00e9parer la progression de la maladie.<\/strong> Pour en savoir plus sur la maladie, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Sensibiliser les autres<\/h2>\n

Au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es, la National Fabry Disease Foundation a publi\u00e9 chaque jour sur les r\u00e9seaux sociaux au cours du mois d’avril pour aider \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 cette maladie rare, qui, comme de nombreuses maladies rares, est souvent sous-diagnostiqu\u00e9e et mal comprise par le grand public et m\u00eame la communaut\u00e9 m\u00e9dicale. Trop de patients continuent de vivre sans diagnostic ou ils ne le re\u00e7oivent qu\u2019apr\u00e8s avoir subi des dommages aux organes qui menacent leur survie.<\/strong><\/p>\n

Compte tenu de la pand\u00e9mie actuelle de la COVID-19, la capacit\u00e9 de mener des \u00e9v\u00e9nements en personne pour le mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Fabry est effectivement impossible. Cependant, vous pouvez toujours apporter votre contribution pour sensibiliser les autres \u00e0 cette maladie en ligne. Vous pouvez \u00e9galement acc\u00e9der \u00e0 des documents de sensibilisation sur le site Web de la National Fabry Disease Foundation ici.<\/a><\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Avril est connu comme le mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Fabry par la communaut\u00e9 de patients atteints de la maladie de Fabry aux \u00c9tats-Unis et dans plusieurs autres pays du monde. Des groupes de d\u00e9fense tels que le Fabry Support & Information Group (Groupe de soutien et d\u2019information pour la maladie de Fabry) […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":176554,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14043,14679,14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/178272"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=178272"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/178272\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176554"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=178272"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=178272"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=178272"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}