{"id":179405,"date":"2020-04-25T16:58:10","date_gmt":"2020-04-25T20:58:10","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=179405&preview=true&preview_id=179405"},"modified":"2020-05-19T15:16:44","modified_gmt":"2020-05-19T19:16:44","slug":"les-plus-grands-defis-de-vivre-avec-une-maladie-rare-pendant-la-pandemie-de-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/04\/25\/les-plus-grands-defis-de-vivre-avec-une-maladie-rare-pendant-la-pandemie-de-covid-19\/","title":{"rendered":"Les Plus grands d\u00e9fis de vivre avec une maladie rare pendant la pand\u00e9mie de COVID-19"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Yahoo News<\/em><\/a>, la pand\u00e9mie de coronavirus \/ COVID-19 est assur\u00e9ment une exp\u00e9rience sans pr\u00e9c\u00e9dent pour des millions de personnes \u00e0 travers le monde. Cependant, cela peut \u00eatre particuli\u00e8rement difficile pour les personnes qui sont atteintes d\u2019une maladie rare ou d\u2019une maladie chronique. Ces personnes ont d\u00e9j\u00e0 du mal \u00e0 se frayer un chemin \u00e0 travers le syst\u00e8me de sant\u00e9 pour obtenir ce dont elles ont besoin, m\u00eame quand il n\u2019y a pas de pand\u00e9mie en cours.<\/strong><\/p>\n

Les Maladies rares et la COVID-19<\/span><\/h3>\n

Une grande partie de la communaut\u00e9 de personnes atteintes de maladies rares conna\u00eet d\u00e9j\u00e0 certains aspects quotidiens de la pand\u00e9mie, comme l’auto-isolement et la prise de pr\u00e9cautions suppl\u00e9mentaires. Cela est particuli\u00e8rement le cas pour les maladies rares qui d\u00e9priment l’efficacit\u00e9 du syst\u00e8me immunitaire. Cependant, bon nombre des difficult\u00e9s auxquelles ces patients font r\u00e9guli\u00e8rement face, comme l’acc\u00e8s \u00e0 des professionnels de la sant\u00e9 et un traitement efficace, n’ont fait qu’empirer.<\/strong><\/p>\n

Les organisations Mighty Genes et Global Genes ont demand\u00e9 aux patients atteints de maladies rares de d\u00e9crire les plus grands d\u00e9fis auxquels ils ont fait face pendant la pand\u00e9mie. Certains des probl\u00e8mes les plus courants concernaient la s\u00e9curit\u00e9 des rendez-vous, leur peur d’aller aux urgences pour des pouss\u00e9es de maladie et l’anxi\u00e9t\u00e9 \u00e0 cause de la maladie COVID-19 elle-m\u00eame, car de nombreux patients courent un risque accru.<\/strong><\/p>\n

Les Travailleurs atteints de maladies rares sont particuli\u00e8rement \u00e0 risque<\/span><\/h3>\n

Une pr\u00e9occupation majeure pendant la pand\u00e9mie de coronavirus \/ COVID-19, surtout aux \u00c9tats-Unis, a \u00e9t\u00e9 le traitement et la s\u00e9curit\u00e9 des travailleurs \u00ab\u00a0essentiels\u00a0\u00bb, ceux qui ne peuvent pas travailler depuis chez soi, tels que les employ\u00e9s des supermarch\u00e9s et autres.<\/strong> Alors que de nombreuses entreprises affirment qu’elles font tout leur possible pour garantir la s\u00e9curit\u00e9 des travailleurs, les travailleurs eux-m\u00eames ne sont pas toujours d\u2019accord. Ces histoires comprennent des r\u00e9ponses lentes, le refus de fournir des masques et autres \u00e9quipements de protection et une st\u00e9rilisation insuffisante des espaces de travail. En raison de cette n\u00e9gligence, des milliers de travailleurs essentiels ont \u00e9t\u00e9 infect\u00e9s. \u00c0 l\u2019\u00e9vidence, travailler dans l’un de ces environnements si on a une maladie rare pourrait se mettre plus \u00e0 risque.<\/strong> La patiente Nancy H.R. a dit que :<\/span><\/p>\n

\u00ab Je travaille dans une \u00e9picerie [aux \u00c9tats-Unis]. Mes heures ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 r\u00e9duites \u00e0 moins de 20 heures par semaine en raison de ma sant\u00e9. Maintenant, je travaille seulement un ou deux jours ; ce n\u2019est pas assez d\u2019argent pour obtenir une prime de risque. Je gagne donc moins d\u2019argent pour me mettre plus \u00e0 risque. Il y a encore tellement de clients qui ne comprennent pas les risques et je ne me sens pas en s\u00e9curit\u00e9\u00a0\u00bb.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Pour voir plus de r\u00e9ponses des patients sur le post Facebook de Global Genes, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Selon un article de Yahoo News, la pand\u00e9mie de coronavirus \/ COVID-19 est assur\u00e9ment une exp\u00e9rience sans pr\u00e9c\u00e9dent pour des millions de personnes \u00e0 travers le monde. Cependant, cela peut \u00eatre particuli\u00e8rement difficile pour les personnes qui sont atteintes d\u2019une maladie rare ou d\u2019une maladie chronique. Ces personnes ont d\u00e9j\u00e0 du mal \u00e0 se frayer […]<\/p>\n","protected":false},"author":131,"featured_media":170263,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/179405"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/131"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=179405"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/179405\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/170263"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=179405"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=179405"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=179405"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}