{"id":180879,"date":"2020-04-30T12:50:28","date_gmt":"2020-04-30T16:50:28","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=180879&preview=true&preview_id=180879"},"modified":"2020-05-19T15:16:39","modified_gmt":"2020-05-19T19:16:39","slug":"un-homme-a-couru-400-tours-dans-sa-propore-maison-pour-aider-un-patient-atteint-damyotrophie-spinale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/04\/30\/un-homme-a-couru-400-tours-dans-sa-propore-maison-pour-aider-un-patient-atteint-damyotrophie-spinale\/","title":{"rendered":"Un Homme a couru 400 tours autour de sa propre maison pour aider un patient atteint d’amyotrophie spinale"},"content":{"rendered":"

Selon un article du Charlotte Weekly<\/em><\/a>, Kevin Tobin, le r\u00e9sident de la ville de Charlotte \u00e0 la Caroline du Nord, a r\u00e9cemment parcouru 400 tours autour de sa maison — l’\u00e9quivalent d’un marathon — pour aider \u00e0 collecter des fonds pour Dan Donoher, un gar\u00e7on d’un an d’Irlande vivant avec une amyotrophie spinale de type 1.<\/strong> Kevin, 34 ans, est \u00e9galement originaire d’Irlande. Alors que l’\u00e9tat de Caroline du Nord reste confin\u00e9 \u00e0 cause du coronavirus, Kevin et sa femme Caitlin commen\u00e7aient \u00e0 se sentir comme des lions en cage et cherchaient une nouvelle fa\u00e7on de passer le temps de mani\u00e8re utile.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 propos de l\u2019amyotrophie spinale (AS)<\/h2>\n

L’amyotrophie spinale est un type de trouble neuromusculaire qui se caract\u00e9rise par la destruction des motoneurones, entra\u00eenant une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence musculaire.<\/strong> Sans traitement rapide, la maladie est mortelle dans de nombreux cas. Ce trouble est li\u00e9 \u00e0 des d\u00e9fauts g\u00e9n\u00e9tiques du g\u00e8ne SMN1. Ce g\u00e8ne code pour une prot\u00e9ine appel\u00e9e SMN, et lorsqu’il n’est pas pr\u00e9sent en certaines quantit\u00e9s, les neurones sont incapables de fonctionner. Il existe diff\u00e9rents types d’amyotrophie spinales class\u00e9s par la date d’apparition des premiers sympt\u00f4mes. Ces sympt\u00f4mes peuvent inclure une perte de r\u00e9flexes, une faiblesse musculaire et une mauvaise tonicit\u00e9 musculaire, du mal \u00e0 manger et \u00e0 avaler, des retards de d\u00e9veloppement, une faiblesse musculaire respiratoire, des mouvements convulsifs de la langue et un torse en forme de cloche. Le traitement le plus efficace actuellement disponible contre la maladie est appel\u00e9 Zolgensma. Pour en savoir plus sur l’amyotrophie spinale, cliquez ici.<\/a><\/strong><\/p>\n

Faites-le pour Dan<\/h2>\n

La vie de Dan ne durera pas longtemps \u00e0 moins qu’il ne puisse acc\u00e9der \u00e0 un traitement, ce qui est extr\u00eamement co\u00fbteux ; une dose de Zolgensma co\u00fbte 2,1 millions de dollars.<\/strong> La famille a lanc\u00e9 une page GoFundMe intitul\u00e9e \u00ab Do It for Dan\u00a0\u00bb (en fran\u00e7ais\u00a0: Faites-le pour Dan) dans une course contre la montre pour tenter de lever des fonds. Kevin a contact\u00e9 la famille de Dan pour s’impliquer. Son objectif \u00e9tait de r\u00e9colter 5 000 $ pour la cause.<\/strong><\/p>\n

Kevin a fait le marathon le 24 avril et a enregistr\u00e9 l’\u00e9v\u00e9nement en direct sur ses comptes de r\u00e9seaux sociaux.<\/strong> Bien qu’il ait depuis ferm\u00e9 le GoFundMe qu’il a activ\u00e9 pour l’\u00e9v\u00e9nement, il a pu d\u00e9passer son objectif de 5 000 $ et amasser un total de 6 070 $. Le 25 avril, les parents de Dan, Aisling et Niall, ont annonc\u00e9 qu’ils avaient atteint leur objectif de 2,1 millions de dollars. \u00c9tonnament, la famille a pu lever des fonds en 50 jours, un t\u00e9moignage impressionnant de la solidarit\u00e9 internationale et du soutien qu’ils ont re\u00e7u de contributeurs comme Kevin.<\/strong><\/p>\n

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