La soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine Vertex Pharmaceuticals est le cr\u00e9ateur de trois traitements contre la fibrose kystique : Orkambi, Symdeco et Kalydeco. Ces m\u00e9dicaments n’\u00e9taient pas disponibles en Suisse \u00e9tant donn\u00e9 que Vertex et les autorit\u00e9s sanitaires suisses n\u2019ont pas pu se mettre d\u2019accord \u00e0 propos du prix. Orkambi ayant \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9 il y a quatre ans, cette bataille a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s longue, en particulier pour les personnes atteintes de fibrose kystique en Suisse. Romain Benicchio, un d\u00e9fenseur de la sant\u00e9 publique qui a un fils de huit ans atteint de la maladie, parle des difficult\u00e9s \u00e0 se payer des traitements contre des maladies rares.<\/p>\n
La fibrose kystique<\/a> est une maladie g\u00e9n\u00e9tique caract\u00e9ris\u00e9e par des dommages progressifs aux appareils respiratoire et digestif. Les personnes atteintes de fibrose kystique n’ont pas le mucus glissant qui se trouve normalement dans les poumons. Au lieu de cela, ils ont un mucus visqueux et collant qui s’accumule dans leur syst\u00e8me. Cette accumulation provoque des obstructions dans les voies respiratoires, qui pi\u00e8gent ensuite les bact\u00e9ries et provoquent des probl\u00e8mes respiratoires, des infections, des l\u00e9sions pulmonaires et une insuffisance respiratoire. Il peut \u00e9galement bloquer les enzymes digestives, ce qui rend difficile l’absorption des nutriments. La fibrose kystique affecte un sur 2500 \u00e0 3500 b\u00e9b\u00e9s caucasiens, et elle est encore plus rare pour d’autres ethnies.<\/p>\n La fibrose kystique est un trouble \u00e0 transmission autosomique r\u00e9cessive, ce qui signifie que le g\u00e8ne mut\u00e9 doit \u00eatre transmis par les deux parents. Le g\u00e8ne responsable de cette maladie affecte la prot\u00e9ine qui r\u00e9gule le mouvement du sel. La mutation du g\u00e8ne varie \u00e9galement en gravit\u00e9.<\/p>\n Les sympt\u00f4mes persistants de la fibrose kystique affectent les syst\u00e8mes respiratoire et digestif. Ils comprennent une toux, une respiration bruyante, un essoufflement, des difficult\u00e9s \u00e0 faire de l’exercice, des infections pulmonaires fr\u00e9quentes, un nez bouch\u00e9, du mal \u00e0 prendre du poids, de la constipation, une st\u00e9rilit\u00e9 chez les hommes, une peau sal\u00e9e et une intol\u00e9rance \u00e0 l’exercice.<\/p>\n Un diagnostic est souvent \u00e9tabli \u00e0 la naissance, car le d\u00e9pistage de la fibrose kystique est standard aux \u00c9tats-Unis. Pour effectuer un d\u00e9pistage, les m\u00e9decins doivent effectuer des pr\u00e9l\u00e8vements du sang, des analyses g\u00e9n\u00e9tiques et des tests de la sueur. Une fois le diagnostic obtenu, les m\u00e9decins choisissent le traitement appropri\u00e9. L’objectif est de contr\u00f4ler les infections, d’\u00e9liminer le mucus des poumons, de pr\u00e9venir les blocages intestinaux et de fournir une nutrition ad\u00e9quate. Les m\u00e9thodes comprennent les antibiotiques, les m\u00e9dicaments anti-inflammatoires, les m\u00e9dicaments pour provoquer la toux du mucus, les bronchodilatateurs, les enzymes pancr\u00e9atiques, la th\u00e9rapie par l’exercice, la physioth\u00e9rapie thoracique, des gilets de th\u00e9rapie, les transplantations pulmonaires et la chirurgie pour \u00e9liminer les blocages intestinaux, pour retirer les polypes nasaux et pour mettre une sonde d’alimentation.<\/p>\n \u00c0 partir du 1er mai, les trois traitements seront disponibles sur la liste des sp\u00e9cialit\u00e9s pharmaceutiques suisses, ce qui signifie que l’assurance maladie remboursera les patients. C’est un grand soulagement pour ceux qui souffrent de fibrose kystique, car ils attendaient l’autorisation de cet accord depuis quatre ans.<\/p>\n Benicchio dit que ce n’est qu’un exemple d’un syst\u00e8me qui est plein de d\u00e9fauts. Vertex a exig\u00e9 un prix astronomique de 164 000 $ par an, un prix que tr\u00e8s peu peuvent se permettre. Comme Vertex est le principal producteur de traitements contre la fibrose kystique, ils ont son mot \u00e0 dire sur les prix. Mais gr\u00e2ce \u00e0 l’accord, 400 patients en Suisse auront d\u00e9sormais acc\u00e8s \u00e0 ces traitements, bien que le gouvernement suisse n’ait toujours pas divulgu\u00e9 le prix convenu exact.<\/p>\n C’est un mouvement populaire de parents d’enfants touch\u00e9s par la maladie qui a men\u00e9 \u00e0 cet accord en premier lieu, prouvant qu’il y a des probl\u00e8mes dans ce syst\u00e8me de sant\u00e9. Bien que cette situation ne soit pas id\u00e9ale, ils esp\u00e8rent avoir cr\u00e9\u00e9 un pr\u00e9c\u00e9dent pour les futurs traitements.<\/p>\n En fait, Trikafta, \u00e9galement produit par Vertex, a r\u00e9cemment soumis sa demande d’autorisation de mise sur le march\u00e9 en Suisse. Il a d\u00e9j\u00e0 re\u00e7u le statut de voie rapide, avec l’urgence suppl\u00e9mentaire provoqu\u00e9e par la pand\u00e9mie de COVID-19. \u00c9tant donn\u00e9 que les personnes atteintes de fibrose kystique sont plus \u00e0 risque, des traitements sont absolument n\u00e9cessaires. Les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs proches esp\u00e8rent qu’il ne faudra pas encore quatre ans pour que ce m\u00e9dicament soit disponible pour les patients.<\/p>\n Bien que cet accord ait r\u00e9ussi, il r\u00e9v\u00e8le \u00e9galement une grande faille dans le syst\u00e8me.<\/p>\n Cliquez ici<\/a> pour lire l’article original.<\/p>\n La soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine Vertex Pharmaceuticals est le cr\u00e9ateur de trois traitements contre la fibrose kystique : Orkambi, Symdeco et Kalydeco. Ces m\u00e9dicaments n’\u00e9taient pas disponibles en Suisse \u00e9tant donn\u00e9 que Vertex et les autorit\u00e9s sanitaires suisses n\u2019ont pas pu se mettre d\u2019accord \u00e0 propos du prix. 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