{"id":181496,"date":"2020-05-04T14:37:48","date_gmt":"2020-05-04T18:37:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=181496&preview=true&preview_id=181496"},"modified":"2020-05-19T15:16:33","modified_gmt":"2020-05-19T19:16:33","slug":"mai-est-le-mois-de-la-sensibilisation-a-la-maladie-de-huntington-parlonsdelamh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/05\/04\/mai-est-le-mois-de-la-sensibilisation-a-la-maladie-de-huntington-parlonsdelamh\/","title":{"rendered":"Mai est le mois de la sensibilisation \u00e0 la maladie de Huntington : #ParlonsDeLaMH"},"content":{"rendered":"

Le mois de mai est le mois de sensibilisation \u00e0 la maladie de Huntington, au cours duquel un effort particulier est fait pour am\u00e9liorer la sensibilisation \u00e0 cette maladie rare d\u00e9vastatrice.<\/strong> Cette ann\u00e9e, l\u2019Association am\u00e9ricaine de la maladie de Huntington (en anglais\u00a0: Huntington’s Disease Society of America<\/em> ou HDSA) encourage les familles touch\u00e9es par la maladie \u00e0 partager leurs exp\u00e9riences sur les r\u00e9seaux sociaux en utilisant le hashtag #LetsTalkAboutHD (#ParlonsDeLaMH). En tant que trouble g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire, la maladie peut affecter les familles pendant des g\u00e9n\u00e9rations, mais pas toujours de la m\u00eame mani\u00e8re. Le partage d’histoires est un aspect essentiel pour encourager la sensibilisation.<\/p>\n

La maladie de Huntington est un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire qui provoque la mort des cellules c\u00e9r\u00e9brales.<\/strong> Elle est une maladie \u00e0 long terme, progressive et finalement mortelle qui provoque une d\u00e9bilitation grave au fil du temps. La maladie est caus\u00e9e par une mutation g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le g\u00e8ne HTT<\/em>. Il appara\u00eet normalement entre les \u00e2ges de 30 et de 50 ans, mais dans de rares cas, il peut survenir avant l’\u00e2ge de 20 ans. Les sympt\u00f4mes de la maladie de Huntington peuvent d’abord appara\u00eetre sous la forme de changements subtils d’humeur et de comportement et d’une perte de coordination. D’autres sympt\u00f4mes incluent des mouvements irr\u00e9pressibles appel\u00e9s chor\u00e9e, une posture anormale, des troubles de sommeil, des difficult\u00e9s \u00e0 m\u00e2cher, \u00e0 avaler et \u00e0 parler, la d\u00e9mence, l’anxi\u00e9t\u00e9, la d\u00e9pression et l’impulsivit\u00e9. Neuf pour cent des d\u00e9c\u00e8s sont dus au suicide. Le traitement contre la maladie de Huntington est symptomatique, et il n\u2019existe ni de rem\u00e8de ni de th\u00e9rapie qui modifie la maladie. La plupart de patients d\u00e9c\u00e8dent environ 15 \u00e0 20 ans apr\u00e8s leur diagnostic.<\/strong> Pour en savoir plus sur la maladie de Huntington, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

La HDSA participe \u00e9galement au #GivingTuesdayNow (#MardiG\u00e9n\u00e9reuxMaintenant) le 5 mai. Ce jour-l\u00e0, un donateur \u00e0 la HDSA s\u2019engage \u00e0 verser un montant \u00e9gal \u00e0 toutes les sommes donn\u00e9es jusqu’\u00e0 10 000 $, ce qui signifie que tous les contributeurs auront la possibilit\u00e9 de doubler leur impact.<\/p>\n

Est-ce que vous avez envie de faire un don ? Cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Pour regarder une vid\u00e9o sur la campagne #LetsTalkAboutHD, cliquez ici<\/a>. Pour acc\u00e9der \u00e0 d’autres ressources pour la campagne, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

Il est essentiel d’am\u00e9liorer la sensibilisation \u00e0 la maladie de Huntington et \u00e0 d’autres maladies rares pour am\u00e9liorer la vie des patients atteints de maladies rares dans le monde. Quand on prend conscience d’un probl\u00e8me, on peut enfin commencer \u00e0 essayer de le r\u00e9soudre.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur les activit\u00e9s de l\u2019Association am\u00e9ricaine de la maladie de Huntington, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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