{"id":181514,"date":"2020-05-04T15:47:31","date_gmt":"2020-05-04T19:47:31","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=181514&preview=true&preview_id=181514"},"modified":"2020-05-19T15:16:30","modified_gmt":"2020-05-19T19:16:30","slug":"la-pandemie-de-covid-a-eu-un-impact-sur-les-recherches-sur-les-maladies-rares-dans-le-monde","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/05\/04\/la-pandemie-de-covid-a-eu-un-impact-sur-les-recherches-sur-les-maladies-rares-dans-le-monde\/","title":{"rendered":"La Pand\u00e9mie de COVID-19 a eu un impact sur les recherches sur les maladies rares dans le monde"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Buzzfeed News<\/a>, la pand\u00e9mie de coronavirus \/ COVID-19 en cours a arr\u00eat\u00e9 les recherches critiques sur les maladies rares partout dans le monde, allant des premi\u00e8res \u00e9tudes hautement exp\u00e9rimentales aux essais \u00e0 grande \u00e9chelle impliquant des centaines de patients atteints de maladies rares.<\/strong> Malheureusement, les retards mettent la vie des patients en danger dans certains cas.<\/p>\n

Maxwell Freed<\/h3>\n

Maxwell Freed est un gar\u00e7on de trois ans vivant avec une maladie tr\u00e8s rare connue sous le nom de SLC6A1<\/a>. Malgr\u00e9 le fait qu’il n’y a qu’une cinquantaine de patients connus, des progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans l’\u00e9tude de la maladie.<\/strong> Une grande partie des efforts de recherche ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s en grande partie gr\u00e2ce aux efforts diligents de ses parents. Au rythme actuel de d\u00e9veloppement, la famille Freed esp\u00e9rait qu’il se soumettrait \u00e0 un essai analysant un traitement exp\u00e9rimental dans environ un an.<\/strong> Mais la pand\u00e9mie a compl\u00e8tement paralys\u00e9 le projet. Bient\u00f4t, la progression de la maladie l’emp\u00eachera de ressentir les avantages potentiels du traitement. Ce sera trop tard.<\/p>\n

AJ Henwood<\/h3>\n

Pendant ce temps, Nicole Henwood de NF2 BioSolutions dit que la pand\u00e9mie pourrait \u00e9galement condamner son fils AJ.<\/strong> En tant que patient atteint de neurofibromatose de type 2<\/strong><\/a>, il fait face \u00e0 des tumeurs de la colonne vert\u00e9brale et des nerfs, ainsi que d’autres qui sont apparues sur les vaisseaux sanguins de son cerveau, mena\u00e7ant sa survie. NF2 BioSolutions en \u00e9tait \u00e0 ses d\u00e9buts de recherches et de d\u00e9veloppement d’une th\u00e9rapie g\u00e9nique potentielle contre la maladie, mais les \u00c9tats o\u00f9 ces recherches se d\u00e9roulaient sont toujours sous confinement. Le probl\u00e8me est exacerb\u00e9 par le fait qu’une \u00e9norme partie du financement m\u00e9dical s’est maintenant d\u00e9plac\u00e9e vers l’\u00e9tude du coronavirus alors que la communaut\u00e9 scientifique se d\u00e9p\u00eache d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment pour d\u00e9velopper un vaccin et trouver un traitement valable.<\/strong><\/span><\/p>\n

La COVID-19 : chaque seconde compte<\/h3>\n

Certaines organisations sont pass\u00e9es \u00e0 de nouvelles strat\u00e9gies de collecte de fonds, telles que des tournois de jeux en ligne (puisque les participants ne doivent pas quitter chez eux) au lieu de tournois de basket ou de baseball. Cependant, de nombreuses familles sont coinc\u00e9es en attendant que les choses reviennent \u00e0 la normale tandis que les patients atteints de maladies rares voient une progression de la maladie.<\/strong> Dans ce domaine de la recherche et de la m\u00e9decine, le temps est aussi important que la vie elle-m\u00eame, et maintenant le temps file.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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