Maddie Nordhoy a un sourire qui peut illuminer la pi\u00e8ce. Elle rend joyeux tout son entourage, sa famille en particulier. En fait, elle est m\u00eame l’inspiration d’une organisation \u00e0 but non lucratif : Maddie’s Miracles (en fran\u00e7ais\u00a0: les miracles de Maddie). Elle est n\u00e9e avec le syndrome de Wiedemann Steiner, ce qui signifie qu’elle ne peut ni marcher, ni parler ni manger sans aide. Maddie a beaucoup appris \u00e0 sa famille sur l’amour, la force int\u00e9rieure et la gentillesse. Toutes ces choses sont montr\u00e9es par son sourire.<\/p>\n
Le syndrome de Wiedemann Steiner<\/a> est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui est le r\u00e9sultat d’un g\u00e8ne KMT2A mut\u00e9. Si on h\u00e9rite de la maladie, c\u2019est autosomique dominant, mais elle se produit g\u00e9n\u00e9ralement d’une mutation sporadique qui survient juste apr\u00e8s la conception. Les personnes touch\u00e9es ont des caract\u00e9ristiques faciales distinctes, une d\u00e9ficience intellectuelle, des coudes velus et une petite taille. Afin d’obtenir un diagnostic, des analyses g\u00e9n\u00e9tiques doivent \u00eatre effectu\u00e9es. Le traitement comprend une orthophonie, une kin\u00e9sitherapie, une erogoth\u00e9rapie et une th\u00e9rapie comportementale. L’\u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e0 l’\u00e9cole est \u00e9galement souvent utile. Comme il peut \u00eatre difficile de manger, des compl\u00e9ments alimentaires ou une assistance pour manger peuvent \u00eatre n\u00e9cessaires.<\/p>\n Maddie Nordhoy habite \u00e0 Berks County, en Pennsylvanie, avec ses quatre fr\u00e8res et s\u0153urs et ses parents. Elle n’a re\u00e7u son diagnostic de syndrome de Wiedemann Steiner qu’il y a quelques ann\u00e9es, mais ses parents savaient tr\u00e8s jeune que quelque chose n’allait pas. Elle a perdu du poids au lieu de le reprendre juste apr\u00e8s la naissance et n’a pas r\u00e9ussi \u00e0 se d\u00e9velopper. En grandissant, d’autres sympt\u00f4mes sont apparus. Sans le bon diagnostic, les parents de Maddie \u00e9taient frustr\u00e9s. Il est courant dans la communaut\u00e9 des personnes atteintes de maladies rares de ne pas savoir le nom des sympt\u00f4mes pendant longtemps, et cela peut \u00eatre un parcours qui provoque de la frustration, de la confusion et de la tristesse.<\/p>\n Heureusement, Maddie n’\u00e9tait pas pr\u00e9occup\u00e9e par ce manque de diagnostic. Sa famille parle de son sourire, de sa gentillesse et de sa force. Elle est pleine de vitalit\u00e9 et heureuse et aime faire une roue arri\u00e8re dans son fauteuil roulant. Lorsqu’elle entre dans une pi\u00e8ce, elle l’illumine avec son sourire.<\/span><\/p>\n Non seulement ses parents sont reconnaissants du sourire contagieux et du bonheur de Maddie, mais ils sont reconnaissants d’avoir les fonds n\u00e9cessaires pour s’occuper d’elle. Des choses comme les fauteuils roulants, les fourgons am\u00e9nag\u00e9s pour fauteuils roulants et d’autres choses n\u00e9cessaires aux soins co\u00fbtent tr\u00e8s cher, et ils sont conscients que de nombreuses autres familles ne peuvent pas se les permettre pour leurs enfants. C’est \u00e0 cause de cela qu’ils ont d\u00e9marr\u00e9 Maddie’s Miracles.<\/a><\/span><\/p>\n Cette organisation \u00e0 but non lucratif a aid\u00e9 d’autres parents d’enfants handicap\u00e9s. Nicole Chintala est l’un de ces parents. Sa fille Bailey a une vari\u00e9t\u00e9 de troubles, y compris le spina bifida<\/a> et le pied bot, ce qui signifie qu’elle a besoin d’un fauteuil roulant. Pour que Bailey puisse se d\u00e9placer, Nicole a besoin d’un fourgon am\u00e9nag\u00e9 pour un fauteuil roulant, ce qui co\u00fbte plus de 20 000 $. Sans Maddie\u2019s Miracles, elle n’aurait jamais pu en obtenir un. La famille Nordhoy a surpris Nicole avec le fourgon quelques jours avant No\u00ebl, l’appelant le \u00ab\u00a0Bailey van\u00a0\u00bb (en fran\u00e7ais\u00a0: le fourgon Bailey).<\/p>\n Maddie et sa famille ont h\u00e2te d’aider plus de personnes gr\u00e2ce \u00e0 leur organisation. Ils ont une marche pr\u00e9vue pour septembre, et tout cela gr\u00e2ce \u00e0 Maddie.<\/p>\n Pour lire l’article source, cliquez ici.<\/a><\/p>\n Maddie Nordhoy a un sourire qui peut illuminer la pi\u00e8ce. Elle rend joyeux tout son entourage, sa famille en particulier. En fait, elle est m\u00eame l’inspiration d’une organisation \u00e0 but non lucratif : Maddie’s Miracles (en fran\u00e7ais\u00a0: les miracles de Maddie). 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