{"id":182894,"date":"2020-05-13T23:45:14","date_gmt":"2020-05-14T03:45:14","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=182894&#038;preview=true&#038;preview_id=182894"},"modified":"2020-05-19T14:24:36","modified_gmt":"2020-05-19T18:24:36","slug":"mai-est-le-mois-de-la-sensibilisation-a-la-myosite-repandre-la-sensibilisation-aux-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/05\/13\/mai-est-le-mois-de-la-sensibilisation-a-la-myosite-repandre-la-sensibilisation-aux-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Mai est le mois de la sensibilisation \u00e0 la myosite: r\u00e9pandre la sensibilisation aux maladies rares"},"content":{"rendered":"<p><strong>Le mois de mai est connu comme le mois de sensibilisation \u00e0 la myosite.<\/strong> Le but ultime est d&rsquo;aider \u00e0 r\u00e9pandre la sensibilisation et \u00e0 \u00e9duquer le grand public et le domaine de la sant\u00e9 sur la myosite, un groupe de maladies rares qui provoquent une inflammation et un gonflement des muscles. <strong>En fin de compte, am\u00e9liorer la sensibilisation signifie am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les patients.<\/strong> La Myositis Association (TMA) dit que les patients atteints de maladies auto-immunes comme la myosite passent en moyenne trois ans et demi avant d\u2019obtenir le bon diagnostic. <strong>Pendant cette p\u00e9riode de temps, les patients souffrent et ne peuvent rien faire pendant que leur maladie progresse.<\/strong><\/p>\n<h2><span lang=\"FR\">\u00c0 propos de la myosite<\/span><\/h2>\n<p><span lang=\"FR\">La myosite, strictement d\u00e9finie, signifie une maladie de gonflement et d&rsquo;inflammation affectant les muscles. Il existe diverses causes, comme les infections et les blessures. C&rsquo;est \u00e9galement un effet secondaire document\u00e9 des traitements qui r\u00e9duisent les lipides tels que les statines. Cependant, lorsque la myosite appara\u00eet seule, elle est g\u00e9n\u00e9ralement le r\u00e9sultat d&rsquo;une maladie auto-immune, dans laquelle le syst\u00e8me immunitaire du corps attaque par erreur les tissus sains. Il existe de nombreuses formes diff\u00e9rentes de myosite. Les sympt\u00f4mes de la myosite varient selon le type et les muscles affect\u00e9s, mais peuvent inclure une faiblesse musculaire, un gonflement, des douleurs musculaires, une \u00e9ruption cutan\u00e9e, une peau \u00e9paissie sur les mains, des probl\u00e8mes de respiration, du mal \u00e0 avaler et des chutes. Le traitement peut varier selon la cause ; la myosite caus\u00e9e par les m\u00e9dicaments peut \u00eatre trait\u00e9e en cessant le traitement et la myosite caus\u00e9e par les infections peut \u00eatre r\u00e9solue en traitant l&rsquo;infection sous-jacente. Lorsqu&rsquo;elle r\u00e9sulte d&rsquo;une maladie auto-immune, des immunosuppresseurs tels que la prednisone, le m\u00e9thotrexate et l&rsquo;azathioprine peuvent \u00eatre utilis\u00e9s. <strong>Pour en savoir plus sur la myosite, cliquez <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/myositis\/\">ici.<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n<p><span lang=\"FR\">Selon la TMA, il y a plusieurs fa\u00e7ons dont vous pouvez vous impliquer\u00a0:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span lang=\"FR\"><strong>Regarder votre t\u00e9l\u00e9<\/strong> : si vous avez Roku, Apple TV ou Amazon Fire Stick, trouvez l&rsquo;application Talk Business et recherchez \u00ab\u00a0myositis\u00a0\u00bb pour trouver la vid\u00e9o de l&rsquo;association de deux minutes.<\/span><\/li>\n<li><span lang=\"FR\"><strong>Partagez votre histoire<\/strong> : \u00cates-vous un patient atteint de myosite ? Parlez \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille et \u00e0 vos coll\u00e8gues de votre exp\u00e9rience et parlez-en sur vos comptes sur les r\u00e9seaux sociaux. Pour en savoir plus sur ces histoires de patients, cliquez <a href=\"https:\/\/www.myositis.org\/category\/patient-stories\/\">ici<\/a> pour vous inspirer.<\/span><\/li>\n<li><span lang=\"FR\"><strong>Lancer une collecte de fonds<\/strong> : la TMA a des ressources et un guide de d\u00e9marrage sur la fa\u00e7on de collecter des fonds pour la recherche. Pour en apprendre plus, cliquez <a href=\"https:\/\/www.myositis.org\/get-involved\/fundraise\/start-campaign\/\">ici.<\/a> <\/span><\/li>\n<li><span lang=\"FR\"><strong>Faire un don \u00e0 la TMA<\/strong> : L&rsquo;organisation soutient la recherche critique qui vise \u00e0 am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les patients vivant avec la maladie. Cliquez <a href=\"https:\/\/www.myositis.org\/donate\/\">ici<\/a> pour donner.<\/span><\/li>\n<li><strong>Faites passer le mot sur les r\u00e9seaux sociaux<\/strong> : utilisez le guide de sensibilisation de la TMA (disponible <a href=\"https:\/\/37fa343y5czt13hd4izqqhj1-wpengine.netdna-ssl.com\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/MAM_ResourceGuide_2019_PRESS.pdf\">ici<\/a>) pour savoir comment maximiser votre impact en utilisant les r\u00e9seaux sociaux.<\/li>\n<li><strong>Parlez aux m\u00e9decins<\/strong> : trop de m\u00e9decins sont encore dans l&rsquo;ignorance de cette maladie. Envoyez un courriel au m\u00e9decin du guide de la TMA (disponible <a href=\"https:\/\/37fa343y5czt13hd4izqqhj1-wpengine.netdna-ssl.com\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/PhysiciansGuide.pdf\">ici<\/a>) pour l&rsquo;aider \u00e0 s&rsquo;informer.<\/li>\n<li><strong>Participez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement<\/strong> : La TMA organise plusieurs \u00e9v\u00e9nements en ligne au cours du mois :\n<ul>\n<li>Introduction par webinar le 14 mai 2020 \u00e0 15h00 (l\u2019heure de l\u2019est), inscrivez-vous <a href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_4HQXsHyZSbKZ_BJQVnfczg\">ici<\/a><\/li>\n<li>Discussion sur Twitter le 20 mai \u00e0 12h00 (l\u2019heure de l\u2019est), retrouvez le twitter de TMA <a href=\"https:\/\/twitter.com\/themyositisassc\">ici<\/a><\/li>\n<li>Webinar de t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine le 28 mai \u00e0 16h00 (l\u2019heure de l\u2019est), inscrivez-vous <a href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_7npDeasjQRyfca2XGWrDlQ\">ici,<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour plus d&rsquo;informations et de ressources, cliquez <a href=\"https:\/\/www.myositis.org\/get-involved\/myositis-awareness-month\/\">ici.<\/a><\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le mois de mai est connu comme le mois de sensibilisation \u00e0 la myosite. Le but ultime est d&rsquo;aider \u00e0 r\u00e9pandre la sensibilisation et \u00e0 \u00e9duquer le grand public et le domaine de la sant\u00e9 sur la myosite, un groupe de maladies rares qui provoquent une inflammation et un gonflement des muscles. 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