{"id":185956,"date":"2020-05-30T11:07:36","date_gmt":"2020-05-30T15:07:36","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=185956&preview=true&preview_id=185956"},"modified":"2020-06-09T09:32:14","modified_gmt":"2020-06-09T13:32:14","slug":"une-conversation-avec-une-patiente-atteinte-de-sclerose-en-plaques-et-son-mari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/05\/30\/une-conversation-avec-une-patiente-atteinte-de-sclerose-en-plaques-et-son-mari\/","title":{"rendered":"Une Conversation avec une patiente atteinte de scl\u00e9rose en plaques et son mari"},"content":{"rendered":"

Comme rapport\u00e9 dans Multiple Sclerosis News Today<\/em><\/a>,<\/em> Jessie Ace raconte l’histoire d’avoir re\u00e7u son diagnostic de scl\u00e9rose en plaques \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 22 ans. Elle a \u00e9crit : \u00ab Je d\u00e9teste les aiguilles \u00bb. Elle classe les injections comme la deuxi\u00e8me pire nouvelle qu’elle ait jamais re\u00e7ue, son diagnostic \u00e9tant la prem\u00e8re. Elle venait de recevoir son dipl\u00f4me et voulait devenir illustratrice lorsqu’elle avait perdu l\u2019usage des deux mains. L\u2019utilisation des outils indispensables de son art – crayons, pinceaux, mouvements fins – \u00e9tait soudainement impossible. Sa vision de l’avenir a \u00e9t\u00e9 rapidement chang\u00e9e, sa profession \u00e9tant devenue inaccessible. Elle a dit : \u00ab C\u2019\u00e9tait une p\u00e9riode difficile. Je suis devenue tr\u00e8s d\u00e9prim\u00e9e, mais Paul, mon petit ami \u00e0 cette \u00e9poque, \u00e9tait l\u00e0 pour moi d\u00e8s le premier jour \u00bb.<\/p>\n

Elle a pris le temps de parler \u00e0 l\u2019homme qui est maintenant son mari sur son podcast, \u00ab The DISabled to ENabled podcast<\/a> \u00bb (en fran\u00e7ais \u00ab le podcast de l\u2019invalidit\u00e9 \u00e0 la validit\u00e9 \u00bb) sur la fa\u00e7on dont il se sentait apr\u00e8s avoir appris son diagnostic, et ce qu’ils ont appris ensemble sur la communication et sur le traitement contre sa maladie.<\/p>\n

La Scl\u00e9rose en plaques<\/h3>\n

La scl\u00e9rose en plaques<\/a> est un trouble neurologique rare qui endommage la communication entre le cerveau et le corps. Le syst\u00e8me immunitaire attaque par erreur la couche protectrice des cellules nerveuses, la gaine de my\u00e9line, ciblant potentiellement n’importe quelle partie du corps. L’exp\u00e9rience de chaque patient est diff\u00e9rente avec des d\u00e9buts distincts, mais les sympt\u00f4mes communs comprennent la faiblesse musculaire, la difficult\u00e9 d’\u00e9locution, le manque de contr\u00f4le de la vessie et l’inflammation. La maladie peut \u00eatre divis\u00e9e en deux formes principales, la forme r\u00e9currente-r\u00e9mittente qui est caract\u00e9ris\u00e9e par \u00e9pisodes de sympt\u00f4mes intensifs suivis de p\u00e9riodes de r\u00e9mission ; et la forme progressive, qui pr\u00e9sente des sympt\u00f4mes persistants. Il n’y a actuellement aucun rem\u00e8de, mais il existe certaines options de traitement.<\/p>\n

Le Traitement de Jessie<\/span><\/h3>\n

Pour Jessie, vivre en Angleterre signifie qu’elle b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une CMU, mais cela veut \u00e9galement dire que l’\u00c9tat a le pouvoir de prendre des d\u00e9cisions sur le traitement qu’elle re\u00e7oit. Pour elle, cela signifie qu\u2019elle doit avoir des injections qu\u2019elle redoutait en raison de sa peur des aiguilles. Elle raconte sa gratitude pour Paul parce qu\u2019il la soutenait pendant la majorit\u00e9 de ses traitements, ce qui pouvait provoquer des crises de panique. Elle note qu’il aurait \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile d\u2019endurer ces injections sans lui.<\/p>\n

Son lien avec sa maladie<\/h3>\n

Lorsqu’elle a appris son diagnostic, elle avait peur d\u2019accabler son copain qu’elle avait ador\u00e9 depuis l\u2019\u00e2ge de 16 ans. Elle lui a m\u00eame dit de passer \u00e0 quelqu’un d’autre, mais, selon elle, il n\u2019aimait pas cette id\u00e9e : \u00ab Il m’a dit de ne pas \u00eatre absurde et de monter dans la voiture pour que nous puissions rentrer \u00e0 la maison\u00a0\u00bb. Jessie raconte \u00e0 quel point elle \u00e9tait reconnaissante \u00e0 Paul de son insistance \u00e0 la soutenir envers et contre tout.<\/p>\n

Elle a expliqu\u00e9 que si elle n’\u00e9tait pas d\u00e9j\u00e0 mari\u00e9e, elle peut imaginer \u00e0 quel point ce serait difficile d\u2019essayer de sortir tout en souffrant d’\u00e9pisodes de sympt\u00f4mes. Comment expliquerait-elle la maladie, et si elle ne pouvait pas marcher quand le rendez-vous \u00e9tait pr\u00e9vue ?<\/p>\n

Sur le podcast, son mari Paul explique ce qu\u2019il a appris en ayant un partenaire atteint d\u2019une maladie rare. Il a dit: \u00ab\u00a0Ne cherchez pas de trucs en ligne.\u00a0\u00bb Il a poursuivi: \u00ab\u00a0Quelque chose que nous avons appris avec certitude est le biais de conformit\u00e9, quoi que vous cherchiez en ligne, vous le trouverez.\u00a0\u00bb Il d\u00e9crit comment pour lui, cela ne l’a pas autant frapp\u00e9 en entendant le diagnostic, au lieu de cela, il a estim\u00e9 qu’il devait juste faire face \u00e0 tout comme il vient.<\/p>\n

Elle a d\u00e9clar\u00e9 que : \u00ab Sa principale fa\u00e7on de m’aider \u00e0 r\u00e9soudre les probl\u00e8mes \u00e9tait de me rappeler continuellement que nous ne pouvons pas nous inqui\u00e9ter pour des choses que nous ne pouvons pas contr\u00f4ler<\/a> et qu\u2019il faut nous occuper de ces probl\u00e8mes au fur et \u00e0 mesure qu’ils se produisent \u00bb. Elle reconna\u00eet que cela peut \u00eatre difficile, car il y a des moments o\u00f9 elle se sent impuissante et veut pleurer. Jessie exprime sa conviction que les patients atteints de maladies rares et toute personne ayant re\u00e7u un diagnostic ont le droit de r\u00e9agir \u00e0 leur fa\u00e7on. Se elles veulent \u00eatre tristes ou d\u00e9prim\u00e9es, elles ont le droit. Elle a not\u00e9 que les conseils de Paul l’ont aid\u00e9e.<\/p>\n

Puisque les sympt\u00f4mes de la scl\u00e9rose en plaques sont invisibles, Jessie a appris qu\u2019il faut se faire entendre sur ce qui la faisait souffrir. Elle a dit qu’au lieu de cela, ils ont cr\u00e9\u00e9 leur propre langue pour communiquer leurs besoins. Ils ont utilis\u00e9 des mots de code et des indices pour \u00e9viter les tensions.<\/p>\n

Il explique dans le podcast qu’il pense qu’en tant que conjoint de quelqu’un qui re\u00e7oit un diagnostic, il faut soutenir la personne maladie. Il dit que les choses vous arriveront dans la vie et que vous y devez faire face, mais pour ce couple, au moins, leur relation est plus forte.<\/p>\n

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