{"id":185960,"date":"2020-05-30T11:14:52","date_gmt":"2020-05-30T15:14:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=185960&#038;preview=true&#038;preview_id=185960"},"modified":"2020-06-09T09:32:12","modified_gmt":"2020-06-09T13:32:12","slug":"de-nouvelles-qualites-de-soins-sont-necessaires-pour-traiter-lhemophilie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/05\/30\/de-nouvelles-qualites-de-soins-sont-necessaires-pour-traiter-lhemophilie\/","title":{"rendered":"De Nouvelles qualit\u00e9s de soins sont n\u00e9cessaires pour traiter l&rsquo;h\u00e9mophilie"},"content":{"rendered":"<p>Le domaine m\u00e9dical est en train de changer &#8211; mais comment cela affecte-t-il les soins aux patients et les qualit\u00e9s de soins cliniques ? La <a href=\"https:\/\/www.hemophilia.org\/Researchers-Healthcare-Providers\/Health-Care-Provider-Education\/Peer-reviewed-Journal-Summaries\/Establishing-a-New-Paradigm-to-Realize-Health-Equity-in-Hemophilia\"><em>National Hemophilia Foundation<\/em> <\/a>(fondation de l\u2019h\u00e9mophilie au \u00c9tats-Unis) explique comment les qualit\u00e9s de soins cliniques des patients atteints d\u2019h\u00e9mophilie ne s&rsquo;alignent pas n\u00e9cessairement sur des options de traitement plus r\u00e9centes et plus innovantes. Changer ces qualit\u00e9s de soins peut en fin de compte b\u00e9n\u00e9ficier aux patients et am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les patients. Le mod\u00e8le complet de traitement se trouve dans <a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/31724316\/\"><em>Haemophilia.<\/em><\/a><\/p>\n<h2>L\u2019H\u00e9mophilie<\/h2>\n<p>L&rsquo;h\u00e9mophilie est un trouble de saignement h\u00e9r\u00e9ditaire rare qui emp\u00eache le sang de coaguler normalement. Lorsqu&rsquo;une personne est coup\u00e9e ou bless\u00e9e, les cellules sanguines se rassemblent pour former un caillot et arr\u00eater le saignement. Mais les personnes atteintes d&rsquo;h\u00e9mophilie n&rsquo;ont pas suffisamment de facteurs de coagulation sanguine : le facteur VIII pour l&rsquo;h\u00e9mophilie A et le facteur IX pour l&rsquo;h\u00e9mophilie B. L&rsquo;h\u00e9mophilie est principalement pr\u00e9sente chez les hommes.<\/p>\n<p>Les sympt\u00f4mes varient, mais peuvent comprendre :<\/p>\n<ul>\n<li>Sang dans les selles ou dans l\u2019urine<\/li>\n<li>Grandes contusions profondes<\/li>\n<li>Douleurs et enflures articulaires<\/li>\n<li>Saignements de nez sans cause<\/li>\n<li>Irritabilit\u00e9 et changements d&rsquo;humeur chez les nourrissons et les enfants<\/li>\n<li>Saignements prolong\u00e9s \u00e0 la suite de blessures, de vaccinations ou d\u2019interventions m\u00e9dicales<\/li>\n<li><em><strong>Vomissement<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Maux de t\u00eate intenses et double vision<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Mal de cou<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Fatigue grave et aggrav\u00e9e<\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong>Chaleur soudaine des articulations, gonflement et douleur<\/strong><\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p>Ceux qui pr\u00e9sentent les cinq derniers sympt\u00f4mes devraient consulter un m\u00e9decin d\u00e8s que possible. Pour en savoir plus sur l&rsquo;h\u00e9mophilie, <a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/hemophilia\/\">cliquez ici.<\/a><\/p>\n<h2>Cr\u00e9er un nouveau mod\u00e8le de traitement<\/h2>\n<p>Avant, les traitements contre l&rsquo;h\u00e9mophilie A \u00e9taient con\u00e7us pour maintenir des niveaux de 1% ou plus de facteur VIII. Cependant, les chercheurs notent que cela pr\u00e9sente un probl\u00e8me : <strong>les patients qui les utilisent courent toujours le risque de saignements potentiellement dangereux.<\/strong><\/p>\n<p>Alors pourquoi ces traitements sont-ils toujours utilis\u00e9s ? Il y a eu beaucoup d&rsquo;innovation dans ce domaine. Les nouveaux m\u00e9dicaments et m\u00eame les th\u00e9rapies g\u00e9niques sont plus faciles \u00e0 administrer et offrent une meilleure protection contre les saignements spontan\u00e9s. Certaines de ces th\u00e9rapies peuvent m\u00eame provoquer une h\u00e9mostase normale.<\/p>\n<p><strong>H\u00e9mo-<em>quoi<\/em> ?<\/strong> L&rsquo;h\u00e9mostase est fondamentalement la premi\u00e8re \u00e9tape de la gu\u00e9rison d&rsquo;une plaie. Lorsqu&rsquo;un vaisseau sanguin \u00e9clate, l&rsquo;h\u00e9mostase commence le processus de coagulation. Ainsi, comme les personnes atteintes d&rsquo;h\u00e9mophilie ont de la difficult\u00e9 \u00e0 coaguler le sang et \u00e0 gu\u00e9rir les plaies, la promotion de l&rsquo;h\u00e9mostase leur provoquer une gu\u00e9rison plus rapide et en toute s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n<h3>Un Mod\u00e8le modernis\u00e9 pour le traitement contre l&rsquo;h\u00e9mophilie<\/h3>\n<p>Entre 2017 et 2019, des d\u00e9fenseurs des patients et des professionnels de sant\u00e9 de 24 pays ont collabor\u00e9 pour former ce mod\u00e8le modernis\u00e9. Leur objectif est de cr\u00e9er une fondation qui favorise de meilleurs r\u00e9sultats pour les patients. Pour les chercheurs, cela signifiait que les patients atteignaient un niveau d&rsquo;h\u00e9mostase similaire aux personnes sans h\u00e9mophilie. Le mod\u00e8le comprend un ensemble d\u2019objectifs :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>1er objectif : pr\u00e9venir la mort pr\u00e9coce<\/strong>. Cette \u00e9tape est r\u00e9alisable gr\u00e2ce aux traitements par facteurs concentr\u00e9s, \u00e0 l\u2019hospitalisation \u00e0 domicile et au contact avec des professionnels de sant\u00e9.<\/li>\n<li><strong>2e objectif : am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie.<\/strong> Cette \u00e9tape importante signifie que les patients ressentent moins de douleurs ou de troubles articulaires. Les patients peuvent participer aux activit\u00e9s quotidiennes. La plupart de patients qui ont commenc\u00e9 un traitement pr\u00e9coce devraient pouvoir atteindre cette \u00e9tape.<\/li>\n<li><strong>3e objectif : pas de saignement spontan\u00e9.<\/strong> Au cours de cette \u00e9tape, les patients peuvent participer \u00e0 des activit\u00e9s \u00ab \u00e0 faible risque \u00bb comme le disc golf, le jardinage, la plong\u00e9e libre et l&rsquo;aquagym. \u00c0 cette \u00e9tape, il ne devrait pas y avoir de saignement sans cause. La plupart de patients recevant un traitement contre l\u2019h\u00e9mophilie devraient pouvoir atteindre ce jalon.<\/li>\n<li><strong>4e objectif : mobilit\u00e9 libre<\/strong>. \u00c0 cette \u00e9tape, les gens peuvent s&rsquo;engager dans la vie professionnelle, scolaire et familiale sans se limiter. Cette \u00e9tape est r\u00e9alisable pour les personnes sous traitement prophylactique depuis un \u00e2ge pr\u00e9coce.<\/li>\n<li><strong>5e objectif : style de vie sans limites.<\/strong> Les patients atteignant ce jalon peuvent subir des traumatismes ou des blessures mineurs sans souci. Ils doivent prendre des facteurs de remplacement \u00e0 la demande pour g\u00e9rer leur \u00e9tat.<\/li>\n<li><strong>6e objectif : Aucune intervention apr\u00e8s un traitement m\u00e9dical.<\/strong> \u00c0 cette \u00e9tape, les patients peuvent subir une intervention chirurgicale ou subir une blessure sans avoir besoin de soins sp\u00e9cialis\u00e9s. Les patients peuvent atteindre ce stade gr\u00e2ce \u00e0 une collaboration avec un centre de traitement de l&rsquo;h\u00e9mophilie. De plus, ces patients devraient avoir acc\u00e8s \u00e0 des facteurs de remplacement si n\u00e9cessaire.<\/li>\n<li><strong>7 objectif : h\u00e9mostase normale.<\/strong> Cette \u00e9tape importante am\u00e9liore la qualit\u00e9 de vie. Les patients qui atteignent cette \u00e9tape re\u00e7oivent un traitement extr\u00eamement pr\u00e9coce. De plus, la th\u00e9rapie g\u00e9nique pourrait b\u00e9n\u00e9ficier aux patients qui souhaitent atteindre l&rsquo;h\u00e9mostase.<\/li>\n<\/ul>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le domaine m\u00e9dical est en train de changer &#8211; mais comment cela affecte-t-il les soins aux patients et les qualit\u00e9s de soins cliniques ? 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