{"id":196292,"date":"2020-07-02T13:35:52","date_gmt":"2020-07-02T17:35:52","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=196292&#038;preview=true&#038;preview_id=196292"},"modified":"2020-07-06T13:32:14","modified_gmt":"2020-07-06T17:32:14","slug":"la-plus-grande-etude-genetique-du-monde-sur-le-syndrome-de-fatigue-chronique-est-sur-le-point-detre-lancee","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/07\/02\/la-plus-grande-etude-genetique-du-monde-sur-le-syndrome-de-fatigue-chronique-est-sur-le-point-detre-lancee\/","title":{"rendered":"La Plus grande \u00e9tude g\u00e9n\u00e9tique du monde sur le syndrome de fatigue chronique est sur le point d&rsquo;\u00eatre lanc\u00e9e"},"content":{"rendered":"<p>Selon un r\u00e9cent article du <a href=\"https:\/\/www.theguardian.com\/society\/2020\/jun\/23\/uk-to-launch-genetic-study-chronic-fatigue-syndrome-cfs\"><em>Guardian<\/em><\/a>, le financement du NIHR et du <em>Medical Research Council<\/em> faciliteront le lancement de la plus grande \u00e9tude g\u00e9n\u00e9tique sur le syndrome de fatigue chronique (SFC) dans le monde.<\/p>\n<p>On estime que 250 000 personnes sont touch\u00e9es au Royaume-Uni, mais on sait tr\u00e8s peu de choses sur ce trouble compliqu\u00e9. Pour l&rsquo;instant, aucun traitement n&rsquo;a \u00e9t\u00e9 jug\u00e9 efficace.<\/p>\n<p>Aux \u00c9tats-Unis, la plupart des facult\u00e9s de m\u00e9decine doivent encore inclure l&rsquo;EM \/ SFC dans leur programme d&rsquo;\u00e9tudes pour les m\u00e9decins. Une plus grande \u00e9ducation est n\u00e9cessaire pour que les patients re\u00e7oivent un diagnostic et des soins appropri\u00e9s.<\/p>\n<p>Les chercheurs pensent qu\u2019ils vont rassembler environ vingt mille \u00e9chantillons d&rsquo;ADN aupr\u00e8s de personnes atteintes du SFC, \u00e9galement connu sous le nom de maladie d&rsquo;intol\u00e9rance syst\u00e9mique \u00e0 l&rsquo;effort ou d&rsquo;enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (EM). L\u2019EM \/ SFC est une maladie gravement d\u00e9bilitante qui affecte divers syst\u00e8mes corporels.<\/p>\n<p><strong>Les Sympt\u00f4mes de l\u2019EM\/SFC<\/strong><\/p>\n<p>Les patients atteints de SFC \u00e9prouvent une fatigue extr\u00eame qui peut s&rsquo;aggraver avec l&rsquo;activit\u00e9 mentale ou physique, mais elle ne dispara\u00eet pas apr\u00e8s le repos.<\/p>\n<p>Une personne sur quatre sera affect\u00e9e au point d&rsquo;\u00eatre confin\u00e9e \u00e0 la maison et \/ ou confin\u00e9e au lit. Cette fatigue extr\u00eame peut survenir lorsqu&rsquo;un patient est mentalement, physiquement ou \u00e9motionnellement submerg\u00e9.<\/p>\n<p>D&rsquo;autres \u00e9prouvent une sensation de malaise ou de fi\u00e8vre avec des glandes enfl\u00e9es ou des maux de gorge.<\/p>\n<p>Certaines personnes peuvent ressentir de la douleur, un manque de clart\u00e9 mentale et une sensibilit\u00e9 au bruit et \u00e0 la lumi\u00e8re. Des probl\u00e8mes de m\u00e9moire et de sommeil surviennent fr\u00e9quemment.<\/p>\n<p>La cause d\u2019EM \/ SFC est inconnue. Il existe de nombreuses th\u00e9ories, mais \u00e0 ce jour, aucun test de laboratoire sp\u00e9cifique ne peut \u00e9tablir un diagnostic. Jusqu&rsquo;\u00e0 ce qu&rsquo;un test de d\u00e9pistage viable soit trouv\u00e9, les patients peuvent passer une vari\u00e9t\u00e9 de tests juste pour exclure d&rsquo;autres troubles avec ces sympt\u00f4mes.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 propos de l\u2019\u00e9tude : decodeME<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019association qui dirige l&rsquo;\u00e9tude se compose de scientifiques et de patients. Un des patients, Andy Devereux-Cooke, est un participant enthousiaste qui explique que lui et d&rsquo;autres patients atteints d\u2019EM \/ SFC attendaient une telle \u00e9tude.<\/p>\n<p>En plus de trouver la cause et le traitement de l&rsquo;EM \/ SFC, Andy a d\u00e9clar\u00e9 que la communaut\u00e9 des patients esp\u00e8re pouvoir \u00e9liminer la stigmatisation li\u00e9e \u00e0 la maladie. Il semble que le trouble soit g\u00e9n\u00e9ralement mal compris et n&rsquo;a pas toujours \u00e9t\u00e9 pris au s\u00e9rieux par certains m\u00e9decins.<\/p>\n<p>Le chercheur principal de l&rsquo;\u00e9tude a expliqu\u00e9 que les chercheurs se concentreront sur les diff\u00e9rences d&rsquo;ADN chez les personnes atteintes ou non de la maladie. Leur objectif est de d\u00e9velopper des tests de d\u00e9pistage et de trouver la cause sous-jacente de la maladie.<\/p>\n<p>Les \u00e9chantillons des participants seront compar\u00e9s \u00e0 des contr\u00f4les non-SFC que la UK Biobank contribuera \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude.<\/p>\n<p>Les chercheurs sont optimistes parce que des \u00e9tudes \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du g\u00e9nome telles que DecodeMe ont r\u00e9ussi \u00e0 identifier les racines biologiques d\u2019autres maladies complexes telles que la maladie d\u2019Alzheimer et le diab\u00e8te de type 2.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Selon un r\u00e9cent article du Guardian, le financement du NIHR et du Medical Research Council faciliteront le lancement de la plus grande \u00e9tude g\u00e9n\u00e9tique sur le syndrome de fatigue chronique (SFC) dans le monde. On estime que 250 000 personnes sont touch\u00e9es au Royaume-Uni, mais on sait tr\u00e8s peu de choses sur ce trouble compliqu\u00e9. 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