La cystinose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9tabolique qui affecte plus de 2000 personnes dans le monde. La maladie affecte tous les syst\u00e8mes d’organes du corps, entra\u00eenant une insuffisance r\u00e9nale, une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence musculaire, un diab\u00e8te, une c\u00e9cit\u00e9, une insuffisance pulmonaire, une hypothyro\u00efdie et des l\u00e9sions neurologiques.<\/p>\n
On m’a diagnostiqu\u00e9 une cystinose \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 10 mois. J’ai subi 13 chirurgies \u00e0 cause de la maladie, dont une transplantation r\u00e9nale en 2013.<\/p>\n
La vie avec la cystinose et \u00eatre une femme ouvertement transgenre a \u00e9t\u00e9 difficile. Je me suis sentie seule et isol\u00e9e. Je me suis sentie comme \u00e7a parce que beaucoup de mes pairs n’ont aucune id\u00e9e de ce que c’est que de se battre constamment pour simplement \u00eatre appel\u00e9 le genre que je suis. Mes pairs ne savent pas non plus ce que c’est que de se battre fr\u00e9quemment avec les compagnies d’assurance et les pharmacies, de prendre plus de vingt m\u00e9dicaments et de passer pr\u00e8s du tiers de ma vie dans les h\u00f4pitaux, dans les cliniques, dans les cabinets m\u00e9dicaux et dans les pharmacies.<\/p>\n
Faire mon coming-out en tant que femme transgenre le 11 octobre 2009 a \u00e9t\u00e9 la t\u00e2che la plus effrayante et la plus difficile que j’aie jamais accomplie. C’\u00e9tait plus effrayant que de vivre avec une cystinose. Je savais que je ferais face au rejet de ma famille et de mes amis, et cela signifierait faire face \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 hostile avec la possibilit\u00e9 de discrimination et de harc\u00e8lement.<\/p>\n
Une d\u00e9cennie apr\u00e8s que je sois sortie en tant que femme transgenre, je fait toujours face \u00e0 plusieurs des m\u00eames luttes et je m\u00e8ne plusieurs des m\u00eames batailles. Au cours de cette d\u00e9cennie, j’ai pu faire une transition sociale, mais je n’ai pas pu acc\u00e9der \u00e0 la chirurgie d’affirmation de genre m\u00e9dicalement n\u00e9cessaire dont j’ai besoin pour traiter ma dysphorie de genre. \u00c0 cause de ma dysphorie de genre, j’ai du mal \u00e0 \u00e9tablir les relations humaines les plus \u00e9l\u00e9mentaires et surtout les relations intimes. J’ai aussi cette haine de soi incommensurable et indescriptible. Je d\u00e9teste que mon corps ne s’aligne pas avec qui je suis.<\/p>\n
Malheureusement, le fait d’\u00eatre transgenre augmente le risque d’\u00eatre agress\u00e9 et, en 2015, j’ai \u00e9t\u00e9 agress\u00e9e sexuellement.<\/p>\n
L’agression, l’\u00e9lection de Trump l’ann\u00e9e suivante, les sentiments d’isolement et ma dysphorie de genre ont exacerb\u00e9 ma d\u00e9pression qui a conduit \u00e0 des comportements n\u00e9fastes et destructeurs. Je me sentais tellement mal que je n’avais plus la force de me battre. J’\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e par les luttes quotidiennes d’essayer d’obtenir les soins et les m\u00e9dicaments dont j’avais besoin, la lutte pour prouver mon genre et d’\u00eatre trait\u00e9e avec dignit\u00e9 et respect. Ces luttes m’ont ruin\u00e9e. J’ai essay\u00e9 de m’en sortir en me suicidant. J’ai senti que je pourrais enfin \u00eatre en paix. Je voulais me reposer. Je ne pouvais pas voir un avenir o\u00f9 je ne ferais pas face aux luttes quotidiennes et o\u00f9 je serais enfin normale.<\/p>\n
Je reconnais que je ne suis pas la seule \u00e0 faire face \u00e0 ces luttes. Mais il n’y avait aucune organisation au sein de la communaut\u00e9 de la cystinose qui r\u00e9pondait sp\u00e9cifiquement aux besoins des adultes vivant avec cette maladie. Cependant, il y a deux organisations aux \u00c9tats-Unis qui soutiennent\u00a0les parents et les familles d’enfants atteints de cystinose.<\/p>\n
Par cons\u00e9quent, je savais que je voulais aider les autres et utiliser ce que j’avais appris de mes propres exp\u00e9riences. Par cons\u00e9quent, mes amis Rebekah Palmer, Katie Swafford, Mandy Dufrane et moi, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er une nouvelle organisation pour la communaut\u00e9 de la cystinose, appel\u00e9e Next Generation of Cystinosis<\/em><\/a> (NGC ou \u00ab\u00a0la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de la cystinose\u00a0\u00bb en fran\u00e7ais).<\/p>\n La NGC est une organisation am\u00e9ricaine \u00e0 but non lucratif dirig\u00e9e par des b\u00e9n\u00e9voles 501c 4 (en attente) fond\u00e9e en 2019 et enregistr\u00e9e en 2020. La vision de la NGC est d’\u00eatre une organisation dirig\u00e9e par et pour des adultes (18 ans et plus) atteints de cystinose (avec le soutien des alli\u00e9s). La mission de la NGC est de cr\u00e9er des lieux s\u00fbrs pour que les adultes touch\u00e9s par la cystinose puissent avoir un dialogue ouvert et honn\u00eate sur la pl\u00e9thore de probl\u00e8mes qui les touchent.<\/p>\n Les phrases suivantes mettent en \u00e9vidence les \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s du but de la NGC :<\/strong><\/p>\n Mika Jayne Covington<\/strong> a 29 ans. On lui a diagnostiqu\u00e9 une cystinose \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 10 mois. Elle est pr\u00e9sidente de Next Generation of Cystinosis. Elle est un membre important du comit\u00e9 du Parti d\u00e9mocratique du comt\u00e9 de Polk dans l’Iowa. Elle est \u00e9tudiante \u00e0 l’Universit\u00e9 de l’Iowa et \u00e9tudie la psychologie et l’allemand. Elle est une survivante d’agression sexuelle, une militante des droits humains, une f\u00e9ministe et une militante de la cause de la justice sociale. Elle est \u00e9galement blogueuse et vous pouvez trouver son blog o\u00f9 elle raconte son histoire ici : www.mikacovington.com<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n Je m’appelle Mika Jayne Covington. J’ai 29 ans et je suis atteinte d\u2019une maladie ultra-rare appel\u00e9e cystinose. Je suis aussi une femme transgenre et mon pronom est \u00ab\u00a0elle\u00a0\u00bb. La cystinose est une maladie g\u00e9n\u00e9tique m\u00e9tabolique qui affecte plus de 2000 personnes dans le monde. La maladie affecte tous les syst\u00e8mes d’organes du corps, entra\u00eenant une […]<\/p>\n","protected":false},"author":904,"featured_media":194996,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14447],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199151"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/904"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=199151"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199151\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/194996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=199151"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=199151"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=199151"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
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