{"id":207764,"date":"2020-07-18T13:07:13","date_gmt":"2020-07-18T17:07:13","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=207764&preview=true&preview_id=207764"},"modified":"2020-07-20T10:01:39","modified_gmt":"2020-07-20T14:01:39","slug":"linscription-au-projet-national-bio-de-megadonnees-sur-les-maladies-rares-commence-en-coree-du-sud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/07\/18\/linscription-au-projet-national-bio-de-megadonnees-sur-les-maladies-rares-commence-en-coree-du-sud\/","title":{"rendered":"L\u2019Inscription au projet National Bio de m\u00e9gadonn\u00e9es sur les maladies rares commence en Cor\u00e9e du Sud"},"content":{"rendered":"

Selon un article de Korea Biomedical Review<\/em><\/a>, l\u2019H\u00f4pital universitaire national de S\u00e9oul (SNUH) en Cor\u00e9e du Sud vient d’annoncer r\u00e9cemment que le processus d\u2019inscription des patients pour le projet National Bio de m\u00e9gadonn\u00e9es a officiellement commenc\u00e9 avec l’enregistrement du premier patient.<\/b> Le but ultime de cette initiative est d’aider les patients atteints de maladies rares. Le projet vise \u00e0 recueillir des donn\u00e9es de la clinique ainsi que les caract\u00e9ristiques g\u00e9nomiques des patients afin d’identifier les causes g\u00e9n\u00e9tiques au cas par cas.<\/strong> \u00c0 partir de l\u00e0, la recherche peut commencer sur la fa\u00e7on de traiter la maladie.<\/p>\n

S\u2019attaquer aux maladies rares en Cor\u00e9e du Sud<\/span><\/h3>\n

Le projet National Bio de m\u00e9gadonn\u00e9es est un effort de collaboration \u00e0 l’\u00e9chelle nationale dirig\u00e9 par le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et du Bien-\u00eatre du pays, qui travaille conjointement avec d’autres agences gouvernementales, des universitaires, des chefs d’entreprise, des patients et la communaut\u00e9 m\u00e9dicale.<\/strong> Le centre d’activit\u00e9 du projet sera le Centre des maladies rares du SNUH.<\/p>\n

Le premier patient du projet a \u00e9t\u00e9 officiellement admis le 30 juin.<\/strong> Le patient \u00e9tait un gar\u00e7on qui pr\u00e9sentait des probl\u00e8mes musculaires qui ressemblaient directement aux sympt\u00f4mes de la myopathie de Duchenne (DMD).<\/strong> <\/a>Cependant, le cas du gar\u00e7on a \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fi ; malgr\u00e9 plusieurs analyses g\u00e9n\u00e9tiques, les m\u00e9decins n’ont pas pu localiser la mutation responsable de son trouble. Cela pourrait signifier que ses sympt\u00f4mes sont caus\u00e9s par une mutation rare ou qui n’a pas encore \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte.<\/strong><\/p>\n

Les Recherches sur les m\u00e9gadonn\u00e9es<\/span><\/h3>\n

Le chef du Centre de maladies rares du SNUH, Chae Jong-hee, dit que les d\u00e9fis du diagnostic et du traitement des maladies rares signifient qu’ils ont besoin d’un soutien suppl\u00e9mentaire de l’\u00c9tat.<\/strong> La situation de ce premier patient semble \u00eatre un parfait exemple des obstacles auxquels ils peuvent faire face.<\/p>\n

\u00ab Si nous recueillons des informations cliniques et g\u00e9n\u00e9tiques pr\u00e9cieuses dispers\u00e9es sous forme de m\u00e9gadonn\u00e9es, nous pouvons trouver des indices de traitement tels que la d\u00e9couverte de nouveaux g\u00e8nes responsables \u00bb. – Chae Jong-hee<\/p><\/blockquote>\n

Bien que le projet esp\u00e8re inclure un grand nombre de patients, il n’est pas n\u00e9cessairement ouvert \u00e0 tous les patients atteints de maladies rares. Seuls les patients ayant des ant\u00e9c\u00e9dents familiaux ou des ant\u00e9c\u00e9dents g\u00e9n\u00e9tiques pr\u00e9sentant des signes \u00e9vidents de troubles \u00e9ventuels doivent \u00eatre accept\u00e9s. On esp\u00e8re que les r\u00e9sultats du projet National Bio de m\u00e9gadonn\u00e9es conduiront \u00e0 de r\u00e9elles am\u00e9liorations dans la vie des patients atteints de maladies rares en Cor\u00e9e du Sud.<\/strong><\/p>\n

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