{"id":207782,"date":"2020-07-18T13:24:51","date_gmt":"2020-07-18T17:24:51","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=207782&#038;preview=true&#038;preview_id=207782"},"modified":"2020-07-20T10:01:35","modified_gmt":"2020-07-20T14:01:35","slug":"les-rheumatologues-ont-du-mal-a-comprendre-le-syndrome-sapho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/07\/18\/les-rheumatologues-ont-du-mal-a-comprendre-le-syndrome-sapho\/","title":{"rendered":"Des Rhumatologues ont du mal \u00e0 comprendre le syndrome SAPHO"},"content":{"rendered":"<p>Lors de la r\u00e9union annuelle de GRAPPA 2020, qui a \u00e9t\u00e9 virtuelle cette ann\u00e9e, le Dr Philip Helliwell a reconnu que lui, comme de nombreux rhumatologues, il avait du mal \u00e0 comprendre une certaine maladie : le syndrome SAPHO. Selon <em><a href=\"https:\/\/www.healio.com\/news\/rheumatology\/20200713\/sapho-syndrome-remains-an-enigma-for-rheumatologists\">Healio<\/a><\/em>, SAPHO signifie synovite, acn\u00e9, pustulose palmo-plantaire, hyperostose et ost\u00e9ite. Mais pourquoi cette maladie est-elle si difficile \u00e0 comprendre chez les patients atteints de psoriasis pustuleux ?<\/p>\n<h2><span lang=\"FR\">La Diffusion sur le web de GRAPPA<\/span><\/h2>\n<p>Au cours de la r\u00e9union, le Dr Helliwell a expliqu\u00e9 que le syndrome SAPHO n&rsquo;\u00e9tait rien de moins qu&rsquo;une \u00e9nigme. Il d\u00e9crit la maladie comme rare et difficile \u00e0 traiter. Cela est d\u00fb en partie au fait que la pathogen\u00e8se (d\u00e9veloppement de la maladie) est inconnue et mal comprise. De plus, le nombre de patients est faible. Cela rend le d\u00e9roulement des essais cliniques difficile, voire impossible.<\/p>\n<p>Les crit\u00e8res diagnostiques ont \u00e9t\u00e9 propos\u00e9s pour la premi\u00e8re fois il y a environ 26 ans. Ces crit\u00e8res comprenaient notamment une arthrite ou une ost\u00e9ite li\u00e9e \u00e0 l&rsquo;acn\u00e9, un psoriasis pustuleux ou un <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/rare-diseases\/palmoplantar-pustulosis\/\">pustulose palmoplantaire<\/a> ; ou ost\u00e9ite st\u00e9rile et axiale.<\/p>\n<p>Malheureusement, ces crit\u00e8res peuvent \u00eatre obsol\u00e8tes, ce qui rend difficile le diagnostic. Apr\u00e8s le sondage de 78 rhumatologues, les donn\u00e9es montrent que :<\/p>\n<ul>\n<li>66 pensent que les crit\u00e8res de diagnostic doivent \u00eatre mis \u00e0 jour.<\/li>\n<li>46 pensent que les crit\u00e8res \u00e9taient justes pour les cas qu&rsquo;ils ont vus. 32 n&rsquo;avaient pas l&rsquo;impression que les crit\u00e8res \u00e9taient justes.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span lang=\"FR\">Ce n&rsquo;est pas le seul sujet de d\u00e9saccord. Les r\u00e9pondants ont \u00e9galement eu du mal \u00e0 r\u00e9duire les traitements potentiels pour les patients atteints du syndrome SAPHO, qui allaient des AINS aux DMARD, des antibiotiques aux injections de st\u00e9ro\u00efdes. Enfin, les personnes interrog\u00e9es n&rsquo;\u00e9taient pas d&rsquo;accord sur le sous-type dont la maladie du syndrome SAPHO fait partie. Les r\u00e9sultats potentiels incluaient l&rsquo;<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/psoriatic-arthritis\/\">arthrite psoriasique<\/a>, la spondyloarthrite ou sa propre maladie distincte.<\/span><\/p>\n<p><span lang=\"FR\">\u00c0 l\u2019avenir, dit Helliwell, des changements sont n\u00e9cessaires. Si les rhumatologues veulent mieux comprendre le syndrome SAPHO :<\/span><\/p>\n<blockquote><p>\u00ab\u00a0Il vaudrait la peine de d\u00e9velopper de nouveaux crit\u00e8res, ainsi que d\u2019examiner la g\u00e9n\u00e9tique [de SAPHO] de plus pr\u00e8s pour voir comment elle se rapport \u00e0 la spondylarthrite, au rhumatisme psoriasique et &#8230; au psoriasis pustuleux g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n<h2><span lang=\"FR\">Le Syndrome SAPHO<\/span><\/h2>\n<p>Selon le Centre d&rsquo;information sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques et rares (<a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/7606\/sapho-syndrome\">GARD<\/a>), le syndrome SAPHO est une maladie rare qui implique une combinaison de :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Synovite<\/strong> ou inflammation articulaire<\/li>\n<li><strong>Acn\u00e9<\/strong><\/li>\n<li><strong>Pustulose palmo-plantaire<\/strong> ou cloques \u00e9paisses (jaunes) qui contiennent du pus sur les paumes et sur les plantes<\/li>\n<li><strong>Hyperostose<\/strong> ou croissance osseuse excessive<\/li>\n<li><strong>Ost\u00e9ite<\/strong> ou inflammation osseuse<\/li>\n<\/ul>\n<p>Actuellement, les chercheurs ne connaissent pas la cause de cette maladie. Le syndrome SAPHO, en raison de ses sympt\u00f4mes, peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme une maladie cutan\u00e9e ou musculo-squelettique. Les sympt\u00f4mes suppl\u00e9mentaires comprennent :<\/p>\n<ul>\n<li>Douleurs thoraciques, osseuses et articulaires<\/li>\n<li>Tumeurs squelettiques<\/li>\n<li>Inflammation des tendons et des ligaments<\/li>\n<li>R\u00e9tention d&rsquo;eau<\/li>\n<li>Infections osseuses<\/li>\n<li>Douleurs abdominales<\/li>\n<\/ul>\n<p><span lang=\"FR\">Pour en savoir plus sur le <a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/diseases\/7606\/sapho-syndrome\">syndrome SAPHO, cliquez ici.<\/a><\/span><\/p>\n<h3>Le Psoriasis pustuleux<\/h3>\n<p>Le psoriasis pustuleux est une maladie qui est caract\u00e9ris\u00e9 par l\u2019apparition des cloques blanches pleines de pus (appel\u00e9es pustules) sur la peau, entour\u00e9es de plaques rouges et d&rsquo;une peau squameuse. Le pus ne signifie pas une infection et n&rsquo;est pas contagieux. Pour les patients atteints de psoriasis pustuleux, ils peuvent rencontrer de nombreux d\u00e9clencheurs comme des infections, du stress caus\u00e9 par la grossesse et l&rsquo;exposition aux rayons UV.<\/p>\n<p><span lang=\"FR\">Selon la Fondation am\u00e9ricaine du psoriasis, il existe trois principaux types de psoriasis pustuleux, chacun ayant une apparence et des sympt\u00f4mes uniques. Ceux-ci inclus :<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><strong>L&rsquo;acropustulose<\/strong>, une forme rare de psoriasis qui est caract\u00e9ris\u00e9e par l\u2019apparition des l\u00e9sions et des cloques sur les doigts et sur les orteils. Ces l\u00e9sions douloureuses apparaissent g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 la suite d&rsquo;une infection ou de dommages. Sans traitement, l&rsquo;acropustulose peut provoquer des d\u00e9formations des ongles et des os.<\/li>\n<li><strong>Le psoriasis pustuleux de Von Zumbusch<\/strong>, qui appara\u00eet soudainement. Les pustules apparaissent en quelques heures, entra\u00eenant une peau rouge douloureuse, tendre et glac\u00e9e. G\u00e9n\u00e9ralement, cette forme est plus r\u00e9pandue chez les adultes. Les patients peuvent souffrir de fi\u00e8vre, d&rsquo;an\u00e9mie, de d\u00e9mangeaisons, de d\u00e9shydratation, de perte de poids et de faiblesse musculaire. En cas de pouss\u00e9e, les patients doivent consulter leur m\u00e9decin &#8211; ou \u00eatre hospitalis\u00e9s &#8211; imm\u00e9diatement. Sans traitement, le psoriasis pustuleux de Von Zumbusch peut \u00eatre mortel.<\/li>\n<li><strong>La pustulose palmoplantaire<\/strong>, qui se caract\u00e9rise par l\u2019apparition des l\u00e9sions sur les paumes et sur les plantes. Tout d&rsquo;abord, ces pustules apparaissent sur une peau rougie. Cependant, ils finissent par cro\u00fbter et brunissent.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour en savoir plus sur le <a href=\"https:\/\/www.psoriasis.org\/about-psoriasis\/types\/pustular\">psoriasis pustuleux, cliquez ici.<\/a><\/p>\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lors de la r\u00e9union annuelle de GRAPPA 2020, qui a \u00e9t\u00e9 virtuelle cette ann\u00e9e, le Dr Philip Helliwell a reconnu que lui, comme de nombreux rhumatologues, il avait du mal \u00e0 comprendre une certaine maladie : le syndrome SAPHO. Selon Healio, SAPHO signifie synovite, acn\u00e9, pustulose palmo-plantaire, hyperostose et ost\u00e9ite. 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