{"id":278879,"date":"2020-09-10T13:18:31","date_gmt":"2020-09-10T17:18:31","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=278879&preview=true&preview_id=278879"},"modified":"2020-09-14T14:25:38","modified_gmt":"2020-09-14T18:25:38","slug":"vivre-avec-le-syndrome-du-qt-long-lhistoire-dabbi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/09\/10\/vivre-avec-le-syndrome-du-qt-long-lhistoire-dabbi\/","title":{"rendered":"Vivre avec le syndrome du QT long : l\u2019histoire d\u2019Abbi"},"content":{"rendered":"

par Lauren Taylor du site In The Cloud Copy<\/a><\/span><\/em><\/p>\n

Le syndrome du QT long<\/a>, \u00e9galement appel\u00e9 SQTL en abr\u00e9g\u00e9, est un trouble du rythme cardiaque qui peut \u00e9ventuellement provoquer des battements rapides et chaotiques du c\u0153ur pouvant conduire \u00e0 un \u00e9vanouissement soudain chez le patient. Il peut \u00e9galement provoquer des crises chez certains patients et, dans les cas les plus graves, une mort subite. Les causes du SQTL peuvent \u00eatre variables, des mutations g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 l’origine du syndrome \u00e0 certains m\u00e9dicaments, probl\u00e8mes m\u00e9dicaux et d\u00e9s\u00e9quilibres de certains min\u00e9raux.<\/span><\/p>\n

Le SQTL est une maladie traitable. Certains m\u00e9dicaments peuvent \u00eatre n\u00e9cessaires pour pr\u00e9venir les crises dangereuses de battements cardiaques chaotiques. Dans certains cas, le patient aura besoin d’un dispositif implantable pour traiter la maladie. Le SQTL a tendance \u00e0 \u00eatre h\u00e9r\u00e9ditaire, donc si un autre parent a la maladie, il est important que leur famille proche passe \u00e9galement des tests de d\u00e9pistage.<\/span><\/p>\n

Dans le syndrome du QT long, il y a un retard dans le syst\u00e8me \u00e9lectrique du c\u0153ur entre les battements, menant \u00e0 l’intervalle QT prolong\u00e9 observ\u00e9 sur un \u00e9lectrocardiogramme. Les m\u00e9dicaments qui peuvent causer le SQTL comprennent certains antibiotiques courants tels que l’azithromycine et l’\u00e9rythromycine, certains antifongiques, les diur\u00e9tiques, les m\u00e9dicaments pour le rythme cardiaque, les antid\u00e9presseurs et certains m\u00e9dicaments anti-naus\u00e9eux. De faibles niveaux de potassium, de calcium ou de magn\u00e9sium peuvent \u00e9galement provoquer la maladie.<\/span><\/p>\n

Le Syndrome du QT Long cong\u00e9nital<\/span><\/h2>\n

Abrielle, qui se fait appeler Abbi, n’avait que quelques jours lorsqu’elle a re\u00e7u un diagnostic de syndrome du QT long. Apr\u00e8s un examen m\u00e9dical n\u00e9onatal de routine, l’infirmi\u00e8re a remarqu\u00e9 un rythme cardiaque irr\u00e9gulier qui justifiait une enqu\u00eate plus approfondie. Apr\u00e8s quelques jours de tests sur leur nouveau-n\u00e9, ses parents ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s de son diagnostic.<\/p>\n

Les m\u00e9decins ont inform\u00e9 les nouveaux parents que leur nouveau-n\u00e9 aurait besoin d’un stimulateur cardiaque, mais qu’il lui faudrait un certain temps avant qu’elle ne soit assez grande pour la chirurgie et puisse accueillir l’appareil dans son petit corps.<\/p>\n

En raison de sa taille, le stimulateur cardiaque a \u00e9t\u00e9 mis dans son estomac o\u00f9 il est rest\u00e9 jusqu’\u00e0 l’\u00e2ge de quatre ans. Apr\u00e8s quatre ans, l’h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 inform\u00e9 via des indications du stimulateur cardiaque qui leur ont \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9es directement que la batterie \u00e9tait faible, ce qui signifie qu’Abbi avait besoin d’un remplacement de stimulateur cardiaque. Encore une fois, le stimulateur cardiaque a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 dans son estomac en raison de sa taille, et un d\u00e9fibrillateur implantable a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9 \u00e0 son stimulateur cardiaque. Le d\u00e9fibrillateur avait la capacit\u00e9 de faire passer un courant \u00e9lectrique dans son c\u0153ur s’il ne battait pas correctement.<\/p>\n

Quelques ann\u00e9es se sont \u00e9coul\u00e9es avant d’entendre l’alarme du stimulateur cardiaque, indiquant un autre probl\u00e8me. Cette fois, un fil de choc a \u00e9t\u00e9 cass\u00e9. Encore une fois, Abbi a \u00e9t\u00e9 \u00e9quip\u00e9 d’un nouveau stimulateur cardiaque et d’un d\u00e9fibrillateur. Bien que les appareils soient un peu plus petits, Abbi \u00e9tait encore si petit qu’ils ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 nouveau plac\u00e9s dans son abdomen. Les m\u00e9decins lui ont dit qu’elle pouvait vivre comme n’importe quel autre enfant tant qu’elle s’abstenait de pratiquer des sports de comp\u00e9tition.<\/p>\n

La vie a continu\u00e9 jusqu’\u00e0 ce qu’Abbi ait 8 ans. Un soir, alors que sa m\u00e8re pr\u00e9parait le d\u00eener, Abbi est arriv\u00e9e et s’est \u00e9vanouie. Elle a presque imm\u00e9diatement repris conscience, mais elle s’est \u00e9vanouie \u00e0 nouveau quelques minutes plus tard. Ses parents ont rapidement fait envoyer les donn\u00e9es de son stimulateur cardiaque \u00e0 l’h\u00f4pital pour analyse. Presque instantan\u00e9ment, son m\u00e9decin a appel\u00e9 avec le probl\u00e8me : son c\u0153ur battait \u00e0 plus de 220 battements par minute. Alors que le stimulateur cardiaque d\u00e9livrait normalement un choc, son c\u0153ur revenait tout seul \u00e0 un rythme normal juste avant qu’un choc ne soit d\u00e9livr\u00e9. Ce qu’elle vivait \u00e9tait une temp\u00eate \u00e9lectrique ou arythmique avec des crises cardiaques soutenus. Les m\u00e9decins ont r\u00e9solu ce probl\u00e8me en augmentant sa fr\u00e9quence cardiaque au repos \u00e0 110 battements par minute (contre 70).<\/p>\n

La vie avance normalement pour Abbi ; elle participe \u00e0 des pi\u00e8ces de th\u00e9\u00e2tre et on lui a dit qu’elle pouvait participer au volleyball \u00e0 l’\u00e9cole l’ann\u00e9e prochaine. Elle a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 choisie comme h\u00e9ros du c\u0153ur par l’American Heart Association<\/em> <\/a>dans son \u00c9tat d’origine. M\u00eame si elle continuera probablement \u00e0 avoir besoin de remplacer ses appareils, elle ne laisse pas cela la ralentir. Elle r\u00eave de devenir un jour p\u00e9diatre ou ma\u00eetresse au niveau primaire.<\/p>\n

Cliquez ici pour en savoir plus.<\/a><\/p>\n

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