{"id":402709,"date":"2020-10-29T10:49:57","date_gmt":"2020-10-29T14:49:57","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=402709&preview=true&preview_id=402709"},"modified":"2020-11-04T09:17:57","modified_gmt":"2020-11-04T14:17:57","slug":"quelles-sont-les-opinions-des-patients-atteints-de-maladies-rares-sur-la-telesante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/10\/29\/quelles-sont-les-opinions-des-patients-atteints-de-maladies-rares-sur-la-telesante\/","title":{"rendered":"Quelles sont les opinions des patients atteints de maladies rares sur la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 ?"},"content":{"rendered":"

La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 est devenue courante pendant la pand\u00e9mie de coronavirus. Elle permet aux gens de voir leur m\u00e9decin sans sortir de chez eux, ce qui r\u00e9duit consid\u00e9rablement le risque d’exposition. Pour ceux qui vivent avec une maladie rare ou un syst\u00e8me immunitaire affaibli, c’est extr\u00eamement important. La question se pose donc : que pensent les patients atteints de maladies rares de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 ? Cet article de Charcot-Marie-Tooth News<\/em><\/a> a la r\u00e9ponse.<\/span><\/p>\n

La T\u00e9l\u00e9sant\u00e9 rend plus simples les rendez-vous<\/span><\/h2>\n

La National Organisation for Rare Disorders<\/em> (NORD ou \u00ab\u00a0Organisation am\u00e9ricaine pour les maladies rares\u00a0\u00bb en fran\u00e7ais) a men\u00e9 plusieurs enqu\u00eates pour d\u00e9couvrir ce que les patients atteints de maladies rares pensaient vraiment de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9. Plus de 800 patients et soignants ont particip\u00e9 aux enqu\u00eates, et tous les r\u00e9sultats peuvent \u00eatre trouv\u00e9s dans un rapport en anglais intitul\u00e9 \u00ab Ensuring Access to Telehealth for Rare Diseases.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les r\u00e9sultats illustrent l’approbation et la pr\u00e9f\u00e9rence des patients atteints de maladies rares quant \u00e0 la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9. Non seulement elle r\u00e9duit le risque de contracter la COVID-19, mais elle apporte \u00e9galement d’autres avantages. Par exemple, ils n’ont pas besoin de voyager des heures et des heures pour voir un sp\u00e9cialiste, ils peuvent simplement appeler leur m\u00e9decin par vid\u00e9o depuis leur salon. Ceci est extr\u00eamement b\u00e9n\u00e9fique pour les 39% des r\u00e9pondants qui disent qu\u2019ils voyagent au moins 60 miles pour les rendez-vous.<\/p>\n

On l\u2019utilise plus<\/h2>\n

La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 n’\u00e9tait pas quelque chose auquel beaucoup de gens r\u00e9fl\u00e9chissaient avant la pand\u00e9mie. En fait, seulement 0,01% des rendez-vous \u00e9taient effectu\u00e9s par t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 avant mars. \u00c0 la mi-avril, 69% des rendez-vous se faisaient virtuellement. Ce nombre pourrait augmenter, car 83% des personnes interrog\u00e9es d\u00e9clar\u00e9 qu\u2019une visite virtuelle leur a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9.<\/p>\n

Est-ce que les patients atteints de maladies rares l’aiment vraiment ?<\/h2>\n

Selon les enqu\u00eates de NORD, la r\u00e9ponse est oui. Parmi les patients qui ont utilis\u00e9 la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9, 92% ont d\u00e9clar\u00e9 que c’\u00e9tait une exp\u00e9rience positive. Les patients ont fourni des raisons telles que l’absence de temps de parcours, se sentir plus en s\u00e9curit\u00e9 et avoir des rendez-vous plus fr\u00e9quents. Beaucoup ont applaudi l’accessibilit\u00e9 de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9.<\/p>\n

Ils ont \u00e9galement dit qu’ils esp\u00e8rent que la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 reste une option m\u00eame apr\u00e8s la pand\u00e9mie. 70% ont r\u00e9pondu qu’ils aimeraient cela selon l\u2019enqu\u00eate de NORD.<\/p>\n

Quels sont les autres avantages de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9\u00a0?<\/span><\/h2>\n

La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 donne non seulement plus d’options en termes de rendez-vous chez les m\u00e9decins, mais elle ouvre \u00e9galement la voie aux essais cliniques. De nombreux patients atteints de maladies rares sont int\u00e9ress\u00e9s par la m\u00e9decine exp\u00e9rimentale (88% selon NORD), mais ils font face \u00e0 des d\u00e9fis lorsqu’ils tentent de participer \u00e0 des essais, la distance et la disponibilit\u00e9 \u00e9tant deux obstacles majeurs.<\/p>\n

La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 permet \u00e0 ces patients de participer \u00e0 des essais cliniques. Un r\u00e9pondant parle de l’exp\u00e9rience de sa fille ; ses rendez-vous ont \u00e9t\u00e9 annul\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants de Boston malgr\u00e9 sa sant\u00e9 d\u00e9clinante. Heureusement, la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 lui a permis de continuer \u00e0 recevoir la th\u00e9rapie et \u00e0 participer \u00e0 l’essai clinique. Si la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 n’avait pas \u00e9t\u00e9 une option, l’essai aurait \u00e9t\u00e9 retard\u00e9 d’une ann\u00e9e enti\u00e8re.<\/p>\n

L\u2019Avenir de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9<\/h2>\n

Les l\u00e9gislateurs se concentrent maintenant sur la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 apr\u00e8s la pand\u00e9mie, et NORD travaille en tandem avec d’autres organisations pour cr\u00e9er des d\u00e9clarations de principe qui les guideront pour \u00e9laborer la meilleure politique possible pour les patients atteints de maladies rares.<\/p>\n

Alors que NORD fait tout ce qu’il peut faire, il incite les autres \u00e0 \u00e9crire et \u00e0 appeler leurs s\u00e9nateurs pour les pousser \u00e0 \u00e9tendre les politiques qui permettent l’utilisation de la t\u00e9l\u00e9sant\u00e9, prot\u00e9ger les patients atteints de maladies rares et se souvenir des patients atteints de maladies rares dans le prochain relance budg\u00e9taire.<\/p>\n

La t\u00e9l\u00e9sant\u00e9 a eu un tel impact pendant la pand\u00e9mie et, on esp\u00e8re qu\u2019elle continuera \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier aux patients atteints de maladies rares apr\u00e8s la COVID-19.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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