{"id":433568,"date":"2020-11-09T15:03:07","date_gmt":"2020-11-09T20:03:07","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=433568&preview=true&preview_id=433568"},"modified":"2020-11-11T10:37:58","modified_gmt":"2020-11-11T15:37:58","slug":"prendre-soin-dun-enfant-atteints-dadrenoleucodystrophie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/11\/09\/prendre-soin-dun-enfant-atteints-dadrenoleucodystrophie\/","title":{"rendered":"Prendre soin d’un enfant atteint d’adr\u00e9noleucodystrophie"},"content":{"rendered":"

Un diagnostic de maladie rare est souvent choquant et signifie qu’il faut changer la mode de vie. Un diagnostic d’adr\u00e9noleucodystrophie (ALD) ne fait pas exception. Comme cette maladie affecte g\u00e9n\u00e9ralement les enfants, les parents doivent \u00e9galement changer leur vie. Adrenoleucodystrophy News<\/em><\/a> est l\u00e0 pour aider ceux qui font face \u00e0 ce processus et donner des conseils et des informations sur l’\u00e9ducation d’un enfant atteint d’ALD.<\/span><\/p>\n

\u00c0 propos de l’adr\u00e9noleucodystrophie (ALD)<\/span><\/h2>\n

L’adr\u00e9noleucodystrophie<\/a> est une maladie rare qui endommage la gaine de my\u00e9line, qui est la membrane protectrice des neurones. Ces dommages sont caus\u00e9s par l’accumulation d’acides gras \u00e0 tr\u00e8s longue cha\u00eene, qui s’accumulent dans le cerveau et dans la glande surr\u00e9nale. Les hommes sont principalement touch\u00e9s par ce trouble, avec une incidence d’environ une naissance sur 18 000. Les sympt\u00f4mes de cette maladie peuvent diff\u00e9rer selon le type d’ALD que l’on a. L’\u00e2ge d’apparition varie entre ces formes, mais les sympt\u00f4mes commencent g\u00e9n\u00e9ralement entre les \u00e2ges de quatre et dix ans. Les effets typiques comprennent le TDA, le d\u00e9clin intellectuel, la maladie d’Addison, le comportement agressif, une perte d’audition et de vision, les yeux louches, les spasmes musculaires, les crises, les probl\u00e8mes de d\u00e9glutition, la perte de contr\u00f4le musculaire, un handicap et la d\u00e9mence progressive. Une autre forme d’ALD appara\u00eet entre 21 et 35 ans, tandis que la forme la moins courante affecte les femmes.<\/p>\n

Cette maladie est caus\u00e9e par une mutation sur le g\u00e8ne ABCD 1 sur le chromosome X. Ce g\u00e8ne entra\u00eene l’accumulation d’acides gras \u00e0 tr\u00e8s longue cha\u00eene, ce qui provoque alors des dommages aux neurones. Parce que ce g\u00e8ne mut\u00e9 est sur le chromosome X, les hommes sont g\u00e9n\u00e9ralement affect\u00e9s tandis que les femmes sont porteuses.<\/p>\n

\u00c9lever un enfant atteint d\u2019ALD<\/span><\/h2>\n

Il y a un certain nombre de choses \u00e0 garder constamment \u00e0 l’esprit quand on \u00e9l\u00e8ve un enfant atteint d’ALD pour s’assurer qu\u2019on est mieux pr\u00e9par\u00e9 pour l’avenir. Premi\u00e8rement, les parents doivent se renseigner sur la maladie elle-m\u00eame, y compris les sympt\u00f4mes et la progression. Ils doivent \u00e9galement \u00eatre conscients des options de traitement. Par exemple, une greffe de cellules souches est la norme de soins, car elle peut emp\u00eacher d’autres dommages au corps.<\/p>\n

Les parents doivent \u00e9galement \u00eatre conscients de tous les services ou appareils dont leurs enfants pourraient avoir besoin, tels que les fauteuils roulants, les appareils orthop\u00e9diques ou d’autres appareils adaptatifs. Un dispositif d’alerte m\u00e9dicale, qu’il s’agisse d’un bracelet ou d’un collier, doit \u00e9galement \u00eatre port\u00e9 en cas d’urgence car de nombreux professionnels de sant\u00e9 ne sont pas au courant de l’ALD.<\/p>\n

En mati\u00e8re d’\u00e9ducation, il est important de donner toutes les informations \u00e0 l’\u00e9cole d’un enfant afin qu’elle soit au mieux \u00e9quip\u00e9e pour faire face \u00e0 toute possibilit\u00e9. Cela comprend les informations m\u00e9dicales, les traitements, les effets secondaires et tout m\u00e9dicament qui doit \u00eatre administr\u00e9 pendant les heures de classe. Des services sp\u00e9ciaux peuvent \u00e9galement \u00eatre n\u00e9cessaires, comme un ascenseur ou un programme d’\u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e. Les enfants atteints d’ALD peuvent ne pas \u00eatre en mesure de participer parfaitement aux cours, en particulier \u00e0 l’EPS, alors il faut parler \u00e0 un m\u00e9decin du meilleur plan pour l’\u00e9cole.<\/p>\n

\u00c9lever un enfant atteint d’une maladie rare peut \u00eatre effrayant et stressant, mais il existe des ressources disponibles pour vous aider. Il est \u00e9galement important de ne pas oublier de prendre soin de soi, ce que les soignants peuvent parfois oublier de faire. Les parents et les enfants devraient \u00eatre en bonne sant\u00e9 et heureux.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un diagnostic de maladie rare est souvent choquant et signifie qu’il faut changer la mode de vie. Un diagnostic d’adr\u00e9noleucodystrophie (ALD) ne fait pas exception. Comme cette maladie affecte g\u00e9n\u00e9ralement les enfants, les parents doivent \u00e9galement changer leur vie. Adrenoleucodystrophy News est l\u00e0 pour aider ceux qui font face \u00e0 ce processus et donner des […]<\/p>\n","protected":false},"author":1025,"featured_media":184232,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14419,14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/433568"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1025"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=433568"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/433568\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/184232"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=433568"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=433568"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=433568"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}