{"id":494463,"date":"2020-12-01T13:33:24","date_gmt":"2020-12-01T18:33:24","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=494463&#038;preview=true&#038;preview_id=494463"},"modified":"2020-12-03T09:18:19","modified_gmt":"2020-12-03T14:18:19","slug":"le-ice-bucket-challenge-finance-les-directives-canadiennes-sur-la-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2020\/12\/01\/le-ice-bucket-challenge-finance-les-directives-canadiennes-sur-la-sla\/","title":{"rendered":"Le \u00ab Ice Bucket Challenge \u00bb finance les directives canadiennes sur la SLA"},"content":{"rendered":"<p>Le mois dernier, le <em>Ice Bucket Challenge<\/em> (\u00ab\u00a0le d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e\u00a0\u00bb en fran\u00e7ais) a repris le devant de la sc\u00e8ne quand le co-fondateur du d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e pour la SLA, Pat Quinn, est malheureusement d\u00e9c\u00e9d\u00e9. Comme le <a href=\"https:\/\/www.als.org\/stories-news\/remembering-pat-quinn-als-hero-and-co-founder-ice-bucket-challenge\">d\u00e9crit<\/a> l&rsquo;<em>Association ALS<\/em>, le d\u00e9fie du seau d\u2019eau glac\u00e9e a permis de recueillir plus de 220 millions de dollars pour la recherche sur la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA). Aujourd&rsquo;hui, la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la SLA explique comment cette sensation virale continue de profiter aux citoyens canadiens. Dans un <a href=\"https:\/\/www.als.ca\/blogs\/ice-bucket-challenge-proceeds-help-fund-first-canadian-als-care-and-management-guideline\/\">r\u00e9cent article de blog<\/a> sur son site Web, l&rsquo;organisation explique comment les fonds du Ice Bucket Challenge ont contribu\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation d&rsquo;un guide complet de soins et de gestion.<\/p>\n<div>\n<h2>Ice Bucket Challenge<\/h2>\n<p>En 2014, le d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e a commenc\u00e9. Si vous \u00eates comme moi, vous vous souvenez probablement avoir vu les photos et les vid\u00e9os sur les r\u00e9seaux sociaux. Le d\u00e9fi consistait \u00e0 jeter un seau d&rsquo;eau glac\u00e9e sur la t\u00eate de quelqu&rsquo;un et \u00e0 le filmer pour collecter des fonds et pour sensibiliser le public \u00e0 la SLA. Maintenant, une partie des b\u00e9n\u00e9fices a aid\u00e9 \u00e0 financer la cr\u00e9ation de meilleures pratiques pour la gestion, les soins et le traitement de la SLA. Il y a une liste compl\u00e8te des recommandations <a href=\"https:\/\/www.cmaj.ca\/content\/192\/46\/E1453\">publi\u00e9es<\/a> dans le <em>Journal de l&rsquo;Association m\u00e9dicale canadienne.<\/em><\/p>\n<p>Certains des sujets dont ils ont discut\u00e9 comprennent les traitements sp\u00e9cialis\u00e9s, les traitements modificateurs de la maladie, la communication du diagnostic, le soutien aux soignants, la gestion respiratoire et nutritionnelle, et l&rsquo;exercice. Au total, il y a plus de 130 recommandations. Celles-ci ont \u00e9t\u00e9 officiellement d\u00e9cid\u00e9es par le Groupe de travail pancanadien. Certaines recommandations comprennent :<\/p>\n<blockquote>\n<ul>\n<li>Les patients et les soignants souhaitent \u00eatre inform\u00e9s des recherches, des traitements et du pronostic en cours lorsqu&rsquo;ils re\u00e7oivent un diagnostic de SLA.<\/li>\n<li>Un programme d&rsquo;exercices personnalis\u00e9, comprenant un entra\u00eenement en force et en a\u00e9robie, devrait \u00eatre encourag\u00e9 pour les patients qui peuvent y participer.<\/li>\n<li>Les patients atteints de SLA doivent \u00eatre r\u00e9guli\u00e8rement suivis par une clinique SLA multidisciplinaire, avec leur soignant r\u00e9f\u00e9rent<\/li>\n<li>Les prestataires de soins de sant\u00e9 doivent donc \u00eatre attentifs au bien-\u00eatre physique et \u00e9motionnel des soignants et les impliquer dans la planification de l&rsquo;impact de la SLA sur le patient et sur eux-m\u00eames.<\/li>\n<\/ul>\n<\/blockquote>\n<p>Avant le d\u00e9veloppement de ces lignes directrices, il n&rsquo;y avait aucune recommandation pour les soins de la SLA au Canada. En cons\u00e9quence, il n&rsquo;y avait pas de norme de soins uniforme. Avec ces lignes directrices, de nombreux m\u00e9decins esp\u00e8rent que les soins de la SLA deviendront d\u00e9sormais plus efficaces et standardis\u00e9s.<\/p>\n<p>Un financement suppl\u00e9mentaire est venu du R\u00e9seau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et du programme de recherche de la SLA Canada, qui contribue \u00e0 faire la diff\u00e9rence dans la vie des patients atteints de SLA.<\/p>\n<h2>La Scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (<a href=\"https:\/\/patientworthy.com\/amyotrophic-lateral-sclerosis\/\">SLA<\/a>)<\/h2>\n<\/div>\n<p>Il n&rsquo;y a pas de cause distincte de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA), une maladie neurologique progressive caract\u00e9ris\u00e9e par la mort des cellules nerveuses dans le cerveau, le tronc c\u00e9r\u00e9bral et la moelle \u00e9pini\u00e8re. Cependant, la g\u00e9n\u00e9tique a \u00e9t\u00e9 li\u00e9e \u00e0 un petit sous-ensemble de cas familiaux de SLA (5 \u00e0 10% de tous les diagnostics). De plus, les chercheurs pensent qu&rsquo;il peut y avoir un lien entre la SLA et la d\u00e9mence frontotemporale, ou que l&rsquo;exposition aux toxines pourrait conduire \u00e0 la SLA. Quoi qu&rsquo;il en soit, la mort nerveuse provoque une faiblesse musculaire. Finalement, les patients perdent leur capacit\u00e9 \u00e0 garder le contr\u00f4le de leurs muscles. \u00c0 mesure que les muscles de la poitrine deviennent de plus en plus faibles, la SLA devient souvent mortelle. Les sympt\u00f4mes comprennent :<\/p>\n<ul>\n<li>Anxi\u00e9t\u00e9 et d\u00e9pression<\/li>\n<li>Changements de la parole (ralentissement, bredouillement)<\/li>\n<li>Difficult\u00e9 \u00e0 parler, \u00e0 avaler, \u00e0 marcher ou \u00e0 tenir des objets<\/li>\n<li>Mauvaise posture<\/li>\n<li>Tr\u00e9buchements et chutes fr\u00e9quents<\/li>\n<li>Faiblesse musculaire et crampes<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\" data-id=\"ace3425\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"theme-post-content.default\">\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le mois dernier, le Ice Bucket Challenge (\u00ab\u00a0le d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e\u00a0\u00bb en fran\u00e7ais) a repris le devant de la sc\u00e8ne quand le co-fondateur du d\u00e9fi du seau d\u2019eau glac\u00e9e pour la SLA, Pat Quinn, est malheureusement d\u00e9c\u00e9d\u00e9. 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