{"id":669357,"date":"2021-01-11T09:51:53","date_gmt":"2021-01-11T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=669357&preview=true&preview_id=669357"},"modified":"2021-01-11T09:51:53","modified_gmt":"2021-01-11T14:51:53","slug":"brexit-une-sorite-seche-pourrait-eliminer-la-collaboration-pour-les-recherches-sur-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/01\/11\/brexit-une-sorite-seche-pourrait-eliminer-la-collaboration-pour-les-recherches-sur-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Brexit : une sortie s\u00e8che pourrait \u00e9liminer la collaboration pour les recherches sur les maladies rares au Royaume-Uni"},"content":{"rendered":"

Le Brexit avec une sortie s\u00e8che de l\u2019UE (ou no-deal Brexit<\/em>) signifie que le Royaume-Uni sera exclu des 24 ERN (R\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence). Sans le partage d’informations, de donn\u00e9es et de recherches entre les pays, la recherche sur les maladies rares pourrait \u00eatre gravement affect\u00e9e.<\/p>\n

Les chercheurs, les patients et les soignants ont reconnu la gravit\u00e9 de l’exclusion potentielle et ont \u00e9crit une lettre exprimant toutes leurs pr\u00e9occupations. Cette lettre a 73 signataires diff\u00e9rents. 20 d’entre eux sont issus de groupes de soutien aux patients et 53 de chercheurs membres de l’ERN.<\/p>\n

Si aucun accord n’est conclu avant le 1er janvier 2021, les membres britanniques seront retir\u00e9s.<\/p>\n

L\u2019Histoire de l\u2019ERN<\/h2>\n

Bien que les maladies rares soient rares, les experts en maladies rares sont encore plus rares. Pour cette raison, il est tr\u00e8s important que les experts collaborent. C’est la raison pour laquelle l’ERN a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9. Aucun pays ne dispose de suffisamment de ressources ou de cliniciens \/ chercheurs comp\u00e9tents pour traiter chaque maladie rare unique. Bien que chacun de ces troubles affectent peu de personnes ind\u00e9pendamment, il existe des milliers de types diff\u00e9rents qui n\u00e9cessitent leur propre \u00e9tude.<\/p>\n

La collaboration signifie des soins de sant\u00e9 plus durables.<\/p>\n

Le Royaume-Uni a \u00e9t\u00e9 l’un des principaux collaborateurs dans le d\u00e9veloppement initial du r\u00e9seau. Ensemble, les pays ont travaill\u00e9 pour \u00e9tablir des lignes directrices de recherche, des registres de donn\u00e9es et des projets de recherche. Ils ont \u00e9galement mis sur pied des programmes de formation et, finalement, ont apport\u00e9 des am\u00e9liorations importantes aux soins aux patients.<\/p>\n

L’\u00e9limination du Royaume-Uni de ce r\u00e9seau pourrait r\u00e9duire les ann\u00e9es de progr\u00e8s et entraver leur capacit\u00e9 \u00e0 progresser efficacement dans la recherche sur les maladies rares. Cela pourrait entra\u00eener une r\u00e9duction de la qualit\u00e9 de vie des patients, qui en fin de compte ne devraient pas faire les frais de la politique.<\/p>\n

Vous pouvez en savoir plus sur ce probl\u00e8me et sur son impact sur la communaut\u00e9 des patients atteints de maladies rares en cliquant ici.<\/a><\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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