<\/p>\n
CBC News<\/em><\/a> a r\u00e9cemment interview\u00e9 Amanda, Bradley et Brad Bright, une famille noire tr\u00e8s unie vivant en Nouvelle-\u00c9cosse. La famille Bright explique que faire face \u00e0 ce diagnostic initial et le traitement a rapproch\u00e9 cette famille encore plus.<\/p>\n Le syndrome de Camurati-Engelmann provoque une augmentation de la densit\u00e9 osseuse, principalement dans les jambes, dans le cr\u00e2ne et dans les bras. Il est un trouble du squelette provoquant une faiblesse musculaire, des douleurs et des difficult\u00e9s \u00e0 marcher.<\/p>\n Le membre a\u00een\u00e9 de la famille (Brad) a \u00e9t\u00e9 le premier \u00e0 savoir qu’il marchait anormalement. Un de ses professeurs de lyc\u00e9e l’a port\u00e9 \u00e0 sa connaissance mais il ne pensait pas que c’\u00e9tait un probl\u00e8me.<\/p>\n Cependant, plusieurs ann\u00e9es plus tard, il a d\u00e9couvert qu’il avait le syndrome de Camurati-Engelmann au m\u00eame moment quand sa fille Amanda a re\u00e7u son diagnostic.<\/span><\/p>\n La famille Bright a amen\u00e9 Amanda chez le m\u00e9decin quand ils ont constat\u00e9 qu’elle ne pouvait pas remplir les conditions requises pour participer \u00e0 l’un des examens d’entr\u00e9e de l’\u00e9cole qui n\u00e9cessitait certaines activit\u00e9s physiques. Les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert un durcissement significatif des os de ses jambes.<\/span><\/p>\n Apr\u00e8s un examen approfondi de la famille Bright, Brad, Bradley et Amanda, on leur a diagnostiqu\u00e9 la maladie de Camurati-Engelmann. Seule Trina, leur m\u00e8re, ne l\u2019avait pas.<\/span><\/p>\n \u00catre noir \u00e0 Halifax<\/strong><\/p>\n Bradley, le troisi\u00e8me membre de la famille, est maintenant un animateur et cin\u00e9aste de trente-trois ans. Bradley a produit quatre courts m\u00e9trages diffus\u00e9s en streaming sur CBC Gem.<\/p>\n Bradley a d’abord voulu dire au monde ce que l’on ressent d‘\u00catre noir \u00e0 Halifax<\/em>, le nom de sa s\u00e9rie de films en quatre parties. Mais il s’est rendu compte que l’ajout d’un film intitul\u00e9 Normal<\/em> sur la maladie rare qui frappe sa famille peut sensibiliser le public. Cela donne \u00e0 d’autres personnes atteintes de la maladie l’occasion de partager leur propre exp\u00e9rience avec Bradley. Du moins, c’est ce qu’il esp\u00e8re.<\/p>\n Amanda la protectrice<\/strong><\/p>\n Bradley explique qu\u2019Amanda a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s protectrice lors de leurs nombreuses visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour enfants IWK. En fait, elle a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 choisie par les m\u00e9decins pour la plupart des tests de diagnostic.<\/p>\n Bradley a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 CBC News qu’il est tr\u00e8s reconnaissante \u00e0 sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e pour la fa\u00e7on dont elle a automatiquement assum\u00e9 le r\u00f4le de protectrice. Amanda, aujourd’hui \u00e2g\u00e9e de trente-six ans et enseignante, a expliqu\u00e9 qu’elle avait assum\u00e9 ce r\u00f4le avec plaisir quand ils \u00e9taient jeunes et qu’elle assumait parfois encore diverses responsabilit\u00e9s concernant leur trouble.<\/p>\n Les D\u00e9fis d\u2019une maladie tr\u00e8s rare<\/span><\/strong><\/p>\n La famille Bright est consciente que certaines personnes atteintes de maladies rares ont acc\u00e8s \u00e0 des groupes de soutien, mais ce n’est pas le cas de la famille Bright. Actuellement, il n’y a ni de forum ni de groupe de soutien pour le syndrome de Camurati-Engelmann.<\/a><\/p>\n Bradley a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 CBC qu’il n’y avait pas eu un seul jour o\u00f9 il \u00e9tait rest\u00e9 sans douleur. Bradley a dit qu’il devait simplement faire face \u00e0 la douleur et a ajout\u00e9 que chaque jour exigeait plus d’efforts.<\/p>\n L’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD pour l\u2019anglais Canadian Organization for Rare Disorders)<\/strong><\/p>\n CBC a parl\u00e9 avec Durhane Wong-Rieger, qui est la pr\u00e9sidente de CORD, \u00e0 propos des d\u00e9fis qui accompagnent les maladies rares. Elle a dit que de nombreux patients ne re\u00e7oivent pas de diagnostic au cours des premiers stades de la maladie. Un autre probl\u00e8me critique est le manque de traitement ou d’acc\u00e8s \u00e0 des sp\u00e9cialistes.<\/span><\/p>\n Mme Wong-Rieger a ajout\u00e9 que faire face \u00e0 une maladie rare et ne pas pouvoir en trouver d’autres atteints de la m\u00eame maladie cr\u00e9e un sentiment d’isolement. Elle a soulign\u00e9 que la famille Bright a cr\u00e9\u00e9 son propre groupe de soutien personnel parmi les trois membres de la famille.<\/span><\/p>\n Mme Wong-Rieger a d\u00e9clar\u00e9 que bien qu’un trouble puisse \u00eatre rare, il est g\u00e9n\u00e9ralement associ\u00e9 \u00e0 d’autres troubles. Par cons\u00e9quent, les patients peuvent \u00eatre en mesure d\u2019entrer en contact avec d’autres patients ayant des maladies similaires.<\/span><\/p>\n Il existe environ 6 000 ou 7 000 maladies rares. Cela indiquerait qu’environ trois millions de Canadiens sont atteints d’une maladie rare.<\/span><\/p>\n Amanda a d\u00e9clar\u00e9 ses espoirs et ses r\u00e9flexions sur le film de Bradley. Elle a dit que le film pourrait mettre en \u00e9vidence des maladies similaires, en sensibilisant \u00e9galement le public \u00e0 ces troubles.<\/span><\/p>\n CBC News a r\u00e9cemment interview\u00e9 Amanda, Bradley et Brad Bright, une famille noire tr\u00e8s unie vivant en Nouvelle-\u00c9cosse. La famille Bright explique que faire face \u00e0 ce diagnostic initial et le traitement a rapproch\u00e9 cette famille encore plus. Le syndrome de Camurati-Engelmann provoque une augmentation de la densit\u00e9 osseuse, principalement dans les jambes, dans […]<\/p>\n","protected":false},"author":386,"featured_media":680004,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14003],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/692533"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/386"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=692533"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/692533\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/680004"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=692533"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=692533"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=692533"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nC\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"