Les citoyens turcs font pression sur leur gouvernement en ce qui concerne l’acc\u00e8s aux traitements des maladies rares, en particulier les th\u00e9rapies contre l’amyotrophie spinale (AS). Il existe actuellement deux m\u00e9dicaments disponibles pour les patients atteints d\u2019amyotrophie turcs : Spinraza et Zolgensma. Le probl\u00e8me avec ces traitements est leur prix \u00e9lev\u00e9 ; le premier est de 750 000 dollars la premi\u00e8re ann\u00e9e, tandis que le second est de 2 millions de dollars. Les patients et les d\u00e9fenseurs des droits des patients demandent l’aide de leur gouvernement afin qu’ils puissent avoir acc\u00e8s \u00e0 ces traitements.<\/p>\n
L’amyotrophie spinale (AS)<\/a> est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui se caract\u00e9rise par une faiblesse musculaire et une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence. Elle affecte une personne sur 10 000, mais sa gravit\u00e9 peut varier d’une personne \u00e0 l’autre. Une mutation du SMN1 provoque cette maladie, et elle provoque la perte de motoneurones dans la moelle \u00e9pini\u00e8re et dans le tronc c\u00e9r\u00e9bral. En raison de cette perte, les muscles s’affaiblissent et s’atrophient, en particulier les muscles utilis\u00e9s pour marcher, respirer, avaler, ramper, s’asseoir et bouger la t\u00eate.<\/p>\n Les sympt\u00f4mes de cette maladie d\u00e9pendent de la gravit\u00e9 et du type d\u2019amyotrophie spinale.<\/p>\n Une fois ces sympt\u00f4mes remarqu\u00e9s, un diagnostic est confirm\u00e9 par un examen neurologique et des tests g\u00e9n\u00e9tiques. Bien qu’il n’y ait pas de rem\u00e8de contre l\u2019amyotrophie spinale, il existe des traitements disponibles. La kin\u00e9sith\u00e9rapie, les appareils orthop\u00e9diques et la chirurgie peuvent tous aider \u00e0 am\u00e9liorer le mouvement. La respiration artificielle non invasive et les trach\u00e9ostomies peuvent r\u00e9soudre les probl\u00e8mes de respiration, tandis que la gastrostomie peut am\u00e9liorer l\u2019alimentation. Spinraza est le premier traitement autoris\u00e9 par la FDA pour l\u2019amyotrophie spinale, et Zolgensma et Evrysdi ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 r\u00e9cemment autoris\u00e9s.<\/p>\n Environ 1 100 enfants turcs sont touch\u00e9s par l\u2019amyotrophie spinale, mais beaucoup d’entre eux n\u2019ont pas les moyens d\u2019acheter les traitements co\u00fbteux. Afin de lutter contre ce probl\u00e8me, les patients et les d\u00e9fenseurs des droits des patients ont fait pression sur le gouvernement turc pour obtenir des fonds, un remboursement et un meilleur acc\u00e8s.<\/p>\n Bien que le remboursement soit accord\u00e9 \u00e0 certaines familles utilisant Spinraza, tous les patients n\u2019ont pas droit \u00e0 ce remboursement. En fait, il n’est pas difficile de perdre ce droit ; des r\u00e9sultats de tests neurologiques et physiques d\u00e9favorables peuvent emp\u00eacher l’acc\u00e8s au remboursement. Tous ces tests ne sont pas obligatoires dans les pays europ\u00e9ens, ce qui suscite davantage de critiques. Ce qui est encore pire, c\u2019est que le gouvernement n’offre pas de remboursement pour Zolgensma, malgr\u00e9 le fait que les affaires judiciaires ont d\u00e9cid\u00e9 en faveur de \u00e7a. Ces obstacles financiers emp\u00eachent les patients atteints d\u2019amyotrophie spinale d’obtenir les meilleurs soins, ce qui entra\u00eene de moins bons r\u00e9sultats.<\/p>\n De nombreux militants demandent que le prix de la loterie du Nouvel An du pays, d’un montant de 10 millions de dollars, soit appliqu\u00e9 aux patients atteints d\u2019amyotrophie spinale apr\u00e8s qu’il n’a pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9clam\u00e9. \u00c0 partir de maintenant, il sera allou\u00e9 au Fonds turc de richesse.<\/p>\n En r\u00e9ponse \u00e0 ces plaintes, le ministre de la Sant\u00e9 Fahrettin Koca a publi\u00e9 une d\u00e9claration. Il a qualifi\u00e9 l’effort de m\u00e9dias sociaux de \u00ab campagne sale \u00bb et a d\u00e9clar\u00e9 que le gouvernement est d\u00e9j\u00e0 assez fort pour aider tous les patients atteints d\u2019AS. \u00c0 son avis, utiliser cet argent pour les patients atteints d\u2019AS ferait para\u00eetre le gouvernement faible.<\/p>\n Beaucoup de ces appels au changement font suite \u00e0 un changement juridique qui emp\u00eache les campagnes de dons, telles que GoFundMe, d’\u00eatre men\u00e9es en ligne. Il pr\u00e9cise \u00e9galement que ces campagnes doivent recevoir l’autorisation des autorit\u00e9s provinciales comp\u00e9tentes. \u00c9tant donn\u00e9 que les campagnes en ligne \u00e9taient le moyen par lequel de nombreuses familles ont rassembl\u00e9 suffisamment d’argent pour avoir les moyens d\u2019acheter les th\u00e9rapies contre l\u2019AS, ce changement signifie qu’elles ne pourront peut-\u00eatre pas acc\u00e9der \u00e0 des traitements vitaux.<\/p>\n Ils demandent maintenant au gouvernement de mettre de c\u00f4t\u00e9 un budget sp\u00e9cifique pour les patients atteints de maladies rares. Les militants affirment que diff\u00e9rer des fonds et exclure Zolgensma de la liste de remboursement est une violation des droits de l’homme, et ils sont pr\u00eats \u00e0 se battre.<\/span><\/p>\n Vous pouvez en savoir plus sur ce probl\u00e8me en cliquant ici.<\/a><\/span><\/p>\n Les citoyens turcs font pression sur leur gouvernement en ce qui concerne l’acc\u00e8s aux traitements des maladies rares, en particulier les th\u00e9rapies contre l’amyotrophie spinale (AS). Il existe actuellement deux m\u00e9dicaments disponibles pour les patients atteints d\u2019amyotrophie turcs : Spinraza et Zolgensma. 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Les Traitements contre l\u2019amyotrophie spinale en Turquie<\/h2>\n
L\u2019Appel au changement<\/h2>\n
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