{"id":769111,"date":"2021-02-01T12:30:46","date_gmt":"2021-02-01T17:30:46","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=769111&preview=true&preview_id=769111"},"modified":"2021-02-02T13:24:59","modified_gmt":"2021-02-02T18:24:59","slug":"syndrome-de-kallman-absence-de-puberte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/02\/01\/syndrome-de-kallman-absence-de-puberte\/","title":{"rendered":"Syndrome de Kallmann : absence de pubert\u00e9"},"content":{"rendered":"

\u00c9crit par Neil Smith<\/em><\/p>\n

J’ai une maladie hormonale rare appel\u00e9e syndrome de Kallmann.<\/p>\n

Le principal sympt\u00f4me est une incapacit\u00e9 \u00e0 amorcer ou \u00e0 atteindre la pubert\u00e9. Il est \u00e9galement associ\u00e9 \u00e0 un manque d’odorat. Il peut y avoir d’autres sympt\u00f4mes qui surviennent parfois avec la maladie ; dans mon cas, j’ai \u00e9galement une d\u00e9ficience auditive.<\/p>\n

Pendant mon adolescence, la pubert\u00e9 n\u2019a pas d\u00e9marr\u00e9. J’ai atteint le stade 2 de Tanner normal pour un enfant mais je n’ai pas progress\u00e9 plus loin. J’ai vu des m\u00e9decins \u00e0 partir de l’\u00e2ge d’environ 16 ans, mais \u00e0 chaque fois, on m’a refus\u00e9 et on m’a dit que je trouve ma voie sur le tard, et que je devais simplement attendre.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 18 ans, on m’a adress\u00e9\u00e9 \u00e0 un consultant en m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale et \u00e0 un urologue, et ils ont dit la m\u00eame chose.<\/p>\n

J’ai assist\u00e9 \u00e0 l’universit\u00e9 et j’ai trouv\u00e9 mon premier travail, n’ayant toujours pas d\u00e9marr\u00e9 la pubert\u00e9. Je n’avais aucune id\u00e9e de ce qui n’allait pas.<\/p>\n

J’ai travaill\u00e9 dans un h\u00f4pital \u00e0 Londres, le Royal Free. Une rencontre fortuite avec un endocrinologue a chang\u00e9 ma vie. Quand j’ai mentionn\u00e9 que je n’avais pas atteint la pubert\u00e9, il m’a demand\u00e9 si j’avais un odorat. C’\u00e9tait le premier m\u00e9decin \u00e0 m’avoir pos\u00e9 cette question. C’est \u00e0 partir de cette question que j’ai obtenu mon diagnostic de syndrome de Kallmann.<\/p>\n

Cliquez ici pour en savoir plus sur cette histoire.<\/a><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

On a commenc\u00e9 \u00e0 m\u2019administrer un traitement hormonal de la testost\u00e9rone, qui a aid\u00e9 \u00e0 soulager la plupart des sympt\u00f4mes de ne jamais eu de d\u00e9veloppement pubertaire. Cependant, je suis toujours st\u00e9rile et aurais besoin d’un traitement sp\u00e9cialis\u00e9 suppl\u00e9mentaire pour devenir fertile.<\/p>\n

Je dois suivre un traitement pour remplacer la testost\u00e9rone qui me manque.<\/p>\n

Avoir une maladie rare a affect\u00e9 ma vie \u00e9motionnelle et mes relations. Je passe une grande partie de mon temps libre \u00e0 agir maintenant en tant que d\u00e9fenseur des droits des patients atteints de ma maladie, aidant \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 la maladie. J’aide les patients \u00e0 entrer en contact avec d’autres patients par les r\u00e9seaux sociaux et j’aide pour le transfert d’informations m\u00e9dicales des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes aux autres patients.<\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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