{"id":781859,"date":"2021-02-04T12:12:44","date_gmt":"2021-02-04T17:12:44","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=781859&#038;preview=true&#038;preview_id=781859"},"modified":"2021-02-07T14:20:54","modified_gmt":"2021-02-07T19:20:54","slug":"un-nouveau-cadre-pour-les-maladies-rares-au-royaume-uni-va-ameliorer-les-soins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/02\/04\/un-nouveau-cadre-pour-les-maladies-rares-au-royaume-uni-va-ameliorer-les-soins\/","title":{"rendered":"Un Nouveau cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni va am\u00e9liorer les soins"},"content":{"rendered":"<p><span lang=\"FR\">Le Royaume-Uni a r\u00e9cemment commenc\u00e9 \u00e0 mettre en \u0153uvre le nouveau cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni, un effort gouvernemental qui vise \u00e0 sensibiliser le public, \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer le processus de diagnostic et \u00e0 am\u00e9liorer le traitement et les soins pour les maladies rares. Il peut aider plus de 3,5 millions de personnes dans toute l&rsquo;Irlande du Nord, en Angleterre, au Pays de Galles et en \u00c9cosse.<\/span><\/p>\n<h2><span lang=\"FR\">\u00c0 propos du cadre<\/span><\/h2>\n<p>Les recherches et la documentation sur les maladies rares peuvent souvent \u00eatre difficiles \u00e0 trouver et \u00e0 acc\u00e9der, ce qui entra\u00eene de faibles niveaux de sensibilisation, des probl\u00e8mes de diagnostic et des soins m\u00e9diocres. Pour lutter contre ces probl\u00e8mes, les quatre pays du Royaume-Uni se sont r\u00e9unis pour cr\u00e9er le cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni.<\/p>\n<p>Ils ont pris en compte les exp\u00e9riences et les opinions des patients et des soignants pendant l&rsquo;\u00e9laboration du programme dans l&rsquo;espoir d&rsquo;am\u00e9liorer l&rsquo;exp\u00e9rience des patients atteints de maladies rares. La Conversation nationale sur les maladies rares, une enqu\u00eate qui se concentre sur les d\u00e9fis auxquels les patients atteints de maladies rares font face, a jou\u00e9 un r\u00f4le important dans la contribution des patients. En fin de compte, plus de 5 000 r\u00e9ponses ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9es, toutes provenant d&rsquo;un patient, d&rsquo;un soignant ou d&rsquo;un membre de la famille.<\/p>\n<p>Le cadre comprend quatre priorit\u00e9s cl\u00e9s :<\/p>\n<ol>\n<li>Sensibiliser les professionnels de sant\u00e9 aux maladies rares<\/li>\n<li>Mettre en place des mesures permettant un diagnostic plus rapide<\/li>\n<li>Am\u00e9liorer la coordination des soins aux patients<\/li>\n<li>\u00c9tendre l&rsquo;acc\u00e8s aux traitements et aux soins sp\u00e9cialis\u00e9s<\/li>\n<\/ol>\n<p><span lang=\"FR\">On esp\u00e8re que ce nouveau programme permettra une meilleure exp\u00e9rience pour les patients atteints de maladies rares.<\/span><\/p>\n<p><span lang=\"FR\">Pour lire l&rsquo;article source, cliquez <a href=\"https:\/\/huntingtonsdiseasenews.com\/2021\/01\/14\/uk-rare-diseases-framework-opens-improve-patient-diagnosis-care\/\">ici.<\/a><\/span><\/p>\n<div class=\"elementor-element elementor-element-ace3425 elementor-widget elementor-widget-theme-post-content\" data-id=\"ace3425\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"theme-post-content.default\">\n<hr \/>\n<h4 class=\"p1\" style=\"text-align: center;\">C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : <a href=\"mailto:contribute@patientworthy.com\"><span class=\"s1\">contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le Royaume-Uni a r\u00e9cemment commenc\u00e9 \u00e0 mettre en \u0153uvre le nouveau cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni, un effort gouvernemental qui vise \u00e0 sensibiliser le public, \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer le processus de diagnostic et \u00e0 am\u00e9liorer le traitement et les soins pour les maladies rares. 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