{"id":810419,"date":"2021-02-12T09:07:06","date_gmt":"2021-02-12T14:07:06","guid":{"rendered":"https:\/\/patientworthy.wpengine.com\/?p=810419&preview=true&preview_id=810419"},"modified":"2021-02-12T09:07:06","modified_gmt":"2021-02-12T14:07:06","slug":"le-mois-de-fevrier-est-le-mois-de-la-sensibilisation-au-syndrome-de-marfan-sensibiliser-le-public-aux-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/2021\/02\/12\/le-mois-de-fevrier-est-le-mois-de-la-sensibilisation-au-syndrome-de-marfan-sensibiliser-le-public-aux-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Le Mois de f\u00e9vrier est le mois de la sensibilisation au syndrome de Marfan : sensibiliser le public aux maladies rares"},"content":{"rendered":"

Le mois de f\u00e9vrier est connu comme le mois de la sensibilisation au syndrome de Marfan, un \u00e9v\u00e9nement destin\u00e9 \u00e0 sensibiliser le grand public et le domaine m\u00e9dical au syndrome de Marfan.<\/strong> Cette ann\u00e9e, la Fondation Marfan se concentre sur l’exploitation du pouvoir des r\u00e9seaux sociaux au cours du mois de f\u00e9vrier pour sensibiliser le monde \u00e0 ce syndrome rare. Continuez \u00e0 lire si vous \u00eates pr\u00eat \u00e0 jouer un r\u00f4le dans la d\u00e9fense de cette communaut\u00e9 rare.<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00c0 propos du syndrome de Marfan<\/span><\/h2>\n

Le syndrome de Marfan est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le tissu conjonctif.<\/strong> La gravit\u00e9 des sympt\u00f4mes peut varier d’une personne \u00e0 l’autre. Ce syndrome est caus\u00e9 par des mutations affectant le g\u00e8ne FBN1<\/em>. Les personnes atteintes du syndrome de Marfan ont tendance \u00e0 \u00eatre grandes et minces, avec des membres, des mains, des pieds et des doigts longs de fa\u00e7on caract\u00e9ristique. Ils ont aussi souvent des articulations extr\u00eamement flexibles et la scoliose est \u00e9galement fr\u00e9quente. Des anomalies de l’aorte et du c\u0153ur peuvent \u00e9galement \u00eatre pr\u00e9sentes, et ce sont les caract\u00e9ristiques les plus dangereuses du syndrome. Les patients pr\u00e9sentent un risque d’an\u00e9vrisme de l’aorte, dans lequel cette art\u00e8re se dilate jusqu’\u00e0 plus de 1,5 fois son diam\u00e8tre normal. S’il \u00e9clate, c\u2019est une urgence m\u00e9dicale souvent mortelle. La prise en charge de cette maladie peut impliquer des m\u00e9dicaments et une intervention chirurgicale pour pr\u00e9venir la possibilit\u00e9 de probl\u00e8mes cardiaques ou d’an\u00e9vrisme et de rupture de l’aorte. Il est b\u00e9n\u00e9fique de maintenir une fr\u00e9quence cardiaque et une tension art\u00e9rielle basses et on dissuade les patients de pratiquer une activit\u00e9 physique de haute intensit\u00e9.<\/strong> Pour en savoir plus sur le syndrome de Marfan, cliquez ici.<\/a><\/span><\/p>\n

Puiser dans les r\u00e9seaux sociaux<\/span><\/h2>\n

Une excellente fa\u00e7on de s\u2019impliquer dans le mois de la sensibilisation au syndrome de Marfan cette ann\u00e9e est de commencer \u00e0 suivre la Fondation Marfan (\u00ab\u00a0Marfan Foundation\u00a0\u00bb) sur ses comptes sur des r\u00e9seaux sociaux, notamment Facebook, Twitter, Instagram et YouTube.<\/strong> L’organisation publiera des informations pr\u00e9cieuses sur le syndrome de Marfan tout au long du mois. En plus de partager ces publications, la Fondation a \u00e9galement fourni une collection d’images pour les r\u00e9seaux sociaux afin que vous puissiez cr\u00e9er vos propres posts. Cliquez ici<\/a> pour la voir et t\u00e9l\u00e9charger.<\/span><\/p>\n

Quand vous postez sur les r\u00e9seaux sociaux, assurez-vous d’inclure le hashtag #MarfanAwareness avec un lien vers marfan.org<\/a><\/strong>. Vous pouvez \u00e9galement partager des liens vers la cha\u00eene YouTube de la Fondation Marfan, qui contient plusieurs vid\u00e9os qui peuvent aider \u00e0 informer les t\u00e9l\u00e9spectateurs sur les faits de base sur le trouble g\u00e9n\u00e9tique. Cliquez ici<\/a> pour voir la cha\u00eene.<\/span><\/p>\n

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C\u2019est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu\u2019il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec pr\u00e9cision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer \u00e0 l\u2019adresse suivante : contribute@patientworthy.com<\/span><\/a>.<\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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