En octobre, la Fondation internationale contre le Pemphigus et la pemphigo\u00efde (IPPF) a r\u00e9alis\u00e9 une nouvelle \u00e9tape dans son plan pour apprendre des patients et travailler avec eux afin de sensibiliser le public au Pemphigus. Ils ont organis\u00e9 un forum des patients dans le cadre de la plus grande conf\u00e9rence virtuelle d’\u00e9ducation des patients de l’IPPF 2020 : \u00ab Cr\u00e9er ensemble un avenir prometteur \u00bb. Les patients ont pu attirer l’attention sur les probl\u00e8mes qu’ils trouvent les plus urgents au sein de la communaut\u00e9 de patients atteints de Pemphigus.<\/p>\n
Le Pemphigus<\/a> est une maladie chronique caract\u00e9ris\u00e9e par des plaies et des cloques sur la peau et les muqueuses. Il existe deux formes de cette maladie : vulgaire et foliac\u00e9e. Dans la premi\u00e8re, des bulles se forment dans la bouche, suivies de bulles dans les muqueuses des organes g\u00e9nitaux. Bien qu’elles soient souvent douloureuses, ces bulles ne d\u00e9mangent pas. Le Pemphigus foliac\u00e9 est caract\u00e9ris\u00e9 par des bulles sur les \u00e9paules, sur la poitrine et sur le dos qui d\u00e9mangent mais ne sont g\u00e9n\u00e9ralement pas douloureuses. Quel que soit le type, ces bulles peuvent \u00e9clater, ce qui peut entra\u00eener une infection. Dans certains cas, des plaies dans la bouche rendent l’alimentation trop douloureuse, ce qui conduit \u00e0 la malnutrition.<\/p>\n Le Pemphigus est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le syst\u00e8me immunitaire attaque par erreur son propre corps. Les anticorps endommagent la peau et les muqueuses. Dans la plupart des cas, les m\u00e9decins ne savent pas ce qui d\u00e9clenche le Pemphigus, mais dans de rares cas, la cause peut \u00eatre identifi\u00e9e comme des inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine, de la p\u00e9nicillamine ou d’autres m\u00e9dicaments. Quelle que soit la cause, un dermatologue traitera un cas de Pemphigus. Ils peuvent prescrire des m\u00e9dicaments comme les corticost\u00e9ro\u00efdes qui emp\u00eachent la formation de bulles, mais il faut souvent des ann\u00e9es pour r\u00e9guler le traitement et arr\u00eater avec succ\u00e8s les sympt\u00f4mes du trouble.<\/p>\n Dans le monde entier, 541 personnes se sont inscrites et ont vu l’\u00e9v\u00e9nement, soit ils y ont assist\u00e9 en personne, soit ils ont regard\u00e9 l’enregistrement. Ils ont tous vu comment les orateurs ont pu parvenir \u00e0 une conclusion sur les besoins les plus urgents auxquels la communaut\u00e9 des patients atteints de Pemphigus font face. Ils ont identifi\u00e9 ces besoins comme suit :<\/span><\/p>\n Une fois qu’ils ont identifi\u00e9 ces probl\u00e8mes, ils ont not\u00e9 un certain nombre d\u2019id\u00e9es pour les r\u00e9soudre. Selon les pan\u00e9listes et les conf\u00e9renciers, il faut rendre le traitement plus abordable et plus accessible, sensibiliser les l\u00e9gislateurs et les dirigeants au Pemphigus et au parcours des patients, et sensibiliser le public aux essais cliniques afin que plus de patients participent et que davantage de recherches puissent \u00eatre men\u00e9es.<\/span><\/p>\n Vous pouvez en savoir plus sur ce forum en cliquant ici.<\/a><\/span><\/p>\n En octobre, la Fondation internationale contre le Pemphigus et la pemphigo\u00efde (IPPF) a r\u00e9alis\u00e9 une nouvelle \u00e9tape dans son plan pour apprendre des patients et travailler avec eux afin de sensibiliser le public au Pemphigus. Ils ont organis\u00e9 un forum des patients dans le cadre de la plus grande conf\u00e9rence virtuelle d’\u00e9ducation des patients de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1025,"featured_media":321445,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13986],"tags":[14374],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/995565"}],"collection":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1025"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=995565"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/995565\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/321445"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=995565"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=995565"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/patientworthy.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=995565"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Un Appel \u00e0 l\u2019action des patients<\/span><\/h2>\n
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