Вдохновляющий Редкий Пример: История Пациента с Миастенией Гравис

Когда я слушала ее историю, я все время думала: «Это невозможно выдумать».

Или, по крайней мере, никто бы не хотел этого в любом случае.

В первый раз я встретила Адеолу на открытии Конференции по Редким Заболеваниям. Она выглядела как крошечная розовая гора в море серой фланели, когда она плыла мимо меня в своем джилбабе. Она не выглядела как обычный лоббист в Вашингтоне.

Мы собрались там, чтобы пролить свет на более 10 миллионов человек в США с диагнозом редкого заболевания, включая меня и Адеолу. Если вы добавите туда недиагностированных и опекунов, которые также страдают, то почти четверть нашего населения имеет дело с редкими заболеваниями — 90% без лечения. Это немой кризис, который наносит вред нашей стране и заслуживает голоса в Вашингтоне. Адеола была зарезервирована. Я наблюдал за ней, когда она растворялась в комнате, пытаясь отойти на задний план.

Я предполагала, что общение с ней было бы затруднено как для нигерийской мусульманки, живущей в Шривпорте, штат Луизиана, с неизлечимой аутоиммунной болезнью.

Как человек, у которого такое же состояние, что и у нее, я понимаю, как трудно «вписаться». Трудно скрыть миастению, нервно-мышечное аутоиммунное заболевание, которое может вызвать обвисание лица и глаз и неспособность улыбаться. Хотя она старалась изо всех сил, я чувствовала, как она сжимается, когда она решительно выдвигает свою здоровую ногу вперед.

Ее готовность поделиться историей своего пути помогла мне увидеть ее силу, а также ее одиночество в чужой для нее стране. Меня всегда вдохновляло определенное состояние человека, но время от времени я слышу историю, которая для меня поднимает слово «мужество» на новый уровень. Это была одной из тех историй, которой очень хотелось поделиться.

Я: Я хотела бы узнать о вас больше, но сначала я должна спросить, как вам поставили диагноз миастения в Нигерии? Там таких много?

Адеола: Здравоохранение в Нигерии сильно отличается и может быть сложным для ориентирования. Я увидела необходимость и хотела помочь заботиться о других, поэтому я пошла в медицинскую школу. Пока я училась, у меня начались странные симптомы, которые не исчезали. У меня нет медицинской страховки, как у большинства в Нигерии, и у меня не было доступа ни к кому, кто мог бы мне помочь. Я погрузилась в свои исследования и сама начала исследовать свои симптомы. Я наткнулась на МГ, и это выглядело очень похоже, поэтому я обсудила это с одним из моих профессоров. Она порекомендовала попробовать Prostigmin, препарат, который может помочь при симптомах миастении, чтобы увидеть, улучшатся ли симптомы, и я сделала это.

Я: Значит, ты сама себе поставила диагноз? Это поразительно. Бьюсь об заклад, что для других людей с МГ, которые продолжают жить там, требуется гораздо больше времени, чтобы понять это.

Адеола: На самом деле я не знаю никого другого с таким заболеванием в моей стране. Если у кого-то это и есть, то болезнь протекает с более мягкими симптомами, и они, как правило, не диагностируются. Если это усугубляется, большинство умирает без лечения.

Я: О, я рада, что твой случай был не таким плохим.

Адеола: Стало намного хуже не сразу. Через некоторое время мышцы в моей груди настолько ослабли, что я не могла дышать. Мой муж отвез меня в больницу, но у них был только один вентилятор, и кто-то использовал его в отделении интенсивной терапии. Там нет никого, кто бы позаботился обо мне, и нет лекарства, чтобы помочь мне. Мой муж остался в одиночестве, он вернулся в нашу машину, чтобы делать СЛР для моей поддержки, так как я не могла получить достаточно кислорода для поддержания жизни.

Я: Ничего себе! Что же случилось?

Адеола: Он продолжал и продолжал ходить туда-сюда более 5 часов. Он никогда не сдавался, хотя я уже и устала от борьбы. Я просила его остановиться и просто отпустить меня, но он этого не делал. У нас дома родился ребенок, и он сказал, что не собирается бросать меня или нашу семью, и сказал, что мне нужно бороться за свою жизнь, как он боролся. В конце концов вентилятор стал доступным, и я была принята.

Я: Я даже не спрашиваю, что случилось с пациентом, который был первоначально на вентиляторе?

Адеола: К сожалению, он умер, и я думаю, что я была бы следующей в этой очереди. Вот как это там происходит. У нас просто недостаточно ресурсов для всех.

Я: Что изменило твое состояние? Ты выглядишь довольно крепкой сейчас.

Адеола: Мы оба знали, что если я останусь в Нигерии, я не выживу. Также там есть много суеверий. Моя мама была расстроена из-за того, что я заболела, и сказала, что я приносила несчастье своему мужу. Мои 12 братьев и сестер тоже не поняли моего состояния здоровья, и их критика не помогала моему состоянию. Он знал, что должен забрать меня из этой среды, чтобы выжить, поэтому он продал все, что имел, и купил мне билет в Америку. Таким образом я смогла получить реальное лечение, в котором я отчаянно нуждалась.

Я: Я рада, что ты чувствуешь себя лучше. Ты вернулась домой, когда снова стала сильной?

Адеола: Да, и какое-то время мне было лучше. Потом я забеременела нашим вторым ребенком. Во время моей первой беременности моя болезнь перешла в ремиссию, но вторая повлияла на меня намного хуже. На 26 неделе беременности, я снова впала в кризис. Врачи сказали, что мне нужно принять решение. Если бы я продолжила беременность, они сказали, что я, вероятно, умру, но ребенок останется жить. Если бы я родила ребенка на 26 неделе, ребенок наверняка умер бы, но я бы осталась живой. В этой больнице не было никаких инкубаторов или возможности ухаживать за недоношенными детьми. Я должна была выбирать между своей жизнью или жизнью моего ребенка.

Я: Это момент выбора Софи. Вы, вероятно, понятия не имеете, о каком фильме я говорю, но я не могу себе представить, что когда-либо придется принимать такое решение.

Адеола: Мой муж тоже не смог. Поэтому он просил одолжить ему денег у всех, кто мог дать ему немного, и купил нам еще один билет на самолет в Америку, где мы оба могли бы должным образом позаботиться. Сначала у ребенка были некоторые проблемы с развитием, но сейчас она отлично справляется. Как только мы стали достаточно сильными, мы вернулись домой, к своей семье.

Я: Так как же вы оказались в Шривпорте, штат Луизиана?

Адеола: Мне становилось все труднее оставаться в Африке. И люди дистанцировались от меня еще больше, потому что думали, что мои проблемы со здоровьем это темная история. Я не хотела оставлять свою семью, но мы с мужем знали, что не собираемся оставаться в Нигерии. Поэтому я обратилась в американские школы для изучения общественного здравоохранения. Я была принята в школу в Луизиане с грантом. Мы знали людей, которые знали других людей, которые жили там, и я остался с ними. Я сплю где бы то ни было.

Я: Как вы были приняты на дальнем юге?

Адеола: Я думаю о поговорке: «Когда ты знаешь как лучше, ты можешь делать лучше». Многие люди там никогда не были за пределами своего родного города и не знают многих людей, которые не похожи на них. Я чувствую, что моя работа заключается в том, чтобы показать им, что черная мусульманка, которая одевается и выглядит совсем по-другому, остается такой же, как и внутри. Им не требуется много времени, чтобы понять это .

Я: Тяжело ли быть вдали от своей семьи?

Адеола: Я скучаю по дому. Мой муж не смог продлить визу из-за всех ограничений, поэтому он не может приехать сюда, чтобы быть со мной. Если я пойду домой, я боюсь, что умру. Так что сейчас мы должны жить отдельно. Я нахожусь на студенческой визе, учусь изо всех сил и живу каждый день как в последний раз.

 

Когда я узнаю своего нового друга, мне интересно, сколько других людей проходит мимо нас каждый день с такими историями храбрости, о которых мы никогда не узнаем. Человеческий дух никогда не следует недооценивать. Столкновение с опасными трудностями в опасные для жизни моменты определяет, кто мы на самом деле. Стержень Адеолы — это настоящий мужество, приправленное небольшим количеством звездной пыли. Мы все можем быть такими.


Lisa Bio Pic

Об авторе: Лиза Даутит является автором бестселлера на Amazon Wellness Warrior — Fighting for Life in Fabulous Shoes , также она консультант по вопросам здоровья, она увлечена лечением заболевания со всех сторон. После борьбы с множественными приступами рака и аутоиммунных заболеваний никто не понимает физические, духовные и эмоциональные «американские» горки лучше, чем она.

Как одна из 40 миллионов американских женщин, страдающих в настоящее время аутоиммунным заболеванием, она поставила перед собой задачу дать голос всем тем, кому не дает невидимая болезнь , а также поделиться пониманием уроков, которые она извлекла, чтобы помочь нам всем чувствовать и быть лучше. У нее есть частная группа в Facebook под названием Wellness Warrior Tribe для всех людей с хроническими заболеваниями, которые ищут поддержки и поощрения. Для более нестандартного мышления, которое гарантированно доставит вам радость, зайдите на ее страницу в Facebook здесь или присоединитесь к сообществу здесь.


Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email
Закрыть меню