Редкая Жизнестойкость Во Время Пандемии

Перепечатано с разрешения Findacure.org

Сегодняшний гостевой блог написан Полли Мойер, соучредителем британской страницы «Действия в Связи с Синдромом Маль де Дебарке» Великобритания и основателем группы Familial MdDS на Facebook. Здесь Полли дает представление о пандемии от человека с синдромом Маль де Дебарке (MdDS), который является редким неврологическим заболеванием.

Как и во многих редких случаях, MdDS является мультисистемным, мультисимптомным, но основными симптомами являются ощущения движения покачивания и покачивания, и покачивания, которые часто уменьшаются при повторном воздействии пассивного движения. Некоторые из нас также испытывают другие симптомы, включая гравитационное притяжение, головокружение, когнитивные нарушения, мигрень и шум в ушах. Есть много факторов окружающей среды, которые могут влиять на уровень симптомов как положительно, так и отрицательно. Тизер — аудиочастоты для меня очень важны.

«Я просто хочу вернуть свою жизнь»

«Это повлияло на мое психическое здоровье, и я много плачу. Я знаю, что это скорее ситуативная, чем клиническая депрессия, но обычно я более устойчивая, чем сейчас ».

«Я хотела бы знать, когда это закончится, оно когда-нибудь исчезнет?»

«Моя работа так много значит для меня, но теперь мне было бы небезопасно делать это».

«Сокращение моего дохода означает, что я не могу позволить себе питание, которое мне необходимо, чтобы оставаться здоровой»

«Я боюсь, что не получу пособий по болезни, если не смогу вернуться на работу».

«Я скучаю по возможности увидеть свою семью и друзей».

«Уровень симптомов колеблется так сильно, что я никогда не знаю, что я буду чувствовать в любой день или даже час за часом».

Это все комментарии, которые я слышала от людей с тех пор, как COVID-19 прибыл на эту планету, изменил всю нашу жизнь в обозримом будущем и завершил многие жизни. Все это также комментарии, которые я слышала от людей с MdDS на протяжении многих лет и от многих других людей с редкими и более распространенными заболеваниями, включая мигрень. В то время как этот отчет NORD о редких неврологических заболеваниях дал мне луч надежды для столь необходимых исследований, этот блог из BMJ также нашел отклик у меня и других, особенно в отношении отсутствия понимания со стороны членов семьи и коллег по работе.

Мои первые чувства были: «Добро пожаловать в наш мир, мне очень жаль, что вы присоединились к нам, и я рада, что вы чувствуете себя лучше. Пожалуйста, помните о тех из нас, кто привык к социальной изоляции из-за ранее существовавших условий, но скучал по возможности разделить общение с их друзьями. «Я знаю, объятия — это не для всех приятное ощущение, но для тех из нас, кто расцветает в объятиях, это тяжелая потеря обнажает нас. Но я привыкла к тяжелым потерям — моя карьера, моя способность учиться на доктора философии, мой трансатлантический брак, моя способность выполнять свою семейную роль, моя финансовая независимость и мое доверие к медицинской профессии — все это жертвы получения MdDS. Хотя мой драгоценный врач общей практики и замечательный невролог восстановило мое доверие к врачам, я знаю, что другим людям с MdDS и другими редкими заболеваниями не так повезло в этом отношении, я поняла это, когда я смотрела прямую трансляцию целенаправленной встречи пациентов по поводу EDS, проходившей в Эдинбурге до н.э. (до короны).

 

Однако люди с MdDS в Великобритании и других странах являются одними из самых стойких людей, которых я знаю, и то же самое относится ко многим остальным сообществам редких заболеваний — объятия членов редких различных групп — одни из лучших. Напомним, что последний раз, когда меня обнимал кто-то, кого я глубоко и хорошо знаю — кто был со мной на протяжении всего моего жизненного опыта MdDS и долгое время до этого — это было во вторник 25 февраля. Когда недавно кто-то, кто оказал огромное положительное влияние на мою жизнь и жизнь многих из моих дорогих друзей умер, нам всем пришлось расчитывать только на виртуальные объятия, чтобы справиться с этим.

В первые дни пандемии я вернулась к своим корням как читатель и писатель и была тронута работой Арундхати Роя «Пандемия — это портал». В ней она подчеркивает тот факт, что исторические пандемии изменили то, как устроен мир, и что эта ситуация не будет исключением. Это послужит воротами в новый мир.

В гораздо меньших масштабах этот подход также помог мне преодолеть нынешний кризис, и, как и многие из нас, я не хочу возвращаться к «нормальному», если мы когда-нибудь преодолеем его. Я видела приквел и не считала приемлемым, чтобы медсестры и другие ключевые работники зависели от продовольственных банков. Также я не считаю приемлемым, что люди с редкими заболеваниями получают психологические травмы, когда им говорят, что их первичная медико-санитарная помощь может быть отозвана, если они не принимают диагноз «конверсионное расстройство» или что у многих из нас отмечаются психические расстройства во время нашей диагностической одиссеи. Мой покойный папа * и я оба чувствовали, что MdDS — это проблема равноправия, и я не хочу возвращаться к «нормальному» состоянию, когда здоровье женщины часто ухудшается или когда один из мужчин в британской группе MdDS сообщил, что его диагностическая одиссея оставила его с психическими шрамами. Я также не хочу возвращаться ко времени, когда «выдающиеся» люди стояли на конференциях и оскорбляли наших исследователей, говоря, что MdDS не существует. Я, конечно же, не хочу возвращаться к тому времени, когда врачи смеялись над людьми с MdDS или сердились на них, когда им не становилось лучше от использования предписанных лекарств или когда люди с MdDS сообщали, что «доктора смотрят на меня, как на сумасшедшего и могут быть очень жестокими. »Но я останусь дома для всех врачей, включая тех, кто не был уполномочен хорошо представлять свою профессию при работе с пациентами с MdDS и другими редкими заболеваниями. И я останусь дома для наших исследователей, которые превосходны как в своих исследованиях, так и в почитании жизненного опыта пациентов.

Мой новый нормальный уровень (он же Lockdown) в результате уменьшения шумового загрязнения привел меня так близко (крошечное пространство) к ремиссии от MdDS. Но это ад для некоторых людей с шумом в ушах, чьи уровни симптомов увеличились по той же причине. Больше чем один человек с шумом в ушах предпочел эвтаназию жизни с этим, и то же самое относится к людям с мигренью и MdDS.

Я пишу это во время пандемии в качестве портала, сезон 1, эпизод 108 (возможно, я пропустила некоторые) и не знаю, в каком эпизоде мы будем, когда вы это прочитаете, или какой новый лозунг будет на месте. Я здесь только благодаря привилегии белой женщины, включая финансовую поддержку со стороны моей семьи, и я никогда не чувствовала себя более счастливой, имея свободный доступ к зеленым паркам и живя в прекрасном районе. Я недавно встретила женщину с волчанкой, и мы с ней надеемся, что никому больше никогда не придется писать такую статью.

* Этот блог посвящен моему папе. Практикующий врач большую часть своей трудовой жизни, он также изучал болезни, передаваемые половым путем, и служил на переднем крае, когда ВИЧ / СПИД разразился в Великобритании. Он также посвящен докторам Дай и Коэну, двум ведущим исследователям MdDS, которые умерли в последние несколько лет.

Обновление: Через несколько дней после публикации этого блога (15 мая) я узнала, что профессор Гарнер, автор блога BMJ, испытывает усталость, связанную с COVID-19. Я выражаю сочувствие ему и другим людям, находящимся в аналогичных ситуациях, и с облегчением узнаю, что в настоящее время проводятся некоторые последующие исследования для людей, которые пережили этот вирус, но его долгосрочные последствия для здоровья пока неизвестны.


Что ты думаешь об истории Полли? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!

Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email
Закрыть меню