Жизнь с AHP — Редким и Изнурительным Заболеванием

Меня зовут Меган, я живу с острой печеночной порфирией (AHP).

Мой путь к здоровью начался с наступлением половой зрелости. Я начала испытывать ужасную тошноту и боль в животе, и после того, как я столкнулась с этими симптомами, было принято решение, что у меня эндометриоз, тем более что моя мама боролась с ним всю свою жизнь. Однако в течение следующих восьми лет мои симптомы ухудшились, и я пошла по пути, который включал все, от колоноскопии до биопсии моей печени и почек. Каждый раз, когда у меня случались проблемы со здоровьем, мне «ставили диагноз» что-то еще, и я начинала новый путь лечения.

Эти постоянные проблемы со здоровьем мешали моему развитию на протяжении всего моего детства и способствовали возникновению крайней депрессии в старшей школе, что привело к еще одному курсу лечения. Я заметила, что для меня хронические заболевания и депрессия идут рука об руку, когда ты начинаешь думать о таких вещах, как «ты никогда не избавишься от боли», «ты всегда будешь обузой для своих близких» и «Не лучше ли, если бы это было просто… закончилось?» Эти мысли были убедительными и постоянными. Я устала страдать, поэтому в 16 лет попыталась покончить с собой. Каждый день, просыпаясь, я благодарна, что у меня ничего не получилось.

Из-за этой попытки самоубийства было принято решение отправить меня в психиатрическую больницу, но психотерапевт, с которым я работала, не помог — мне дали лекарство от СДВГ, из-за которого меня бесконтрольно трясло и дергалось. После того, как я ушла, я попала к новому терапевту, который сказал, что я принимаю слишком много лекарств, поэтому мы снова скорректировали их.

Проблемы со здоровьем продолжали отрицательно сказываться на моей жизни — когда я училась в девятом классе, я потеряла сознание в машине за рулем. Я сбила другого водителя, и он увидел, что я упала на водительском сиденье. В больнице после аварии у меня были аномалии сердечного ритма, а уровень угарного газа был повышен. Из-за этого все подумали, что я снова пыталась покончить с собой. Я не делала этого, но мне никто не поверил.

Когда я оправилась от аварии, у меня был кардиомонитор, который фиксировал странную активность, которую, опять же, медики не смогли диагностировать. Это стало повторяющейся темой — я так привыкла слышать «результаты неубедительны», что даже не думала, что когда-нибудь получу ответы. Мое здоровье продолжало оставаться загадкой.

Через год после аварии я потеряла сознание в школе. И снова в отделении неотложной помощи мой пульс был нерегулярным, а уровень угарного газа был повышен. Врачи спрашивали подробности, но я не могла вспомнить, поэтому обратилась к маме за ответами. Врач предположил, что моя болезнь была воображаемой, и что моя мать страдает синдромом Мюнхгаузена, который относится к психическому заболеванию, при котором лицо, осуществляющее уход, требует внимания, преувеличивая или приукрашивая симптомы человека, о котором он заботится. Она порекомендовала нам обоим получить консультацию.

Моя мама была не согласна с этим. Мы вышли из смотровой и спросили, принимают ли другие врачи. Через несколько минут мы были в смотровой с другим врачом. Он выслушал нас и внимательно просмотрел мою карту. Наконец он сказал:

«Я никогда раньше не видел живых случаев этого, но помню, как читал об этом в учебнике своей медицинской школы. Ваши симптомы указывают на острую печеночную порфирию или AHP ».

AHP — это редкое заболевание, при котором люди могут испытывать изнурительные приступы сильной боли в животе, рвоты и судорог, которые могут быть опасными для жизни. Многие люди также испытывают хронические симптомы, включая боль, которые продолжают присутствовать между приступами.

Чтобы подтвердить свой диагноз, мне пришлось пройти простой тест, заказывать который раньше никто не думал из-за редкости заболевания. Я до сих пор помню, как сидела в офисе, когда пришли мои результаты. Врач сказал, что у меня положительный результат на AHP — положительно, но не безрезультатно! Было огромным облегчением наконец получить ответ на вопрос, который я задавала почти всю свою жизнь.

Моя мама начала узнавать все, что нужно знать об AHP, и я работала со своим врачом, чтобы изменить свой образ жизни, диету и лекарства, чтобы я могла чувствовать себя лучше. Медленно, но верно я начала поправляться. Я окончила среднюю школу и поступила в колледж недалеко от дома, чтобы быть рядом с родителями, если я заболею. Я записалась на классы, посвященные управлению некоммерческими организациями, и была отличницей по своим курсам и внеклассной деятельности — это огромное отличие от моего опыта в старшей школе! Мои симптомы были минимальными, и я заставила себя напрячься, впервые в жизни пытаясь нормализовать свою ситуацию.

Во время учебы в школе я прошла стажировку в некоммерческой организации в Румынии. Я чувствовала себя прекрасно — лучше, чем когда-либо раньше — и мне предложили условную должность на полную ставку в организации после завершения учебы в бакалавриате!

Через месяц после возвращения я сильно заболела и была госпитализирована, что было самым пугающим опытом в моей молодой жизни. Даже с моим диагнозом врачи не решались лечить меня от AHP, сосредотачиваясь на других потенциальных проблемах. Я пролежала в больнице больше месяца и принимала лечение, которое было небезопасно для человека с моим заболеванием. Из-за болезни и воздействия лекарств я пыталась выжить. Моей семье сказали готовиться к моему уходу, но в момент просветления я проснулась, схватила отца за галстук и сказала: «Не оставляй меня. Пожалуйста. Я не умру здесь.

Это заняло у меня много времени, но я медленно оправилась от атаки AHP. Я пыталась вернуться в школу, но в конечном итоге мне пришлось уйти из-за постоянных проблем со здоровьем. Эта замечательная некоммерческая организация в Румынии сохраняла за мной эту должность более года, но в конце концов мне пришлось отказаться и от нее. Это действительно разбило мне сердце.

В конце концов, я встретила парня, который, казалось, принял вызов — встречаться с кем-то с AHP, и мы поженились. Вскоре он решил, что совершил ошибку, сказав, что не хочет жить со мной, не может справиться с моей болезнью и не хочет заботиться обо мне до конца своей жизни.

Примерно в это же время, когда я боролась эмоционально, я нашла цель и силы в помощи другим. Поскольку я была первым человеком в нашей клинике, имеющим опыт жизни с AHP, я распространяла в учреждении листовки, разрешая раскрывать свою контактную информацию всем, у кого есть такой диагноз. По сей день мне до сих пор звонят люди, которые борются со своей болезнью, и я делюсь своим опытом, чтобы помочь им. Я никогда не хочу, чтобы кто-то чувствовал себя таким одиноким, как я. Хотя я так и не получила диплом в области управления некоммерческими организациями, я нашла свой способ вернуться.

В течение следующих нескольких лет моя борьба с AHP продолжалась, но я нашла онлайн-группу поддержки через социальные сети, которая помогла мне в один из моих самых мрачных моментов. Поддержка и обмен со стороны других помогли мне выжить и быть более позитивной. Люди из этой группы — одни из моих самых близких и дорогих друзей по сей день.

В конце концов я поддалась давлению и снова начала встречаться. Через приложение мне подобрали парня, с которым я сразу поладила. Я пыталась рассказать ему об AHP и о том, как может выглядеть приступ. Пока мы встречались, у меня случился еще один приступ, в результате которого я снова оказалась в больнице, но мой парень не покинул меня. Примерно через неделю пребывания в больнице я схватила его за руку и сказала: «Мы встречаемся всего четыре месяца. Ты можешь уйти — никаких вопросов и никаких обид ». Он сказал: «Ты сошла с ума. Я никуда не собираюсь.» Некоторое время спустя он сделал мне предложение в прямом эфире телевидения. Я думала, что даю интервью на AHP — и я была там — но он все это организовал. С тех пор мы вместе.

Я делюсь своей историей, чтобы другие не чувствовали себя одинокими. Если у вас такая же болезнь, как у меня, вы можете найти поддержку через своих сверстников, онлайн-сообщества и помогая другим через образование. Сегодня я с гордостью могу сказать, что я счастлива в браке и делаю свой вклад в семейный бизнес. Хотя мне нужно координировать свои действия с командой врачей, чтобы справиться с симптомами AHP, я нашла нужных людей как с медицинской точки зрения, так и лично, которые прислушиваются, и активно поддерживают мой путь к здоровью. Мы не только следим за моими атаками AHP, но также отслеживаем мою повторяющуюся депрессию, поэтому я получаю нужную поддержку в нужное время.

Я благодарна своей семье и медицинским работникам, которые поверили в меня, когда я не верила. Эта система поддержки помогла мне накопить большой запас сил. Я полна решимости поделиться этой силой с другими, живущими с AHP.

  

 

Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email