Tahnie tenia 16 meses de edad cuando fue diagnosticada con la enfermedad rara de cistinosis. Sus padres fueron informados que muy probablemente no viviría más allá de la edad de 10. Durante sus primeros años que tenía el raquitismo, fue frecuentemente hospitalizados por deshidratación, y vomitaba constantemente como un efecto secundario de la medicación que estaba tomando para frenar la progresión de la enfermedad.

¿Cuál es la cistinosis? Tahnie explica, “La cistinosis hace que el cuerpo produzca una cantidad tóxica de cistina, que se acumula en todas las células del cuerpo producir cristales. Los riñones son a menudo el primer órgano destruidas por la enfermedad.” Afortunadamente, tenía un trasplante de riñón a la edad de 11. El donante fue su madre. Pero no estaba claro vela post-trasplante. Desarrolló la diabetes como un efecto secundario de los esteroides que tomaba, y pasó años luchando tanto el EBV y virus CMV. Los médicos temían que el virus se convertiría en el linfoma.

Siempre optimista, Tahnie obtuvo un B. S. grado en Desarrollo Humano y Estudios de la Familia con un énfasis Child Life en 2008. En 2010, dio a luz a una niña sana, a pesar de los altísimos riesgos involucrados. Ella y su marido se goza de su niño del milagro, como Tahnie es una de las 10 mujeres para sobrevivir embarazo con cistinosis.

Tahnie es un gran defensor de la donación de órganos, la recaudación de fondos para las necesidades de investigación cruciales para el la Red de Investigación de La cistinosis, la escritura y el mantenimiento de su blog que se llama una niña feliz. Ella está disfrutando de la maternidad y en el cultivo, y ayudar a su marido en la ejecución de dos pequeñas empresas.

Manténgase al día sobre esta extraordinaria historia en el blog personal de Tahnie.

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