Los Moribundos y los Discapacitados: ¿Es Adecuado el Cuidado al Final de la Vida?

 

La salud de Tristan Lederman comenzó a cambiar a principios de 2017.

Tristan vivía en casa con su familia y dependía de los miembros de su familia y de los cuidadores en el hogar para que lo cuidaran por completo. Tristan era hidrocefálico y nació con parálisis cerebral y necesitaba ayuda para hacer todo, desde caminar, lavarse los dientes, usar el baño y todo lo demás.

A principios de 2017, a la edad de 34 años, Tristán comenzó a tener sarpullidos graves y comenzó a tener convulsiones. Comenzó a dormir cada vez más y gimió como si tuviera dolor, incluso rompiendo a llorar a veces.

Sus padres sabían que algo estaba mal con él y se volvieron hacia los médicos para pedir orientación.

No recibieron ninguna confirmación ni ayuda para comprender lo que estaba mal con Tristan hasta que fue casi demasiado tarde.

La familia de Tristan dice que les preguntaron a los médicos si su hijo se estaba muriendo y dijeron que los médicos no responderían sus preguntas ni les ayudarían a minimizar el dolor de Tristan.

También afirmaron que los médicos proporcionaron cuidados paliativos inadecuados en el hogar para manejar el dolor de Tristan. No fue hasta unos pocos meses antes de la muerte de Tristan en Agosto del 2017 que los médicos que se especializan en cuidados paliativos en el hogar vinieron a la casa y trajeron una bomba de dolor para ayudar a controlar el dolor de Tristan.

Tristán murió el 8 de Octubre del 2017.

El Dr. Kyle Sue, un médico en Canadá, dice que desafortunadamente, el caso de Tristan es más común de lo que nos gustaría creer. La Dra. Sue trabaja en cuidados paliativos para adultos y pediátricos y dice que debe haber más conciencia, educación y exposición para comprender los problemas y desafíos que estos pacientes tienen y la mejor manera de apoyarlos.

Muchas personas que tienen discapacidades y necesitan atención seria viven más tiempo. Si bien una vez pudieron haberse institucionalizado, ahora a menudo viven con miembros de la familia y muchas escuelas de medicina se están quedando atrás en la educación. Muchas escuelas no tienen un plan de estudios para educar sobre el cuidado al final de la vida de los pacientes con discapacidades.

El Dr. Adam Rapaport es médico en uno de los raros hospicios en Canadá para niños con necesidades especiales. Recomienda que los doctores se dirijan a otros doctores, como los médicos de cuidados paliativos, si tienen preguntas o si no están seguros de cuidar a un paciente.

Los Ledermans presentaron una queja sobre su experiencia con la atención del equipo médico relacionada con la muerte de su hijo, y están presionando para obtener mejores cuidados paliativos para las personas con necesidades especiales.

Lea el artículo original sobre Tristan aquí.


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