Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés).

Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos.

Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo que puedes hacer es decidir cómo enfrentarás cada desafío. Las lágrimas son definitivamente una respuesta comprensible, mientras que otros momentos encontrarán humorístico, aunque puede ser un poco oscuro o retorcido. La posibilidad de experimentar una combinación de lágrimas y risas definitivamente puede suceder. ¡Uy! Olvidé mencionar que hay infinitas combinaciones de emociones que se combinan.

Una de mis luchas es la piel poco cooperativa y tratar de ponerme agujas cuando hago mi infusión quincenal. Las agujas no quieren entrar y mi piel se niega a participar. Cuando trato desesperadamente de comenzar una IV, paso por una combinación emocional de llanto y tratos con mi piel. Incluso traté de darle una charla a mi piel. Con cada intento fallido mi irritación crece, murmuro y amenazo con ir sin la infusión. Sin embargo, no puedo perder una infusión, así que era una amenaza vacía. ¡Mi piel se llama mi farol! Sin otra opción, procedí a intentar rezar más, reírme de mí misma, llorar de nuevo, y hasta que fui reducida a una negociación desesperada. Después de 10 pinchazos tuve éxito. En respuesta, canté con gran entusiasmo un coro del mesías de Handel, Aleluya.

En este preciso momento tuve una elección. Podría seguir disfrutando de la mezcla heterogénea de emociones negativas. O podría decidir alejarme de la mesa sin comer un bocado más. A veces es más fácil decirlo que hacerlo cuando el dolor físico y mental se comportan como matones, patean la puerta y se lanzan sobre ti sin piedad. En esos momentos, todo el dolor, la angustia y el sufrimiento se acumulan en mí y traen a otros invasores para que los observen o participen. A veces grito, y sacudo todo porque duele. No me gusta que mi única defensa sea hacer una bola en posición fetal mientras lloro y sollozo, esperando que los medicamentos detengan el dolor. Cuando dura horas o incluso días, me duele el corazón, mientras mi esposo y mis hijos lloran y miran impotentes mientras me retuerzo de dolor en el suelo o en mi cama. Otras veces estoy agradecida porque los medicamentos funcionan y el dolor desaparece después de 30 minutos o una hora. En esos días puedo luchar contra la invasión con medicamentos y distracciones como la oración/meditación, música, películas, caray, incluso colorear, y estoy eufórica. A lo largo de los años, he aprendido a atesorar y aferrarme a estos momentos, ya que me mantienen firme cuando nada funciona y todo lo que puedo ver y escuchar es mi enfermedad.

Estoy familiarizada con los efectos de enfermedades, tristeza, frustración, aislamiento, insomnio y todos sus familiares. Una cosa que noté sobre mí misma es que cuando me siento agobiada por el dolor y las emociones negativas, hay una prueba de fallos que de alguna manera me da ganas de defenderme. Mi amor por mi ohana, mis amigos y yo nos negamos a aceptar la derrota.

He aprendido a través de la oración, la meditación y las relaciones que la victoria no siempre parece estar de pie en la cima de una montaña con las manos levantadas hacia el cielo. La victoria puede ser abrir los ojos y respirar. Tal vez es cepillarse los dientes y salir de sus jammies. Una victoria podría ser la lavandería, aunque no disfruto haciéndolo. Una victoria puede ser cocinar la cena para sus seres queridos. Una victoria podría ser ser un guerrero de la cama armado con una computadora portátil que publica un mensaje, un video o una historia para que otros sepan que no estás solo.

No puedo escapar de la batalla, sin embargo siempre puedo encontrar y declarar una victoria.

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