¿Cuál es su primer recuerdo de su enfermedad?

Siempre he tenido un estómago quisquilloso. Siempre pensé que era ansiedad. Cuando era muy joven solía sentirme mal del estómago todo el tiempo, pero todo el mundo pensaba que estaba evitando cosas. Realmente me sentí enferma mucho cuando era joven.

Varias veces, cuando tenía poco más de 20 años, me trataron por úlceras, aunque entonces no había ninguna prueba para H. pylori; se hizo una suposición y el tratamiento parecía efectivo en ese momento.

Pero a mediados de 2013 estaba bajo una gran cantidad de estrés debido a un empleador al que tuve que demandar en un tribunal laboral, y mi médico de atención primaria me trató inicialmente por gastritis, durante casi un año completo. No mejoró y finalmente las exploraciones y una biopsia endoscópica mostraron que tenía GIST metastásico (en todo el estómago y el hígado), a fines de Julio de 2014.

¿Cuáles fueron sus primeros pensamientos cuando se enteró de que tenía la enfermedad?

Estaba extrañamente tranquila cuando recibí la llamada del gastroenterólogo. Sentí que al menos finalmente sabía lo que me estaba pasando. Inmediatamente comencé a investigar el plan de tratamiento y, de hecho, me sentí aliviado al descubrir que el tratamiento no era la quimioterapia y la radiación tradicionales, sino más bien una pastilla para tomar una vez al día, un inhibidor de la tirosina quinasa TKI. Cuando hice un seguimiento con mi oncólogo asignado, ya sabía qué medicamento me recetaría y qué esperar de él.

¿Cuál es su mayor preocupación con respecto a su condición?

Tengo la suerte de tener un muy buen seguro a través del empleador de mi socio, pero el puesto puede terminar pronto, lo que significa que necesito averiguar qué sigue. Soy una paciente de más de un millón de dólares. Los tratamientos que reciben los GISTers son radicalmente caros. Entonces, los problemas financieros son una preocupación porque significa que es muy difícil para mi socio cambiar de trabajo, sabiendo que perderemos la excelente cobertura que tenemos actualmente. Soy elegible para Medicare, pero no hay forma de que pueda pagar el copago del 20% por medicamentos. El medicamento que estoy tomando actualmente se factura a la compañía de seguros a $67,000.00 por mes. Sí, en serio.

¿Fue difícil obtener el diagnóstico? ¿Vio a varios médicos? ¿Ir a más de un centro de atención médica?

Una vez que se hicieron los escáneres y se vieron las masas, era obvio que necesitaba una endoscopia para averiguar qué era exactamente el cáncer. Esperamos casi un año antes de llegar a ese punto. Cuando mi «gastritis» no se resolvió, fuimos más allá con las pruebas. No culpo en absoluto al personal médico. Tengo un cáncer muy poco común y los síntomas son muy comunes para muchas cosas. Nunca tuve ningún sangrado evidente para mostrar, lo que habría sido más obvio que algo andaba mal. En cualquier caso, he visto a numerosos oncólogos médicos y quirúrgicos, por muchas razones diferentes. Me trataron en: Kaiser Permanente, St. Joseph’s Medical, Sutter Medical, UCSF Cancer Center, OHSU Cancer Center, Stanford Cancer Center y ahora Ridley Tree Cancer Center, y anticipé (con suerte) el tratamiento en UCSD/California Protons.

¿Qué le dijo el médico sobre la afección?

No tiene cura, pero se trata como una enfermedad crónica. El primer fármaco de la línea (Gleevec/imatinib) es un fármaco milagroso, pero mi alta tasa mitótica y tumores metastásicos significaron que Gleevec probablemente no funcionaría más de unos 3 años. Hay otras drogas en el protocolo típico, pero inducen sufrimiento en comparación con el Gleevec, que realmente no fue tan malo después de aproximadamente 3 meses de ajuste.

¿Ha tenido que explicar su condición a un trabajador de la salud que no la conocía?

Muchas veces. Incluso la mayoría de los oncólogos no están familiarizados con GIST. Una enfermera de oncología que asistió durante las tomografías computarizadas dijo que nunca había oído hablar de ella en sus más de 20 años en oncología.

¿Qué técnicas de afrontamiento le han resultado más útiles?

Intento vivir mi vida lo más normalmente posible. No soy mi cáncer. El resto de mi cuerpo también necesita cuidados, no solo las partes cancerosas.

No tengo la fuerza ni la resistencia que tenía antes, pero me mantengo físicamente activo de diferentes maneras. Hablo con otros GISTers, amigos y familiares. Medito, canto, practico el arte (mal). Trato de tratar esta condición como si tuviera algo que decirme, algo de lo que debo estar consciente. En la medicina tradicional china, los problemas con el hígado están asociados con la ira, el miedo, la frustración, todo lo cual sentía intensamente antes del diagnóstico. Ellos considerarían que esto es energía estancada. Entonces, hago algunos ejercicios de tai chi que sienten que abren esa área y dejan que mi energía fluya mejor.

¿Forma parte de algún grupo de defensa? ¿Cómo los encontraste y cómo ayudaron?

Participo en un foro en Facebook, llamado GSI – GIST Support International. Gente maravillosa que ha pasado por muchas escenas y está dispuesta a hablar de ideas o señalarle en diferentes direcciones. Uno de los miembros del foro es una mujer que ha estado en Gleevec durante 20 años; estaba tan cerca de la muerte cuando Gleevec estuvo disponible a través de una prueba y le salvó la vida. Hay otras personas muy informadas:los GISTers, así como sus amigos y familiares. Hay otro grupo llamado Life Raft Group, no interactúo con la gente de allí para obtener apoyo, sino que solo uso sus archivos para futuras investigaciones. Me capacitaron para realizar ciertos tipos de investigación, por lo que no fue difícil encontrar estos foros.

Si acaba de conocer a alguien recién diagnosticado con esta enfermedad, ¿qué cree que es más importante decirle?

Les diría que toda la experiencia puede resultar abrumadora, y sí, dolorosa también, pero que hay cosas para paliar buena parte de esto. Y también, es importante estudiar y comprender todo lo que pueda sobre su problema en particular y defenderse a sí mismo. Es útil tener a alguien que pueda respaldarlo. Mantenga buenas notas, guarde copias de sus informes y escaneos. No asuma que su oncólogo lo sabe todo, este es un campo que cambia rápidamente. Cambie de médico si no puede comunicarse fácilmente con su equipo. Hay momentos para presionar por la claridad, y hay momentos para ser pasivo y esperar el momento oportuno. Pon tus asuntos en orden. Trátese bien. Aclare cualquier arrepentimiento que pueda haber tenido. Trate de ser flexible.

Mirando hacia atrás, ¿qué le hubiera gustado haberse dicho a sí misma?

Ahora que han pasado ocho años, siento que desearía haberme dicho a mí misma que duraría tanto. Nunca sé qué pasará después, es muy difícil planificar algo. Pero podría haber estado más dispuesta a participar en algún tipo de estudios en línea a largo plazo si hubiera sabido que viviría tanto tiempo. Debido a las mejoras en los tratamientos, los GISTers viven más tiempo.

¿Qué es lo que más esperas en el futuro?

No hago planes firmes porque no puedo contar con mi salud. Espero una condición estable, o incluso una cura. Espero continuar mis estudios y eventualmente lanzar una pequeña empresa.

¿Qué es lo que más le molesta de las reacciones de otras personas?

Gran problema. La gente tiene miedo a la muerte. Por eso tienden a alejarse. La otra cosa es la respuesta de «¿has probado xyz?» “Deberías bla, bla, bla”. Sí, créame, sé que tienen buenas intenciones, pero sí, he leído mucho material. Sé a lo que me he enfrentado.

¿Quién ha sido tu mayor apoyo y cómo?

Sin duda, mi compañero de más de 20 años. Sé que los compañeros de algunas personas los abandonan. El mío ha estado ahí en cada paso del camino.

Algunas afecciones raras no tienen tratamiento, algunas tienen tratamientos solo para los síntomas y otras parecen tener un nuevo medicamento tras otro, y las personas están perplejas sobre sus opciones, efectos secundarios y otras opciones. ¿Cuál ha sido su experiencia con el tratamiento?

Los primeros y últimos fármacos fueron los mejores en cuanto a tolerabilidad y eficacia. Los que estaban en el medio me enfermaron más que el cáncer en sí. Tuve tres cirugías importantes que eran necesarias para prolongar la vida, pero que me inducían a la miseria. Mi índice mitótico es bastante alto, por lo que el cáncer muta y los medicamentos no pueden seguir el ritmo. Estoy buscando un nuevo tratamiento, una terapia con haz de protones, porque no hay otras opciones en este momento, excepto los medicamentos no aprobados que tienen efectos secundarios horribles. Actualmente estoy esperando una respuesta de mi compañía de seguros.

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