Adaptarse a Su Nuevo Mundo Con el Trastorno del Espectro de Neuromielitis Óptica

Se necesita valor para sospechar que algo anda mal y los médicos están diagnosticando erróneamente sus síntomas. Se necesita valor para seguir retrocediendo y, cortés pero firmemente, pide más pruebas y una mejor explicación.

Según un artículo reciente en Cranston Online, eso es exactamente lo que hizo Aldelly. En 2013, tenía 25 años y notó que ya no podía usar sus tacones altos favoritos.

Otros síntomas siguieron ocurriendo, como dolor físico, fatiga excepcional y problemas de vejiga. Su médico descartó cada uno de sus síntomas con una explicación para cada ocurrencia. Incluso sus problemas de vejiga se atribuyeron a su reciente embarazo.

Pero todo llegó a un punto crítico en 2016 cuando asistió a una fiesta en la oficina. De repente, no podía caminar, se agotaba y no podía controlar su vejiga. Aldelly se puso en contacto de inmediato con su médico de atención primaria, quien la derivó a un neurólogo.

Después de administrarle una resonancia magnética y otras pruebas, la neuróloga le explicó a Aldelly que tenía un trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), una enfermedad poco común.

Todo lo que podía pensar era en sus dos hijos pequeños, su nuevo hogar y su trabajo. Aldelly estaba en completa negación hasta que otros neurólogos ofrecieron el mismo diagnóstico. Solo entonces accedió a comenzar el tratamiento.

Sobre NMOSD

NMOSD es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central (SNC). El sistema inmunológico reacciona a los tejidos normales en el SNC y considera a los tejidos como extraños.

NMOSD afecta a quince mil personas, en su mayoría mujeres, en los Estados Unidos. Sus principales objetivos son la médula espinal y el cerebro. Los ataques recurrentes pueden provocar debilidad muscular, parálisis y ceguera.

El diagnóstico temprano, como en el caso de Aldelly, brinda las mejores oportunidades de tratamiento. El diagnóstico erróneo es común ya que los síntomas son similares a los de la esclerosis múltiple.

Gravitando Hacia la Realidad

Aldelly inicialmente hizo frente a su diagnóstico tratando de ignorarlo. No compartió sus problemas con los demás e incluso les dijo que usar un bastón fue el resultado de un accidente automovilístico.

Le tomó un tiempo, pero finalmente, Aldelly decidió compartir su diagnóstico con sus amigos de las redes sociales. Ahora siente que le permite afrontar sus limitaciones físicas y ayuda a otros a comprender también.

Viviendo con NMOSD

La enfermedad es impredecible y provoca movimientos erráticos en las extremidades, entumecimiento, sensación de hormigueo e incontinencia. Adelly está agradecida de que, a diferencia de muchas otras personas con NMOSD, no tiene problemas de vista. Sin embargo, la enfermedad le ha impedido compartir muchas actividades con sus hijos. Adelly le llama una montaña rusa.

Apoyo Familiar

Adelly es consciente de que el estrés hace que sus síntomas se agraven aún más. Por lo tanto, medita, trabaja con un entrenador y tiene cuidado con su dieta.

Pero está especialmente agradecida por el apoyo de su familia que vive en el vecindario. También está agradecida por el apoyo que recibe de las redes sociales como una forma de unir a las personas con NMOSD.

Una de esas personas es Sumaira Ahmed. A Sumaira le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía veinticinco años. Sumaira es responsable de iniciar la Fundación Sumaira para crear conciencia global sobre NMOSD, así como la financiación para la educación y el apoyo de los cuidadores y pacientes.

La fundación de Sumaira es una de varias organizaciones que están creando apoyo para la comunidad NMOSD. Estas organizaciones son responsables de la investigación y la educación continuas sobre la enfermedad. El artículo completo de Cranston está disponible aquí.

Rose Duesterwald

Rose Duesterwald

Rose became acquainted with Patient Worthy after her husband was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia four years ago. He was treated with a methylating agent While he was being treated with a hypomethylating agent, Rose researched investigational drugs being developed to treat relapsed/refractory AML.

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