Cedar Rapids, Iowa, se está uniendo para ayudar a una niña de un año a quien se le ha diagnosticado la enfermedad de Caravana, un trastorno devastador que a menudo conduce a una muerte prematura, en la mitad de la infancia.
¿Qué es la enfermedad de Canavan?
La enfermedad de Canavan es un trastorno hereditario raro que daña la capacidad de las células nerviosas en el cerebro para enviar y recibir mensajes. La enfermedad de Canavan es una enfermedad en un grupo de trastornos genéticos llamadosleucodistrofias.
Las leucodistrofias interrumpen el crecimiento o mantenimiento de la vaina de mielina, que es la cubierta que protege los nervios y promueve la transmisión eficiente de los impulsos nerviosos. La enfermedad de Canavan es progresiva, fatal y comienza en la infancia.
Los siguientes síntomas son característicos de la enfermedad de Canavan:
- Circunferencia de la cabeza en rápido aumento
- Falta de control de cabeza
- Capacidad de respuesta visual reducida.
- Tono muscular anormal como rigidez o flacidez
- Retrasos en el desarrollo, como dificultad para gatear, caminar, sentarse o hablar
- Convulsiones
- Parálisis
- Ceguera, sordera
- Dificultad al tragar
Desafortunadamente, muchos niños no viven más allá de los 10 años.
Para obtener más información sobre la enfermedad de Canavan, haga clic aquí.
Recaudando Fondos para La Esperanza
A los cuatro meses de edad, el pequeño Tobin Grace Hansen fue diagnosticado con la enfermedad de Canavan.
“Nos dijeron que nunca caminaría ni hablaría, y perdería su capacidad para tragar. El daño es progresivo ”, dijo Keri Hansen, la abuela de Tobin. «Tobin cumplió uno en septiembre, pero no tiene control de cabeza y no puede girar».
A pesar de estas dificultades, hay esperanza.
Los médicos que trabajan con la familia Hansen han solicitado la aprobación para utilizar la terapia génica de Canavan desarrollada en un ensayo específico, que involucra inyecciones de genes correctivos en el cerebro.
Sin embargo, el acceso a esta oportunidad de tratamiento de prueba viene con un alto precio de $ 250,000.
«Es triste, pero hay que pagar para jugar. Otras familias están recaudando fondos para sus hijos y han recaudado mucho más dinero que nosotros. Necesitamos que los habitantes de Iowa se junten y la ayuden «, dijo Keri.
¡Ahí es donde entramos nosotros!
Por favor considere donar en la página GoFundMe de Tobin – ¡Salva a Tobin Grace! – o en su página de recaudación de fondos de Facebook.
Y asegúrese de revisar su página de Facebook de defensa para que las personas aprendan más sobre la enfermedad de Tobin y Canavan, así como sus logros y sus contratiempos.
Por último, para cualquier local de Iowa, el Elevate Salon & Spa en Cedar Rapids también está recolectando donaciones para Tobin. Puede dejarlos o enviarlos por correo a:
Elevate Salon and Spa
2320 Edgewood Rd SW
Cedar Rapids, IA 52404
¡Cualquier cosa que pueda hacer para ayudar a esta familia y su hija a combatir esta enfermedad será muy apreciado!
