Muchos Datos e Imágenes Médicas de los Estadounidenses son Fácilmente Accesibles en Línea. ¿Qué Significa esto para los Pacientes con Enfermedades Raras?

Según una historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo el mundo, y los expertos han estado haciendo sonar la alarma durante años. Cualquier persona con conocimientos informáticos rudimentarios y un navegador web podría, al menos en teoría, acceder a estos datos.

Seguridad Laxa para Registros Médicos

Esta noticia ciertamente será alarmante para muchas personas. ¿Cómo ha fallado la profesión médica en adoptar las medidas de seguridad estándar que ahora son comunes en el gobierno y las empresas? ¿Existe realmente tan poca preocupación por la privacidad del paciente? Sería una exageración decir que estos registros son vulnerables a la piratería, ya que no sería necesario un conocimiento real de piratería.

Impactos para Pacientes con Enfermedades Raras no Diagnosticadas

Si bien existen algunas preocupaciones importantes con respecto a esta situación, hay algunos pacientes que pueden ser más bienvenidos a tener sus datos y registros de imágenes tan fácilmente accesibles. Tome a los pacientes no diagnosticados como un ejemplo. Estos pacientes con enfermedades raras a menudo tienen síntomas confusos y debilitantes y han estado esperando un diagnóstico durante años o incluso décadas. En su desesperación, algunos de estos pacientes han publicado voluntariamente sus registros médicos en la web con la esperanza de que alguien, cualquiera, pueda reconocer lo que tienen; En algunos casos, han encontrado el éxito.

¿Una Violación de la Ley?

Sin embargo, las preocupaciones de seguridad son muy reales, con algunas bases de datos que incluso dejan los números de seguridad social de los pacientes casi sin protección. Este es un problema real que, de hecho, podría violar la ley de los EE. UU., Ya que los proveedores de atención médica deben mantener la privacidad médica de los pacientes. Dichas leyes se implementaron en la histórica Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud del 1996 (HIPAA).

Afortunadamente, no parece que alguien con malas intenciones haya intentado acceder a estos registros para beneficio personal, pero definitivamente podrían usarse para chantajear o avergonzar a las personas. Parece que los laxos protocolos de seguridad que rodean los datos de los pacientes se han convertido en un secreto a voces entre los proveedores médicos. El hecho es que existen estándares claros de seguridad, pero simplemente no se están siguiendo.

Si bien hay algunos pacientes no diagnosticados a quienes no les importa que sus datos estén tan fácilmente disponibles, la falta de seguridad es, sin embargo, una gran preocupación de privacidad para muchas personas y debe abordarse de inmediato; Se debe permitir el consentimiento de un paciente para que sus datos sean tan accesibles, y hay muchas posibilidades de que muchos no lo hagan.


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