por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy

A Elaina Pechota le encanta bailar. Sin embargo, en 2018, la adolescente tuvo una caída durante una de sus clases, y su vida entera cambió inmediatamente después.

Chiari y Siringomielia: ¿Qué son Ellos?

A los 15 años, a Elaina le diagnosticaron malformación de Chiari, una afección que hace que parte del cerebro, las amígdalas cerebelosas, se empujen hacia una abertura dentro del canal espinal; se produce cuando parte del cráneo del paciente es más pequeño de lo normal o está deformado. Los síntomas pueden incluir dolores de cabeza, dolor de cuello y debilidad muscular en manos y brazos.

También le diagnosticaron siringomielia, que es la formación de un espacio (cavidad) o un quiste dentro de la médula espinal. This can cause spinal damage, feelings of weakness, headaches, stiffness, paralysis, and loss of feeling.

A lo largo de sus años de escuela primaria, Elaina sufrió muchos de los síntomas mencionados anteriormente de ambas afecciones, en particular dolores de cabeza y entumecimiento, así como fatiga. Sin embargo, después de la conmoción cerebral, las cosas empezaron a empeorar significativamente.

Hablando de la Caída

Heidi, la madre de Elaina, dice que en Abril de 2018, cuando su hija estaba practicando para una rutina que ella y su compañía iban a realizar con la Orquesta Sinfónica de Cadillac, ella (Elaina) se cayó. A Heidi le dijeron sobre el incidente cuando fue a buscar a su hija del ensayo.

Elaina se había golpeado la barbilla y el codo y tenía la cara entumecida del lado izquierdo. Heidi dice que su hija no pudo abrir la boca, pero que de todos modos bailó ese fin de semana. Elaina sufría de mareos y el Domingo por la noche tenía náuseas y tuvo que levantarse para vomitar. Fue en ese momento que los padres decidieron que se necesitaba un viaje al hospital.

La propia Elaina dice que se cayó cuando había estado corriendo por el escenario como parte de su rutina y «tropezó con nada». Su barbilla rebotó en el suelo y en ese mismo instante, el lado izquierdo de su rostro perdió sensibilidad. Sin embargo, se levantó y siguió adelante, sin dejar de bailar. Sin embargo, dice que sus instructores le preguntaron si estaba bien.

Primer Viaje al Hospital: Sin Alivio

Una vez que Elaina y sus padres llegaron al hospital, se le pidió que se quedara una noche, seguida de una semana en casa de “descanso cognitivo”; no podía ver la televisión, usar su teléfono, la computadora o leer, sin estímulos ni de tipo mental ni físico.

Después de la conmoción cerebral, Elaina comenzó a sufrir mareos, náuseas, problemas visuales, problemas de equilibrio, problemas de concentración e hipo que podían durar entre 30 minutos y una hora. Sus dolores de cabeza comenzaron a durar más de lo habitual, su tarea escolar se volvió más difícil de hacer y se fatigaba fácilmente.

Segundo Viaje al Hospital: Obteniendo Respuestas

Cuando llegó Diciembre, Elaina se sometió a una resonancia magnética y fue aquí donde le diagnosticaron por primera vez. Para especificar, a la joven de 15 años se le dijo que tenía el Tipo I de Chiari, que es uno de los cinco tipos, numerados del 0 al 4. La malformación de Chiari de Tipo I ocurre cuando las amígdalas cerebelosas inhiben el movimiento adecuado del líquido cefalorraquídeo en el cráneo y la columna.

Tercer Viaje al Hospital: Más Respuestas

Los Pechota pidieron una resonancia magnética espinal y se encontró que Elaina tenía una acumulación de líquido cefalorraquídeo como resultado de su malformación de Chiari. Esta acumulación de líquido se llama siringe. En otras palabras, se encontró que Elaina también tenía siringomielia.

Fue aquí donde los médicos decidieron hacer una descompresión de solo huesos para aliviar tanto el Chiari como la siringe. Esto implica extirpar una parte de la parte posterior de su cráneo y parte de las vértebras C1.

Historia de Dos Cirugías

Elaina se sometió a la cirugía de descompresión solo ósea el 22 de Marzo de 2019. Fue una operación de aproximadamente 3 horas y media, y pudo irse a casa después de pasar la noche en el hospital. Elaina comenzó a mejorar a pesar de los primeros días difíciles e incluso pudo regresar a la escuela.

Sin embargo, todavía sufría muchos de sus síntomas anteriores y estaba teniendo problemas con su baile; no recordaba las rutinas, tenía problemas de equilibrio y dolor de espalda y cuello, y entumecimiento en los brazos.

En su chequeo de los seis meses de octubre, Elaina se hizo una resonancia magnética que mostró que la siringe seguía siendo la misma que antes. La siringe podría tardar hasta un año en disiparse, por lo que decidieron volver a comprobarlo en otros seis meses. Cuando llegó mayo, se descubrió que la siringe todavía estaba allí, por lo que Elaina tenía otra cirugía programada para el 1 de Julio.

Esta cirugía duró siete horas e implicó extraer más hueso, agrandar la duramadre (una especie de cubierta que cubre el cerebro) con un parche, cauterizar las amígdalas cerebrales y levantarlas para extraerlas de la cavidad de la columna. Elaina tuvo que permanecer en la UCI durante la primera noche para asegurarse de que no hubiera fugas de líquido cefalorraquídeo. Luego pudo quedarse en una habitación normal y pudo irse a casa después del tercer día.

Después de la cirugía, Elaina regresó al hospital el 21 de Julio para que los médicos pudieran ver qué tan bien se estaba curando. Después de que le dijeran que su progreso se veía bien, se programó una resonancia magnética para algún tiempo en noviembre. Se espera que la siringe se haya encogido para entonces.

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