• Noticias de Enfermedades Raras
  • [email protected]
Facebook Instagram Linkedin Pinterest Twitter
  • Blefaroespasmo
  • Cáncer de Orofaringe
  • Collaborative Content On Patient Worthy
  • Conoce a nuestroscolaboradores
  • Contact Us
  • Contribuye
  • Deficiencia de Proopiomelanocortina
  • Hiponatremia
  • Hipoplasia Pontocerebelosa
  • Library
  • Linfoma Anaplásico Sistémico de Células Grandes
  • Linfoma Vitreorretiniano
  • Lipodistrofia Generalizada Adquirida
  • Partners
    • AEH Juvenil
    • Instituto de Genómica Rara
    • Mission: Cure
  • Patient Worthy Content Submission Guidelines
  • Patient Worthy FAQs
  • Patient Worthy Writing Prompts
  • Patient Worthy’s Memes
  • Rare Diseases and Conditions
  • Rare Patient News Spanish
  • Share Your Story
  • Síndrome de Carcinoma Nevoide de Células Basales
  • Sobrenosotros
  • Temblor Esencial
  • Menú
  • Blefaroespasmo
  • Cáncer de Orofaringe
  • Collaborative Content On Patient Worthy
  • Conoce a nuestroscolaboradores
  • Contact Us
  • Contribuye
  • Deficiencia de Proopiomelanocortina
  • Hiponatremia
  • Hipoplasia Pontocerebelosa
  • Library
  • Linfoma Anaplásico Sistémico de Células Grandes
  • Linfoma Vitreorretiniano
  • Lipodistrofia Generalizada Adquirida
  • Partners
    • AEH Juvenil
    • Instituto de Genómica Rara
    • Mission: Cure
  • Patient Worthy Content Submission Guidelines
  • Patient Worthy FAQs
  • Patient Worthy Writing Prompts
  • Patient Worthy’s Memes
  • Rare Diseases and Conditions
  • Rare Patient News Spanish
  • Share Your Story
  • Síndrome de Carcinoma Nevoide de Células Basales
  • Sobrenosotros
  • Temblor Esencial
    • Join PW

    Esclerodermia Juvenil

    1. Inicio>
    2. Esclerodermia Juvenil
    Mi Vida Antes y Después de la Enfermedad Crónica

    Mi Vida Antes y Después de la Enfermedad Crónica

    • Autor de la entrada:Amy Gietzen
    • Publicación de la entrada:septiembre 12, 2019
    • Categoría de la entrada:Esclerodermia Juvenil/Systemic Scleroderma

    Recuerdo cuando era más joven y me sentía tan despreocupado. Mi vida fue fácil y llena de buenos momentos, amigos geniales, risas y una actitud de ir con la corriente.…

    Continuar leyendo Mi Vida Antes y Después de la Enfermedad Crónica

    Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.

    Nuestroobjetivo escompartirhistorias, cultivar unacomunidad, proporcionanlosúltimosdescubrimientosmédicos, conectar a las personas, y promover la producción de informacióndigna para pacientes.¡Ayúdanosaalcanzarestosobjetivoscompartiendo con nosotros un pocosobreti!

    ¡Trabajemosjuntos!

    Asociarse con nosotros
    Presentarunahistoria
    Seruncolaborador

    Mantener al día

    Suscríbete a nuestroboletín
    Averiguarsobreeventosraros
    Inspírate con nuestros memes

    Aprendemás

    Sobrenosotros
    Enfermedades y condicionesraras
    Términos de uso
    Política de privacidad

    © Copyright Patient Worthy

    Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story

    - OR -

    Sign Up For Our Patient Panel

    Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.

    More Info

    We're Happy You're Here!

    What best describes you when it comes to rare disease? (check all that apply)

    What rare disease(s)/conditions are most important to you?

    Visit Home Page or

    Thank you for signing up for a Patient Worthy Account!

    Have a rare disease story to share? Let us know

    Share Story

    - OR -

    Sign Up For Our Patient Panel

    Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.

    More Info