El mes pasado, informamos sobre un brote repentino de mielitis fláccida aguda (MCA) en 2018, una condición poco común que tiene síntomas similares al Polio y afecta principalmente a niños.
A veces, historias como esta pueden cubrir la propagación de la enfermedad pero pierden el elemento humano. Mientras que no se han reportado muertes hasta el momento, y se han confirmado 90 casos (un número relativamente bajo), queremos reconocer el costo real, humano, que toma una enfermedad poco común.
En ese sentir, una cadena local de noticias de Minneapolis, Minnesota, acaba de presentar a una madre cuidadora, Elaine Young, que lucha por encontrar ayuda para su hijo Orville, que es uno de los 90 casos confirmados de AFM.
¿Qué es la Mielitis Flácida Aguda?
La mielitis flácida aguda es una condición rara que afecta el sistema nervioso; específicamente el área de la médula espinal llamada materia gris, que hace que los músculos y los reflejos del cuerpo se debiliten.
La mayoría de las personas afectadas con AFM tendrán un inicio repentino de debilidad en el brazo o la pierna y pérdida del tono muscular y los reflejos. Otros síntomas incluyen:
- debilidad / caída facial,
- parálisis,
- dificultad para mover los ojos,
- párpados caídos, o
- Dificultad para tragar o dificultad para hablar.
La Lucha de una Madre
Elaine recordó que, como muchos otros casos de MFA, los síntomas de Orville parecían no ser más que un resfriado común.
«Ya sabes, solo una tos leve y la secreción nasal», dijo. «En Julio, alrededor del 4 de Julio, todos estábamos enfermos, todo el vecindario estaba enfermo».
Pero después de aproximadamente una semana, las cosas tomaron un giro serio cuando Orville tuvo fiebre y su brazo se aflojó de repente. Ella lo llevó a médicos y hospitales, y como muchas enfermedades poco común, le tomó un poco de esfuerzo llegar al fondo de lo que estaba pasando.
«Primero quisieron enviarnos a casa y me dijeron que volviera si empeoraba, y esperaban que tal vez él solo estaba sintiendo dolor y no quería moverlo», recordó. «Pero no tenía dolor, y simplemente no podía mover el brazo».
Después de obtener finalmente el diagnóstico de AFM, las vidas de Orville y Elaine cambiaron, ya que Elaine hizo su prioridad luchar por la salud de su hijo.
«Me gusta bromear diciendo que tengo un trabajo de 9 a 5 solo haciendo llamadas telefónicas en este momento». Dijo Elaine. «[Y] son solo horas y horas conduciendo a todas partes, y de encontrar el horario y un itinerario, y no tienen muchas vacantes, por lo que es difícil encontrar un itinerario que sea uniforme».
Orville pudo recuperar la función en sus piernas después de la terapia física, pero uno de sus brazos permanece paralizado, lo que, como explica Elaine, complica extrañamente el seguro de salud.
«Tienen una lista de lo que califica como una discapacidad, y en los trastornos neuromusculares, dice que si tienes hemiplejia o parálisis de una extremidad, tiene que afectar a más de una», dijo. «Entonces, al estar paralizado su brazo, también tendría que tener problemas para mantenerse en pie para calificar como discapacitado. Según el gobierno, no tiene ninguna discapacidad».
Como todos sabemos, el trabajo de lucha y cuidado de una enfermedad rara nunca se termina. Y así Elaine continúa la lucha. La familia Young está participando en los estudios que se realizan en todo el país para encontrar la causa de la AFM, con la esperanza de prevenir otro brote.
Para leer más sobre la historia de Elaine y Orville y el brote de AFM, haga clic aquí.
