La Realidad de la Vida con una Condición de Salud Crónica: Un Mensaje para Aquellos Que No Entienden

¿Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos sido juzgados y probablemente también juzguemos a otros. Lamentablemente, esto es parte de la naturaleza humana. Sin embargo, con este conocimiento, podemos ser mucho más conscientes de cómo tratamos a los demás y esperar que hagan lo mismo.

La razón por la que estoy hablando de esto es porque algunas personas, probablemente muchas personas, que tienen una condición de salud crónica y han tenido que modificar su vida debido a sus circunstancias de salud únicas (como yo) a menudo son juzgadas por otros con bastante dureza, y necesita para detener.

Quiero compartir con ustedes algunas cosas que podemos escuchar y luego algunas cosas que pueden compartir con las personas en su vida para que entiendan mejor, o al menos puedan comprender mejor por qué viven su vida de la manera que lo hacen. No me importa si las personas no entienden el dolor con el que vivo porque sé que no es posible que alguien sienta exactamente lo que otra persona hace. Lo más importante para mí es que las perscononas entienden que mi vida es diferente a la anterior y que puedo estar limitado de ciertas maneras. Este regalo de aceptación de los demás me quita mucha presión. Me permite ser yo mismo y no sentir la carga de tener que explicarme una y otra vez.

Por algunos breves antecedentes, desarrollé dolor crónico de distonía en 2001 y cambió mi mundo al revés. Apenas pude funcionar durante años. Tuve que renunciar a todo lo que estaba haciendo y mudarme con mis padres en busca de ayuda. Era una píldora difícil de tragar a la edad de 30 años con mi vida planeada frente a mí. Perdí lo que parecía todo. Desde entonces he mejorado mucho, pero todavía tengo algunos síntomas difíciles. Todos los días trabajo duro para mejorar y mejorar, pero en esos primeros años quería rendirme. El dolor era demasiado intenso para las palabras y para agregar insulto a la lesión, traté con algunos comentarios duros de la gente.

Algunos de ellos incluyen:

«Tendrás que resistirlo».
«Todo está en tu cabeza.»
«Simplemente estás teniendo un mal día».
«Todos se cansan».
«Si tan solo salieras más».
«No puede ser tan malo».
«Hay gente peor que tú».
“Si solo hicieras más ejercicio”.
Y uno de mis favoritos personales … «¿TODAVÍA tienes eso?»

Si bien valoro las opiniones de las personas en mi vida, estas pierden totalmente la marca cuando se trata de una condición de salud crónica. Por mi propia cordura, he tenido que aprender a ser independiente de la opinión de los demás y vivir mi vida de la mejor manera que sé para estar más cómodo, independientemente de lo que otros piensen.

La opinión de alguien sobre nosotros no tiene que convertirse en nuestra realidad. Encontrar alivio debe ser nuestra prioridad número uno, o al menos en la parte superior de nuestra lista; No agradar a los demás. Con suerte, la familia, los amigos y los compañeros de trabajo nos respetarán por esto. Para aquellos que no lo hacen, tal vez la siguiente lista les ayudará a comprender mejor su realidad … ¡y esta es la lista corta! Hágales saber que estas son cosas que pueden suceder debido a su situación de salud:

  • Es posible que no respondamos los mensajes de inmediato o que respondamos el teléfono.
  • Algunos días podemos hacer ciertas cosas y no otra vez al día siguiente. Cada día es un misterio para nosotros. Algunos días, es hora a hora sin saber cómo nos sentiremos, lo que puede causar ansiedad y depresión. La persistente y molestosa sensación de no saber de un momento a otro cómo nos sentiremos y qué podemos hacer nos está agonizando.
  • Podría llevarnos un tiempo recuperarnos de lo que para otros es la tarea diaria más mundana o más fácil. En una nota personal, esta es mi realidad todos los días. En términos generales, para casi cada hora de trabajo, especialmente física, necesito un mínimo de 1-4 horas de tiempo de recuperación. Algunos días, solo un poquito es todo lo que puedo hacer para ese día. Otros días puedo hacer mucho más. NUNCA lo sé.
  • Podríamos cancelar los planes, tal vez incluso en el último minuto.
  • Podríamos salir de una fiesta u otra reunión social si nuestros síntomas se activan.
  • A veces podríamos tener que acostarnos y descansar, e incluso tal vez usar hielo, calor, una máquina de masaje, una herramienta de punto de activación o algo similar.
  • Nuestro nivel de energía cambia en cualquier momento y podemos estar exhaustos. Además, muchos de nosotros también tenemos una mente acelerada, por lo que es difícil descansar cuando más lo necesitamos.

Sé que esta lista es breve, pero creo que resume bastante bien para muchos de nosotros. Tenemos que ser honestos con los demás y también respetar que lo que pasamos no siempre sea fácil para ellos tampoco. También es muy importante pedirles que nunca se den por vencidos y que no dejen de pedirle que haga cosas. A menudo nos sentimos solos demasiado como están. Solo ser preguntado significa el mundo para nosotros, y cuando nos sentimos capaces, siempre aprovecharemos la oportunidad. Anhelamos hacer algo «normal», una palabra que ha adquirido un significado completamente nuevo en nuestras vidas.

Cuando te enfrentas a personas que son difíciles de tratar y que no intentan entender, puede ser útil seguir los consejos de Marc y Angel Chernoff, quienes tienen un blog llamado Marc and Angel Hack Life.

  • Respira hondo y con frecuencia.
  • Recuerde que no podemos controlar a otras personas.
  • No tome el comportamiento de los demás personalmente. Elige ver lo bueno en ellos.
  • Olvídate de los ideales y expectativas que tienes sobre los demás que causan frustración, argumentos y ataques de ira innecesarios.
  • Recuerde que cuando otros están siendo difíciles, a menudo están pasando por un momento difícil del que no sabemos nada, así que deles empatía, amor y espacio.
  • Hay una que me gustaría agregar a la lista de Marc y Angel, que es «vivir siempre en un lugar de gratitud y perdón». Esto nos libera del dolor que permitimos que otros nos inflijan. La palabra clave es «permitir» porque nadie puede hacernos sentir de cierta manera a menos que lo permitamos. Las personas serán como serán y hay poco que podamos hacer al respecto, excepto cómo reaccionamos a su comportamiento que solo nos perjudica.

Necesitamos ponernos en una posición de poder y no aceptar etiquetas que puedan ser puestas sobre nosotros, tales como perezoso, mental, apático, búsqueda de simpatía, hipocondríaco o cualquier otro título irreflexivo a veces asociado con la vida que nos vemos obligados a vivir cuando tiene una condición de salud crónica. Debemos tener cuidado de no etiquetarnos ni juzgarnos a nosotros mismos tampoco. Honrarte por los esfuerzos que haces todos los días para vivir la vida de la más alta calidad posible.

Por último, mantén el ritmo y pide a los demás su paciencia. Lo más importante, sé paciente contigo mismo. Asumir la responsabilidad de su condición para tomar las mejores decisiones. Esta es tu vida. Poseerlo y vivirlo como elijas, independientemente de lo que piensen los demás.

Como William Shakespeare escribió:

«Sé fiel a ti mismo …»


Share this post

Share on facebook
Share on google
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on print
Share on email