ICYMI: La Torre del Reloj de Florida se Ilumina en Púrpura para Crear Conciencia Sobre la Malformación de Chiari

por Lauren Taylor de In The Cloud Copy

Una adolescente de Florida ha inspirado a toda su ciudad después de un diagnóstico repentino de una grave afección neurológica: la malformación de Chiari. Jordan Ray era una adolescente promedio en 2015, sobresaliendo en el softbol. De repente, la vida tal como la conocía cambió drásticamente. Durante un juego, Ray experimentó un intenso dolor de cabeza, espalda y cuello y perdió el conocimiento. De repente, no reconoció a quienes la rodeaban. Esto finalmente llevó a los médicos a un diagnóstico que ella nunca vio venir.

¿Qué es la malformación de Chiari?

Una malformación de Chiari es un defecto estructural en la parte del cerebro llamada cerebelo. Esta parte del cerebro es responsable de controlar el equilibrio. Con esta condición, el cerebelo empuja hacia abajo a través de un orificio en la parte inferior del cráneo llamado foramen magnum. Si bien algunas personas nunca tendrán síntomas y es posible que ni siquiera sepan que tienen la afección, otras experimentarán síntomas y requerirán tratamiento.

Los síntomas de la malformación de Chiari varían de un paciente a otro. Es posible que los síntomas no aparezcan hasta la niñez tardía o incluso en la adolescencia y más allá. Algunos signos y síntomas comunes que puede experimentar un paciente incluyen dolores de cabeza, problemas de equilibrio, problemas de visión, mareos, dificultad para tragar, mala coordinación de las manos, dolor de cuello y entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies.

El tratamiento de una malformación de Chiari depende de la gravedad de los síntomas. Para los pacientes sin síntomas, los médicos generalmente recomendarán resonancias magnéticas de seguimiento regulares para verificar si hay cambios en la afección. Para los pacientes con síntomas, generalmente se recomienda una cirugía llamada descompresión de la fosa posterior. Esta cirugía funciona creando espacio adicional para el cerebelo y disminuyendo la presión sobre la médula espinal, aliviando así los síntomas. Se aconseja a algunos pacientes que eviten ciertos deportes y actividades si tienen una malformación de Chiari.

Wellington, Florida se Vuelve Morado para la Conciencia

Después de ese día que cambió su vida en 2015, Jordan Ray nunca volvió a jugar sóftbol, pero quería continuar creando conciencia sobre la condición que sufrió tan repentinamente. Sin saber por dónde empezar, fue con la vicealcaldesa de su ciudad, Tanya Siskind. Ray quería crear conciencia sobre la malformación de Chiari en el mes de Septiembre, que es el mes de concienciación sobre la Malformación de Chiari. Comenzaron iluminando la torre del reloj en su ciudad de Wellington, FL de color púrpura durante el mes para ayudar a crear conciencia. También tenían planes de realizar una caminata de concientización sobre Chiari, pero desafortunadamente esos planes se han pospuesto debido al COVID-19. Siskind siempre ha estado asombrada por la chica que conoció y está feliz de ayudar a crear conciencia en toda su ciudad. Jordan Ray siente que su ciudad está detrás de ella cada vez que ve la torre del reloj iluminada de color púrpura durante el mes de septiembre.

Ray no solo ha trabajado para crear conciencia sobre su condición en su propia ciudad natal, sino que también está ayudando a las personas más allá de su ciudad mediante el desarrollo del Registro médico ilimitado, un producto que desarrolló para ayudarse a sí misma y a otras personas que padecen enfermedades crónicas. El registro es un planificador de 52 semanas que tiene gráficos y registros del cuerpo humano para ayudar a los pacientes a organizar y registrar con precisión sus síntomas y su salud para la conciencia de sus proveedores de atención médica, así como la suya propia. Ray tomó lo que muchos pudieron haber visto como un diagnóstico que limitaba la vida y lo convirtió en una oportunidad de éxito.

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