Vivir con una Discapacidad: La Experiencia de Una Paciente Adulto

Escrito por Rebekah Palmer

Hemos pasado el 30 aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La legislación histórica que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad en los espacios públicos rara vez es reconocida por la sociedad, así como en los espacios dedicados a las personas que viven con enfermedades raras.

Hasta el punto, cuidadores y padres no entienden que cuando hablan de su experiencia con una enfermedad, no están escuchando a quienes viven con la enfermedad, sino su propio punto de vista de lo que es ser normal. Silencian efectivamente el diálogo sobre la vida vivida en un cuerpo que se enfrenta a la enfermedad al dejar de lado las historias de adultos que viven con la enfermedad con la que su hijo vive a diario.

Durante el primer fin de semana de Febrero de 2020 antes de la precaución de COVID en los EE. UU., Me acordé de la realidad de que mi voz de adulto que vive con cistinosis no tiene sentido en las comunidades a las que debería darse la oportunidad de gritar.

En esta reunión cara a cara, estábamos todos en la sala de conferencias de un hotel: cuidadores, abuelos, padres y luego nosotros, los adultos y adolescentes con esta rara enfermedad, la cistinosis. Estuvimos presentes físicamente con aquellos que se preocupan por defender y dar a conocer nuestras historias afectadas por ella.

El día anterior, soportamos nuestro dolor y placer en el trabajo creativo construyendo videos. Trabajamos duro emocional y físicamente para hacer conversaciones, música y declaraciones sobre nuestras vidas con cistinosis.

Los cuidadores, abuelos y padres también tuvieron una sesión de trabajo el día anterior. Como soy una adulta que vive con la enfermedad en mi cuerpo, estoy en el último grupo.

Asistí a esta reunión porque, como era una adulta mayor que vivía con cistinosis, me pidieron que estuviera presente junto con otro adulto mayor que vivía con cistinosis para participar en un papel de asistencia de «ancla». En otras palabras, fuimos considerados expertos en la vida con la enfermedad: así que venga y preséntese para los adolescentes y adultos más jóvenes que asisten.

Debido a que esta fue la primera reunión de este tipo para la comunidad de la cistinosis, donde adultos y adolescentes que viven con la enfermedad compartían sus vulnerabilidades, el equipo que organizó la reunión no estaba preparado para la tormenta emocional que azotó después de que se mostraron nuestros videos.

Cuando me levanté y traté de transmitirles a los cuidadores y miembros de la familia que este era un momento para que las personas con la enfermedad se curaran compartiendo experiencias en común, y no para que las discusiones paternalistas se centraran en el cuidado; Se me indicó que me sentara.

No podría decirte el detonante exacto al que estuve expuesto en medio de muchas voces de padres dominantes en la habitación. Cuando me pidieron nuevamente que no interrumpiera a un abuelo de un adolescente con cistinosis, puedo decirles que mi cuerpo entró en modo de supervivencia al tener mi trauma original de mi pasado reabierto frente a mis compañeros y sus familias.

No estuve presente para comparar mis luchas o mi estilo de vida con nadie más en la habitación. No estaba allí para que me trataran como si no tuviera voz en cómo es mi vida con cistinosis.

Me senté con lágrimas rodando por mi rostro mientras miraba a un hombre que podía continuar siendo condescendiente mi demostración emocional como pasión, y que su predicción de mí era un trabajo que ya había dicho que había logrado.

No creo que se diera cuenta de que me estaba recordando repetidamente de los hijos que nunca tendría, así como de las carreras, las congregaciones y los lugares comunes que nunca se aplicarían a mí solo porque el cuerpo en el que nací necesita un tratamiento que salve vidas para vivir. Realmente creo que estaba demasiado concentrado en defender su derecho a sus hijos, su trabajo y sus seguidores en la profesión en la que se destacó porque es un hombre sano.

Todos en esa habitación fueron testigos de cómo varios cuidadores hablaban de que vivíamos con cistinosis, no solo de ese abuelo. Todos dijeron que estaban allí para escucharnos, pero en sus acciones y en su discurso, repetían su perspectiva sobre la nuestra y defendían sus historias como más creíbles que las nuestras.

Somos los expertos que viven con enfermedades raras en nuestros cuerpos. Tenemos citas preguntándonos cuándo revelar que vivimos con una enfermedad de por vida. Vamos a trabajar preguntándonos cuánto deberíamos decirle a un jefe sobre los días libres y las adaptaciones que necesitamos. Somos padres y enseñamos a los niños que tenemos y adoptamos, preguntándonos cuántos años tendrán cuando nos pierdan por una enfermedad rara.

Pero eso no importaba, ya que no se hicieron preguntas sobre esos aspectos de nuestras vidas. Las personas que dirigieron esta reunión y otras múltiples conferencias para la cistinosis no viven con la enfermedad y, por lo tanto, no pudieron abordar adecuadamente el giro de la discapacidad que permitió dominar la conversación.

La mayoría de las personas que dirigen el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad no son discapacitadas. La mayor parte de lo que se considera problemas de discapacidad tiene que ver con la perspectiva y la salud del cuidador y nada que ver con las personas a las que sirven.

En esa habitación, estaba hiperventilando y llorando y tratando de concentrarme en un videojuego silencioso en mi teléfono frente a adolescentes, mis compañeros y otros adultos: una mujer profesional educada que solo se ve como una paciente con cistinosis, no como un tema. abogado experto.

No culpo a nadie allí ese día por lo que me sucedió en ese momento. Así es como responde un cuerpo con PTSD a su entorno. Manejar de manera efectiva a los acosadores que pueden no darse cuenta de que están acosando, y aprender cómo agradar a las personas a las que no les agrado o llamar a lo que estaba tratando simplemente pasión está muy lejos de la verdad de la situación de ese día.

Efectivamente, me detuve a mí misma de una rabia que habría terminado en resultados más devastadores. El trauma no se trata de agradar a las personas o de tratarlas. Se trata de dejar de ver a la persona y solo ver la respuesta y el comportamiento.

No hago mezquindades. No tengo tiempo para eso. Voy a la escuela, soy voluntaria en mis comunidades y trabajo. No puedo hablar por todos los que viven con cistinosis. Quiero que más adultos y adolescentes que viven con enfermedades raras hablen y se expresen. A menudo tienen miedo de hablar porque ven cómo nos tratan cuando lo hacemos. No los culpo por no querer tener nada que ver con la defensa y la conciencia en sus grupos, dada la capacidad de los padres que los trajeron a este mundo.

Para cuidadores, padres y abuelos:

  • Si puede permitírselo, busque terapia individual para usted y terapia separada para su hijo. Si no hay compasión y cuidado por usted, no puede extender la compasión y el cuidado a aquellos a quienes cuida en la vida. El tiempo libre en el trabajo y la falta de seguro médico son realidades con las que vivimos, por lo que encontrar aplicaciones de terapia virtual puede ser mejor para algunos que buscar terapia en una oficina externa.

 

  • Responda con paciencia y amabilidad a su hijo, adolescente y adulto. Puede que el problema ni siquiera sea su rara enfermedad, sino un resentimiento inconsciente por cómo la enfermedad de su hijo cambió su vida.

 

  • Si siempre lleva a la familia de vacaciones que rodean las conferencias sobre cistinosis, tómese unas vacaciones familiares en las que puedan disfrutar el uno del otro sin que la pieza central del viaje sea el diagnóstico de su hijo.

 

  • Eventualmente, el zapato estará en el otro pie. A medida que el cuerpo envejece, usted también quedará discapacitado. Su niño puede convertirse en su cuidador. Trátelos con el mismo cuidado y compasión que desearía si tuviera una discapacidad.

 

  • Los adultos con enfermedades raras no necesitan que otro padre les dé consejos o les diga cómo vivir. Considere que sus propios padres y cuidadores pueden haberlos abusado o abusado de ellos por el descuido de su ausencia.

 

  • Los adultos que viven con cistinosis no quieren criar a sus hijos. A menos que nosotros mismos hayamos elegido ser padres, usted está pidiendo consejo a adultos solteros. Algunos de nosotros podemos tener carreras como maestros y pasar tiempo con el mismo grupo de edad que sus hijos, pero al final del día, son sus hijos.

 

  • Los adultos con enfermedades raras son como usted, y es posible que tenga más cosas en común con ellos, como la frustración de llamar a médicos, seguros y farmacias junto con las relaciones, el sexo, el trabajo, el tiempo a solas y todo lo relacionado con la vida.

 

  • Estás aquí para escucharnos. Puede que se preocupe por nosotros, pero eso no le da derecho a hablar por nosotros.

 

  • Es posible que tenga un trauma no abordado con el diagnóstico de su hijo que lleva. No es nuestra responsabilidad hacer que se sienta mejor por tener un niño enfermo o tener que ser su cuidador.

 

  • Haga preguntas cuando algo le moleste o intrigue cuando hablen sobre su experiencia y estilo de vida.

 

  • Demuestre que está escuchando a sus compañeros que viven con enfermedades raras (o sus mayores, adolescentes y niños) comentando que parece difícil lidiar con el estrés diario y la vida rara.

 

  • Pregunte cómo puede mostrar mejor su atención e interés por quienes viven con enfermedades raras y luego haga esas cosas en lugar de olvidar una situación incómoda que le sucedió a un grupo cara a cara.

«El trauma casi invariablemente implica no ser visto, no reflejado y no ser tenido en cuenta». -Dr. Bessel van der Kolk el Cuerpo Lleva la Puntuación

 

Fuerte, Acerca de la Autora: Rebekah Palmer es la autora de dos libros publicados por Aneko Press: A Letter to my Friend y A Letter to Myself. Ambos también están disponibles en Amazon. También tiene poesía incluida en la antología Strength: Lives Touched By Cystinosis. Visite su perfil de autor en Goodreads y su página de autor en Facebook llamada Jairus Daughter para hacer cualquier pregunta o comunicarse.

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