5 Preguntas Que Me Hago en el Día de Acción de Gracias con Una Enfermedad Rara

El Día de Acción de Gracias es un momento de gratitud, familia y tal vez un poco de glotonería. Siempre fue mi época favorita del año en la escuela secundaria y la universidad. Ahora, aunque todavía tengo muchas ganas de ver a mi familia, las cosas han cambiado desde mis diagnósticos de Lyme, POTS y celíacos. Si bien no todas estas son enfermedades raras, la persona promedio probablemente no sepa qué significan estas afecciones para la persona que las enfrenta.

Tengo emociones encontradas sobre las vacaciones porque viajar tiende a afectar mi salud. No duermo, me agoto, mi dieta estricta se ve seriamente desafiada y estoy siendo más sociable y estoy entrando en contacto con resfriados y gripes que probablemente me pongan en un brote total. Además, si bien mi dieta y mis necesidades ya no son un inconveniente para mí porque me he adaptado a todo, sé que para las personas que no me ven a menudo, estas cosas pueden parecer realmente extrañas.

Mientras me preparaba para quedarme en la casa de un miembro de la familia, me encuentro diciendo cosas como «Realmente no puedo digerir por las mañanas, así que necesito un desayuno líquido …» y luego me sobreexplico para compensar el hecho de que estoy trayendo mi propia comida y no puedo participar en el brunch tradicional. Casi me disculpo por la reacción física de mi cuerpo a ciertos factores desencadenantes porque todos los demás están bien con ellos excepto yo.

Sin embargo, al final, son familiares y amigos, y todavía estoy emocionado de verlos. Estoy muy agradecido de tener el amor y el apoyo que tengo, porque sé que no siempre es así con los pacientes con enfermedades raras, especialmente con aquellos con diagnósticos controvertidos. Soy muy afortunado de tener el amor y el apoyo que tengo, pero todavía no puedo evitar preguntarme sobre las incertidumbres que causan mis enfermedades.

A continuación hay cinco preguntas que me hago a mí mismo cuando se trata de las vacaciones y el manejo de mi enfermedad rara.

  1. ¿Me voy a enfermar o sufrir un brote por estar en aeropuertos y aviones debido a que todos los gérmenes se mezclan con mi pésimo sistema inmunológico?
    ¡Un chiste de la película Airplane (Avión)!
    Fuente: giphy
  2. ¿Cómo voy a no parecer un mantenimiento súper alto cuando les explico a todos lo que puedo y no puedo comer?
    broma vegana
    Fuente: giphy
  3. ¿Qué pasa si tengo un brote debido a la interrupción de la rutina, menos sueño y cambio en la dieta y el ejercicio?
    Leslie Knope es dramática por tener gripe
    Fuente: giphy
  4. ¿Voy a ser un inconveniente masivo para todos?
    Ryan Reynolds molesto
    Fuente: giphy
  5. ¿Está bien para mí estar demasiado emocionado aunque es posible que me derrumbe después?
    Abuela diciendo que si
    Fuente: giphy

     

De acuerdo, el último obvio. ¡POR SUPUESTO que está bien estar emocionado! Si bien tengo todas estas dudas, de lo único que estoy seguro es de que es maravilloso estar rodeado de un grupo de personas amorosas y comprensivas. Entonces, si bien podría enfermarme y mis hábitos alimenticios extraños podrían ser molestos, ¡todavía estoy muy agradecida de tener la familia que tengo y de estar lo suficientemente bien para celebrar con ellos este año!


Jessica Gladwell

Jessica Gladwell

Jessica Gladwell is one of PW's consultants and patient editors. She has lived with late-stage, chronic Lyme and POTS since circa 2002. She has also served as a caregiver to close family members with late-stage, chronic Lyme. Before diagnosis, she served as a business consultant for a large corporation and PM for a small digital branding agency. Now, she is proactive in the rare and neurological disease community, spreading awareness and advising on matters of health and lifestyle when living with a chronic illness.

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