El 16 de Mayo es el Día de AEH: Difundiendo la Conciencia Sobre las Enfermedades Raras

El 16 de Mayo se reconoce cada año como el Día AEH, un día dedicado a concienciar al público en general y a la comunidad médica sobre el angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara. Este año será el décimo aniversario del Día AEH, y HAE International, una organización global sin fines de lucro, ha organizado su evento de caminata virtual global Vamos a Dar el Siguiente Paso para ayudar a las personas a participar.

Acerca del Angioedema Hereditario (AEH)

El AEH es un trastorno genético que se caracteriza por episodios crónicos de hinchazón que pueden afectar a múltiples áreas del cuerpo.. La afección es causada por mutaciones que afectan al gen SERPING1 Los ataques de hinchazón generalmente ocurren cada dos semanas aproximadamente; por lo general, pueden durar varios días. La hinchazón puede afectar las extremidades, el tracto digestivo, la cara y las vías respiratorias, siendo el bloqueo de las vías respiratorias la complicación más peligrosa. Los vómitos y el dolor abdominal también pueden acompañar a los ataques si el tracto digestivo está involucrado. El tratamiento implica reducir la probabilidad de que aparezcan los ataques y evitar que empeoren cuando lo hacen. Por lo general, el trastorno solo pone en peligro la vida si no se trata. Se estima que la prevalencia de la afección es de alrededor de uno en 10,000 a uno en 50,000, al menos en los EE. UU. Y Canadá. Para obtener más información sobre AEH, haga clic aquí.

Demos el Siguiente Paso

Vamos a Dar el Siguiente Paso es una caminata de conciencia virtual que se está llevando a cabo a escala global. Con el objetivo de trazar un camino en todo el mundo, las personas interesadas en participar pueden registrar su tiempo cada día que dedican al ejercicio y al bienestar en el sitio web del Día AEH, que se puede encontrar aquí. Los visitantes del sitio pueden aprender más sobre la comunidad en diferentes regiones del mundo y ver cuántos otros se han involucrado.

El sitio también tiene una lista de eventos globales que se pueden encontrar aquí. También hay otros recursos que pueden permitirle difundir la conciencia sobre el AEH de otras formas, como una plantilla de publicación de prensa, una plantilla de correo electrónico para ponerse en contacto con la comunidad de su país y consejos sobre cómo utilizar las redes sociales.

¿Entonces, Qué esperas? No pierda esta oportunidad de ayudar a la comunidad AEH.

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