El artículo reciente de Lori Dunham para Lambert-Eaton News es un mensaje para los padres de que, independientemente de la enfermedad que puedan tener sus hijos, es importante enseñarles a defenderse por sí mismos.

Su hija, Grace, fue diagnosticada con síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) hace dos años. Hasta ahora, la familia no ha podido adaptarse a los constantes cambios en los síntomas. Todavía están tratando de comprender cómo LEMS está afectando a su hija.

Sobre LEMS

LEMS es una condición por la cual el sistema inmunológico de una persona interrumpe las conexiones entre los músculos y los nervios. Los síntomas incluyen dificultad para caminar, músculos débiles, fatiga y sensaciones de hormigueo.

Lori explica que cada vez que Grace parece adaptarse a una rutina, es comprensible que se sientan animadas. Grace parecerá tener más energía, una mejora en la marcha, la fuerza y el equilibrio. Esa «rutina» puede durar una semana.

Normalmente, la semana siguiente será diferente. Grace no tendrá mucha fuerza y no podrá comer. A menudo tiene problemas intestinales que parecen ser el resultado de su medicación. Su sueño en esas noches es intermitente.

Después de dos años de no poder mantener una rutina porque LEMS es tan impredecible, Lori decidió que, con la aprobación del médico, harían cambios en el horario de medicación de Grace.

Lori tenía una idea sobre qué medicamento puede estar causando los problemas y también qué cambios deben realizarse. Esa fue la parte fácil.

Lori enfrentó un problema más difícil al confrontar a Grace con sugerencias sobre cómo cambiar el horario de medicación. A Grace no le gustaba el cambio y se había acostumbrado al régimen actual.

Como dijo Lori, su devoción y adherencia a la rutina y “seguir las reglas” es admirable. Sin embargo, su rigidez impidió que Grace se adaptara a las necesidades de su cuerpo. Este fue el dilema que enfrentó Lori.

Mestinon y Ruzurgi

A Grace le habían recetado Ruzurgi (amifampridina) y Mestinon (piridostigmina), que recientemente habían sido aprobados por la FDA para niños con LEMS. Sus padres estaban muy convencidos de la necesidad de reconstruir el programa de medicación de Grace (con la aprobación del médico).

Cada medicamento se tomó tres veces al día. A menos que se llevara a Ruzurgi antes de levantarse de la cama, Grace permanecería confinada en su cama.

Lori siempre había asumido que las dos drogas debían tomarse juntas. Tampoco sabía que Mestinon puede causar problemas intestinales.

Luego, para complicar el panorama, Grace tuvo varios cambios en su horario escolar. Tenía que mantenerse activa por más tiempo y eso requería un cambio en el horario.

Por ejemplo, tomar la última dosis de medicamento a las 5 p.m. Era demasiado pronto, pero Grace dejó en claro que no tomaría una dosis menor con más frecuencia.

Era estresante intentar interrumpir su rutina, pero Lori seguía insistiendo en el tema.

Lori finalmente logró que Grace hiciera algunos cambios. La idea funcionó. La principal ventaja fue que sus problemas intestinales terminaron y su energía aumentó.

Los cambios, en general, equivalieron a tomar Ruzurgi mientras está en la cama por la mañana y tomar Mestinon después de cada comida en lugar de antes o durante la comida. Luego comenzó a tomar media dosis de Ruzurgi a intervalos programados a lo largo del día.

La Clave es la Flexibilidad

Ese es el mensaje que los padres de Grace esperan que ayude a otros padres. Que aprendieron la importancia de coordinar la medicación con las circunstancias. Que los síntomas de la mayoría de las enfermedades no son consistentes. Que cada día o cada semana puede ser diferente al anterior.

Lori llama a esto «buscar un punto óptimo» que proporcione un beneficio óptimo durante todo el día.

La Meta

El objetivo era enseñarle a Grace a ser su propia defensora. Reconocer cuando algo no está funcionando y señalar ese problema a la atención de su médico. Lori reconoce que puede que no siempre esté ahí para Grace, lo que en realidad significa tener una actitud de bricolaje.

No había duda de que el cambio en el horario de medicación de Grace mejoró su calidad de vida. Lori enfatiza que un paciente nunca debe realizar ningún cambio sin la aprobación del médico. También enfatiza que la cooperación de Grace para probar una nueva rutina ha valido la pena.