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En este punto, mi dolor en las articulaciones estaba afectando gravemente mi calidad de vida, por lo que busqué otras fuentes de ayuda. Me uní a un programa de psicoterapia durante 3 años para trabajar en mi trauma infantil. Visité al acupunturista y probé la Medicina Tradicional China. Probé suplementos, una dieta de eliminación y me uní a un curso de mente y cuerpo dirigido por una enfermera brillante que empleó varias técnicas de meditación para ayudarme a sobrellevar el dolor. Un día, le pregunté a un amigo médico durante una cena sobre las opciones de medicamentos; propuso que me hiciera un mini estudio con tres fármacos diferentes. Después de probar cada opción durante dos semanas, encontré un medicamento que me ayudó a controlar el dolor, pero, por supuesto, si lo tomaba de forma continua, ¡eventualmente dañaría mi hígado! Incluso me uní al programa de marihuana medicinal para identificar qué tipo de cannabis podría ayudar (pero en una visita a la sala de emergencias inducida por comestibles tuve que soportar la humillación de los socorristas que me llamaron «fumeta»; resultó que tenía un tóxico de Robitussin-Cannabis Interacción). Mis niveles de dolor eran tan altos que necesitaba que me medicaran todos los días solo para funcionar, pero los cócteles médicos causaban episodios de fatiga durante el trabajo.
Mi salud siguió deteriorándose. No podía permanecer de pie durante largos períodos de tiempo sin sentir un dolor insoportable en las caderas y las extremidades inferiores y estaba experimentando subluxaciones recurrentes de hombros y tobillos. Lo peor fueron las repetidas caídas. En un período de 10 meses, caí 11 veces. Visité la sala de emergencias tres veces más. Una vez perdí el conocimiento y tuve una conmoción cerebral leve después de caerme en casa. En otra ocasión me caí escaleras abajo y me golpeé la columna y el cuello, que se desestabilizaron por la articulación cuello-cabeza y me metieron en la cama durante dos largos meses. Fue por esa época que unos amigos dijeron:
«Tu historia suena como otra persona que conozco«.
Ella nos puso en contacto y allí descubrí el poder de hablar con personas que tenían experiencias de enfermedades similares. Aprendí que empoderar a los demás me permitió empoderarme a mí mismo.
Para entonces, habían pasado más de 8 años, pero sentí que finalmente estaba descubriendo mi camino hacia la recuperación. Me uní al grupo local de defensa de pacientes de EDS donde vi a muchas personas que sufrían problemas similares (y peores). Podría identificarme. Podía hablar con personas que entendieran lo que estaba diciendo y que sintieran empatía conmigo. También aprendí cómo progresaría eventualmente mi enfermedad. Otros pacientes me enseñaron cómo controlar mis mareos y me recomendaron que formara mi propio equipo de médicos para administrar mi atención. Ahora tengo un equipo: un médico de medicina funcional, un nutricionista vinculado a la medicina funcional, un osteópata, un podólogo y un psicólogo para mantener mi cordura. También me uní a un programa de reentrenamiento cerebral y conseguí un perro de servicio de asistencia para el equilibrio especialmente entrenado. Me siento increíblemente afortunado de haber podido contratar a un equipo de atención increíble, pero con este nivel de intervención salen facturas de desembolso que causan sus propios desafíos y estrés.
Una de las mayores frustraciones de mi viaje ha sido mi trato con los médicos: me hicieron sentir inferior cuando los visité como paciente. Siempre que trataba de dar mi opinión, me despedían con la mirada de “Yo soy el médico y sé más que tú”. Incorrecto. Se ha comprobado que los pacientes con enfermedades raras y debilitantes crónicas suelen estar mejor informados. Si los médicos primero escucharan y luego trabajaran con sus pacientes como un equipo para encontrar las mejores opciones posibles de atención y curación, habría menos pacientes frustrados, mal diagnosticados y maltratados en el mundo. Pero el sistema de salud actual no alienta a los médicos a invertir este tipo de tiempo con sus pacientes ni a brindarles suficientes recursos que respalden la planificación de la atención personalizada.
La atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras no debe verse obstaculizada por las limitaciones de la experiencia o los recursos de un médico. Decidí marcar la diferencia, para que las personas como yo tuvieran la oportunidad de sentirse empoderadas y sentirse mejor. Puse toda mi experiencia, en medicina, biología, desarrollo de fármacos y mi odisea personal de enfermedades, en la creación de un equipo de emprendedores empáticos y médicos que quieren cambiar la forma en que se atiende a los pacientes con enfermedades raras. El resultado es TMA Precision Health. Diseñamos una plataforma que permite a los investigadores de enfermedades de TMA (MD, PhD, NP) y coordinadores de casos (RN y otros) brindar a los pacientes y médicos un apoyo de decisión clínica de precisión para su enfermedad única. TMA hace esto mediante el uso de nuestras herramientas basadas en inteligencia artificial para crear informes personalizados que le permiten al médico comprender rápidamente el viaje del paciente y la progresión de la enfermedad, y comprender los protocolos de atención y las opciones de medicación de última generación. No estoy curado, pero gracias a la plataforma que creamos, ahora entiendo mis opciones para manejar mejor mi enfermedad, lo que me ha permitido disminuir mis brotes y disfrutar más tiempo con mi familia. Todos merecemos sentirnos empoderados y vivir una vida que nos haga lo más felices posible; mi viaje ahora es hacer que eso sea cierto para los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo.
Acerca del Autor: Lina es una colaboradora científica internacional que ha estado involucrada en la creación de más de una docena de nuevas empresas de ciencias de la vida y ha trabajado en estrecha colaboración con cientos de investigadores en todo el mundo para evaluar y evaluar tecnologías y descubrimientos prometedores. La principal área de especialización de Lina es la medicina traslacional (desde el banco hasta la cama) y la formación de empresas en etapa temprana (desde la academia hasta la puesta en marcha). La experiencia profesional de Lina se centra principalmente en el desarrollo de fármacos, la identificación de innovaciones prometedoras del mundo académico, la creación de nuevas empresas y la fase de crecimiento inicial (Novartis, Brigham and Women’s Hospital – BWH, Harvard Medical School – HMS, Emulate inc.). Eso, combinado con su experiencia personal como paciente con una enfermedad rara, la llevó a la formación de TMA Precision Health, un equipo de varios científicos destacados y líderes mundiales reunidos para mejorar la atención al paciente, el diagnóstico y las terapias avanzadas para enfermedades raras y no diagnosticadas. Es reconocida por su capacidad para evaluar rápidamente y desarrollar hojas de ruta estratégicas convincentes para tecnologías prometedoras y descubrimientos con potencial realista para producir avances terapéuticos para los pacientes, empleando una poderosa red de relaciones de investigación y asociaciones de colaboración en todo el mundo. Lina tiene un doctorado en DVM de la Universidad de Berna en Suiza.
Sobre TMA
Tenemos la misión de mejorar la atención médica para pacientes con enfermedades raras y complejas en todo el mundo. Con nuestra plataforma basada en inteligencia artificial, creamos planes de atención de precisión personalizados que ayudan a los pacientes y a sus médicos a tomar las mejores decisiones clínicas. Como podemos ayudarte?
Para obtener más información, visite tmaprecisionhealth.com
