Síndrome de Moebius

El síndrome de Moebius es una condición poco común que causa una incapacidad para mover los ojos lateralmente y parálisis facial. Un tipo similar de parálisis también puede ocurrir como resultado de esclerosis múltiple (EM), infecciones de oído, derrame cerebral, enfermedad de Lyme, neuroma acústico, parálisis de Bell, otra enfermedad o incluso una lesión.

Las revistas de investigación han descrito este tipo de parálisis como «como una máscara».

Kathleen Bogart

Kathleen Bogart es una profesora de psicología que ha centrado el trabajo de su vida en la investigación de la parálisis facial, las implicaciones psicosociales de la discapacidad, las enfermedades raras y el síndrome de Moebius. Trabaja en la Universidad Estatal de Oregon.

Ella misma ha sido diagnosticada con el síndrome de Moebius y sabe de primera mano lo que es vivir la vida de manera diferente a quienes te rodean. Primero intentó ignorar sus obvias diferencias, pero cuando fue intimidada por ello en la escuela fue difícil de olvidar. Le dijeron que no necesitaba un disfraz de Halloween porque su rostro era lo suficientemente aterrador.

Ella explica cómo en ese entonces, le hubiera encantado que todos tuvieran que usar una máscara para poder cubrirse.. En esta pandemia, Kathleen explica cómo finalmente «se integra».

Pero ahora las cosas son diferentes para ella. No tiene las mismas percepciones que tenía cuando era niña. Ahora le gusta su carácter distintivo. Ve su rostro como parte de su identidad y ha crecido en su confianza.

Un Nuevo Mundo

Ahora el mundo se está ajustando a una realidad que Kathleen siempre ha vivido. Usar máscaras debido al COVID-19 significa que debemos confiar en otras formas de comunicación además de las expresiones faciales. Kathleen nunca ha podido expresarse usando sus músculos faciales. Las primeras impresiones fueron difíciles, ya que la gente solía hacer suposiciones sobre ella. Pensarían que era infeliz, antipática o discapacitada. Estaba acostumbrada a las miradas.

Uno de sus primeros proyectos de investigación examinó las diferencias en la adaptación de quienes nacieron con parálisis facial en comparación con quienes la adquirieron. Descubrió que aquellos que nacieron con la afección encontraron más fácil adaptarse a la parálisis. Ella sospecha que esto se debe a que los que nacen con la afección la experimentan durante el período del desarrollo inicial de un niño y su comprensión de su identidad.

Actualmente, todos se están adaptando. Kathleen lo ha llamado el aprendizaje de la «expresión alternativa». El mundo está aprendiendo a comunicarse usando su tono de voz, risa y lenguaje corporal. Es un desafío asegurarse de que sus palabras salgan como lo desea, cuando no puede confiar en sus expresiones faciales de manera normal.

Enseñar la Empatía

Kathleen explica que COVID tiene un lado positivo. Es una simulación de discapacidad accidental para aquellos que no están discapacitados. Las personas están aprendiendo la empatía al vivir una pequeña parte de la experiencia que experimentan las personas con parálisis facial día a día. Otra ventaja es que está enseñando a las personas a estar más en sintonía con diferentes métodos de expresión emocional que no involucran el rostro.

Puede leer más sobre Kathleen y su opinión sobre la parálisis facial y COVID aquí.