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Lorsque je me suis assis avec Adam Kemble, 38 ans, pour notre entretien, il y avait un point sur lequel il est vraiment rentré chez lui: «Vous avez la possibilité de choisir ce que vous laissez vous définir.» Actuellement, de nombreux facteurs définissent Adam. C’est un père de famille qui vit au Canada avec sa femme et ses deux enfants, âgés de 16 et 17 ans. C’est un bon ami. C’est un homme d’affaires qui travaille actuellement au développement de sa propre entreprise immobilière et d’achat de maison. Mais une chose qu’Adam n’a jamais voulu le définir? Son diagnostic de sclérose en plaques (SEP). 

 En fait, il a partagé: 

 «La plupart de mes amis jusqu’à présent ne savent même pas que j’ai la sclérose en plaques et c’est ce que je préfère. Je ne veux pas qu’on me dise que je ne peux pas faire quelque chose. » 

 Diagnostiqué à 14 ans, Adam a vécu des années avec une SEP récurrente et rémittente: épisodes de problèmes de mobilité, convulsions, troubles de la vision. Cependant, son parcours avec MAVENCLAD (cladribine) lui a redonné une nouvelle vie. Pour la première fois en 24 ans, les scintigraphies cérébrales d’Adam ne montrent aucune nouvelle lésion ou activité. 

 Alors rejoignez Patient Worthy pour parler à Adam de la SEP, de MAVENCLAD et de la façon dont il voit sa vie évoluer. 

 Sclérose en plaques (SEP) 

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui affecte et inhibe la communication entre le cerveau et le corps. Dans la SEP, le système immunitaire déclenche par erreur une attaque sur le système nerveux central (SNC), composé du cerveau, des nerfs optiques et de la moelle épinière. Lorsque le système immunitaire attaque la myéline, la couche protectrice des cellules nerveuses, il empêche ou altère la messagerie dans le SNC. Dans les cas avancés de SP, les nerfs peuvent être endommagés de façon permanente. 

Bien que les personnes de presque tous les âges puissent développer la SP, elle est le plus souvent diagnostiquée entre 20 et 50 ans. La maladie affecte les femmes 2 à 3 fois plus que les hommes. Bien que la maladie soit à médiation immunitaire, de nombreux chercheurs pensent que la SEP résulte d’un mélange de facteurs environnementaux et génétiques. 

Il existe deux formes principales de SEP: progressive et récurrente et rémittente. Dans la première forme (progressive), la maladie progresse sans rémission et peut entraîner une détérioration de la fonction. On estime que 15% des diagnostics sont progressifs. En revanche, les patients atteints de SEP récurrente et rémittente présentent des périodes symptomatiques parallèlement à des périodes de rémission. Pendant la rémission, les symptômes peuvent (mais pas toujours) disparaître. 

Étant donné que la SP peut affecter plusieurs parties du corps, les symptômes varient. Ainsi, les symptômes qui peuvent être présents incluent, mais ne sont pas limités à: 

• Fatigue 
• Perte d’équilibre et de coordination 
• Engourdissement, en particulier au visage ou dans tout le corps 
• Spasmes musculaires involontaires 
• Dysfonctionnement de la vessie 
• Vertiges 
• Anxiété et dépression 
• Modifications de la parole (élocution, élocution ralentie) 
• Difficulté à avaler 
• Modifications de la vision (douleur oculaire, vision trouble) 

L’histoire d’Adam 

Alors qu’il n’avait que 14 ans, Adam a commencé à éprouver des difficultés de vision. En particulier, il a commencé à perdre presque toute sa vision d’un œil. Il est allé voir un optométriste et, heureusement, l’optométriste a pu reconnaître tout de suite ce qui se passait: la sclérose en plaques. Une référence spécialisée et quelques IRM plus tard, le diagnostic de SEP récurrente-rémittente a été confirmé. 

Quand il a découvert son diagnostic pour la première fois, Adam a déclaré qu’il se sentait dépassé et pensait que: 

«C’est essentiellement une condamnation à mort. Mais très vite, j’ai réalisé que j’aurais besoin de rassembler autant de force que possible pour vivre une vie normale… une vie meilleure que la normale. 

Au départ, Adam a également pu parler à des personnes de la National Multiple Sclerosis Society, qui lui ont demandé comment il allait et lui ont offert des ressources éducatives et de soutien. Il a également travaillé avec le Dr Luanne Metz, qui a aidé à créer l’un des traitements originaux de la SP. 

Pendant ce temps, a-t-il dit, il a pris la décision de s’appliquer, de vivre sa meilleure vie et de laisser venir ce qu’il pouvait. Il a partagé: 

«Si je devais y penser tous les jours ou tout le temps, je serais paralysé par la peur et je ne pourrais pas avancer. J’ai pris la décision de vivre ma meilleure vie et de laisser venir ce qui peut arriver, et je suis très concentré sur cela comme moyen de m’identifier. «  

Symptômes et expérience 

Malgré ses perspectives positives, Adam était toujours aux prises avec certaines difficultés liées à son diagnostic de SEP. Par exemple, il a connu des épisodes symptomatiques qui affectent sa vie quotidienne en termes de coordination et de fatigue.

Adam a expliqué: 

 «Je compare MS à une souris dans un panneau électrique, grignotant simplement des fils. Dans l’analogie, mon système immunitaire est la souris; ça va et attaque mes nerfs et le revêtement de myéline, et de temps en temps, ces petites attaques provoquent le pincement des nerfs et le court-circuit. 

 Les symptômes qui peuvent apparaître lors d’une attaque sont «un sac mélangé, la roulette russe», où de nombreux symptômes diffèrent. Cependant, de temps en temps, il éprouvera des répétitions des mêmes symptômes. Lorsque sa fille était bébé, par exemple, il a traversé une série d’épisodes qui ressemblaient à des convulsions électriques. Tous ses muscles se tendraient pendant cinq secondes ds puis relâchez. Pendant quelques semaines, il a connu ces convulsions jusqu’à 100 ou 200 fois par jour. 

Traitement 

Le traitement était également long et parfois invasif. Adam a décrit les injections et les perfusions qu’il a reçues quand il était plus jeune comme inconfortables et extrêmement douloureuses. Les injections étaient administrées quotidiennement et son corps n’y répondait pas bien. 

De plus, Adam doit recevoir une IRM annuelle pour surveiller les lésions sur son cerveau. Pendant l’IRM, les médecins administrent une injection de colorant à mi-parcours. Cela permet aux médecins de déterminer quelles lésions sont actives et lesquelles sont simplement anciennes. À un moment donné, l’IRM s’est allumée à un point où le médecin a expliqué qu’il y avait des lésions «innombrables». 

C’est à cette époque qu’il savait qu’il devait faire un changement. Il avait hésité à suivre un traitement: 

«Parce que les injections que j’ai eues quand j’étais plus jeune m’étourdissaient.» 

Il était déterminé que: 

«Jusqu’à ce que mon corps me dise le contraire, j’allais faire tout ce qu’une personne normale ferait. Et quand je ne pouvais pas, alors je réévaluerais. «  

Mais son médecin a insisté, offrant cinq ou six options de traitement potentielles. Pendant ce temps, elle a présenté les différentes méthodes de livraison, les effets secondaires et l’efficacité. Quand Adam a commencé à rechercher tous les traitements, il a décidé de: 

«Choisissez la manière qui ne dure pas toute la vie… comme enlever un pansement. Faites-le une fois, faites les concessions pour me protéger et vivre ma vie au maximum. 

Il a choisi MAVENCLAD. 

MAVENCLAD 

Le site MAVENCLAD décrit le traitement comme: 

La première et seule thérapie orale de courte durée avec pas plus de 10 jours de traitement par an pendant 2 ans. En raison de son profil d’innocuité, MAVENCLAD est généralement utilisé chez les personnes qui ont essayé un autre médicament contre la SEP qu’elles ne pouvaient pas tolérer ou qui n’a pas fonctionné suffisamment. 

Adam a expliqué plus en détail comment le traitement fonctionne réellement. À chaque cycle de traitement, vous prenez une semaine de pilules. Puis un mois plus tard, vous prenez une deuxième semaine de pilules: 

«Après cela, votre système immunitaire tombe pratiquement à zéro et se reconstruit. Je le compare à la solution informatique: « si elle ne fonctionne pas correctement, désactivez-la et rallumez-la. » «  

Selon Adam, il a éprouvé des effets secondaires, mais ceux-ci n’étaient pas terriblement mauvais: une fatigue et une faiblesse supplémentaires. Cependant, il y a eu un épisode potentiellement effrayant lorsque, lors de son premier tour, il a eu une queue de cheval. Lorsque l’ongle a été infecté, Adam a dû se rendre à l’hôpital car son corps était maintenant immunodéprimé et n’avait pas la capacité de combattre l’infection. Tout comme il l’a vécu après la naissance de sa fille, cette infection a conduit à une autre série de convulsions électriques. 

Le deuxième cycle de traitement est censé avoir lieu un an après le premier. Cependant, le COVID-19 a posé un problème, car la période de suivi secondaire d’Adam aurait eu lieu juste au début de la pandémie mondiale. Pour cette raison, Adam et son médecin ont décidé d’attendre le plus longtemps possible parce que: 

«Une pandémie mondiale et les médicaments qui éliminent votre système immunitaire ne sont généralement pas des amis.» 

Le deuxième cycle de traitement 

Finalement, Adam a pris une quarantaine de 3 mois afin qu’il puisse recevoir son deuxième cycle de traitement. Cela a nécessité de se retirer de son travail et, éventuellement, de recevoir une IRM. Alors qu’il doit encore parler à un médecin, une infirmière de la clinique lui a dit que ses lésions cérébrales se sont stabilisées. Pour la première fois en 24 ans, il n’y a pas de nouvelle activité. Adam a expliqué qu’il était très heureux d’avoir choisi Mavenclad compte tenu des premiers résultats. Bien qu’il ait encore besoin de parler au médecin et de mieux comprendre ce que cela signifie, il se sent prudemment optimiste. 

Adam Kemble s’est senti optimiste après avoir appris que ses lésions de SEP étaient stabilisées. 

Cela lui offre: 

«Un nouveau souffle sur la vie et la capacité d’être beaucoup plus tourné vers l’avenir que je ne l’étais auparavant parce que le fait est que, depuis 24 ans, je pouvais me réveiller le matin et ne pas pouvoir marcher, ne pas pouvoir à voir, ne pas pouvoir faire quoi que ce soit. Si je restais paralysé par la peur, c’est ce que je serais – paralysé. Mais j’ai mis cela dans mon esprit et j’ai fait de mon mieux. 

Il a expliqué qu’en théorie, son corps ne joue plus à la roulette russe. Son optimisme prudent lui a permis de réévaluer ses projets pour l’avenir et d’être plus enthousiaste à l’idée de saisir de nouvelles opportunités. Par exemple, Adam a hâte de commencer sa nouvelle carrière dans l’immobilier: 

«J’ai toujours aimé travailler avec les gens et j’apprécie le processus d’achat d’une maison, et je veux pouvoir le redonner aux autres.» 

MS et assistance 

Au cours de son voyage, Adam a été soutenu par ses amis et sa famille qui connaissaient son état. Mais il a remercié spécialement sa mère et sa femme pour leur soutien.

Au-delà de cela, il a trouvé des ressources dans sa clinique et a recueilli des fonds pour des événements caritatifs qui soutenaient la National MS Society. Bien qu’il n’ait pas utilisé beaucoup de supp en ligne 

d’autres groupes, sa femme est active dans quelques-uns d’entre eux et a partagé l’expérience d’Adam. Il peut être facile de croire que ceux qui ne font pas partie de nos cercles immédiats ne se soucient pas vraiment de notre expérience, de notre santé, de nos luttes ou de nos réalisations. Mais Adam a trouvé une réponse différente: 

«La quantité de réactions de personnes qui avaient peur de faire ce saut, à quel point les résultats de mes histoires les ont incitées à franchir la prochaine étape de leur guérison et le fait que cela avait réellement un impact.» 

Adam s’est rendu compte que d’innombrables personnes dans sa vie portaient silencieusement le poids de son diagnostic de SEP avec lui depuis des années – juste un peu dans les coulisses. Il a partagé: 

Je n’ai pas vraiment compris l’impact que ma santé et mon bien-être (problèmes de SEP ou autre) avaient sur tant d’AUTRES personnes. 

L’effusion d’amour, de soulagement et d’attention qu’il a trouvé en partageant son histoire le motive également à continuer sur cette voie. En fin de compte, son parcours a servi à bâtir une communauté et à aider les autres à reconnaître qu’ils ne sont pas seuls. 

Adam serait prêt à parler à quiconque a des questions sur la SP (ou l’immobilier). Donc, si vous êtes nouvellement diagnostiqué, avez des questions sur MAVENCLAD, ou quoi que ce soit de ce genre, Adam adorerait vous parler. Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à nous contacter et nous vous mettrons en contact! 

Auto-représentation 

Mais il voulait aussi s’assurer que chacun soit en mesure de faire les bons choix pour lui-même. Il est un grand fan de l’auto-représentation et a expliqué que: 

«Ce n’est peut-être pas facile et c’est peut-être la pire nouvelle que vous ayez jamais eue, mais si vous continuez, vous pourriez trouver de l’espoir de l’autre côté. Trouvez toutes vos options, faites des recherches, faites le saut et faites les choix qui vous conviennent le mieux. » 

Bien entendu, il faut reconnaître que ces décisions sont parfois difficiles ou effrayantes. Adam explique comment il est possible que son système immunitaire garde un virus dormant ou un problème de santé sous contrôle, et qu’il aurait pu le dépasser pendant qu’il prenait MAVENCLAD. Mais il souligne également que le risque valait une chance dans la vie. Maintenant, il espère juste pouvoir inspirer quelqu’un d’autre dans son voyage, que ce soit avec MAVENCLAD ou autrement: 

« Si cela signifie qu’il y aura une personne de plus qui peut avoir quelque chose de similaire, alors cela en vaut la peine. » 

Quant à ses résultats? J’espère qu’il trouvera une réponse plus définitive d’ici la fin du mois de mars (et nous vous tiendrons au courant ensemble)!