Patient Worthy® est une publication en ligne qui fournit des informations pertinentes aux patients atteints de maladies rares, aux soignants et aux défenseurs.

Par le biais de l’éducation, de la sensibilisation et d’un peu d’humour, notre objectif est d’inspirer les membres de la communauté des maladies rares à s’attaquer à leurs maladies chroniques, en sachant qu’ils ne sont pas tous seuls pendant cette lutte. Nous recherchons de nouvelles options de traitement, soutenons la sensibilisation et encourageons des conversations qui sont parfois délicates.

Chez Patient Worthy, si nous n’apprenons pas à vivre nous-mêmes avec une maladie chronique ou une maladie rare, nous aimons ou travaillons avec quelqu’un qui l’est. C’est grâce à cette perspective, à ces recherches et à notre passion pour la sensibilisation aux maladies rares que nous vous présentons des Actualités sur les Patients Rares. Bien faits.® (notre slogan en anglais : Rare Patient News. Well Done.® )

Vous voulez nous parler de votre expérience sur « Patient Worthy » ?

Nous partageons des histoires, cultivons une communauté forte, fournissons les dernières découvertes médicales, relions les gens et nous sommes les pionniers de la production d’informations des patients. Devenez membre de l’équipe en nous parlant un peu de vous !

Devenez contributeur en nous contactant à [email protected]. Ou si vous ne voulez pas écrire, suivez-nous sur Twitter et Facebook. Et bien sûr, partagez vos opinions sur nos articles dans la section des commentaires sous chaque article.

Faites-vous la promotion des droits des personnes atteintes de maladies rares ?

Devenez un associé ! Nous sommes heureux de présenter vos événements sur notre page d’événements, de présenter des patients, des recherches ou des collectes de fonds. Contactez [email protected] pour plus de détails.

Nous voulons lire vos commentaires, afin que ce site puisse être la meilleure source d’informations sur les maladies rares pour vous. Envoyez un e-mail à [email protected] pour proposer des suggestions.

Vous voulez des nouvelles ? Abonnez-vous à notre bulletin d’information en cliquant ici !


C’est notre meilleur essaie pour traduire des infos sur les maladies rares dans votre langue. Nous savons qu’il est possible que cette traduction ne saisisse pas avec précision toutes les nuances de votre langue maternelle, donc si vous avez des corrections ou des suggestions, veuillez nous les envoyer à l’adresse suivante : [email protected].