Selon un récent article du Guardian, le financement du NIHR et du Medical Research Council faciliteront le lancement de la plus grande étude génétique sur le syndrome de fatigue chronique (SFC) dans le monde.
On estime que 250 000 personnes sont touchées au Royaume-Uni, mais on sait très peu de choses sur ce trouble compliqué. Pour l’instant, aucun traitement n’a été jugé efficace.
Aux États-Unis, la plupart des facultés de médecine doivent encore inclure l’EM / SFC dans leur programme d’études pour les médecins. Une plus grande éducation est nécessaire pour que les patients reçoivent un diagnostic et des soins appropriés.
Les chercheurs pensent qu’ils vont rassembler environ vingt mille échantillons d’ADN auprès de personnes atteintes du SFC, également connu sous le nom de maladie d’intolérance systémique à l’effort ou d’encéphalomyélite myalgique (EM). L’EM / SFC est une maladie gravement débilitante qui affecte divers systèmes corporels.
Les Symptômes de l’EM/SFC
Les patients atteints de SFC éprouvent une fatigue extrême qui peut s’aggraver avec l’activité mentale ou physique, mais elle ne disparaît pas après le repos.
Une personne sur quatre sera affectée au point d’être confinée à la maison et / ou confinée au lit. Cette fatigue extrême peut survenir lorsqu’un patient est mentalement, physiquement ou émotionnellement submergé.
D’autres éprouvent une sensation de malaise ou de fièvre avec des glandes enflées ou des maux de gorge.
Certaines personnes peuvent ressentir de la douleur, un manque de clarté mentale et une sensibilité au bruit et à la lumière. Des problèmes de mémoire et de sommeil surviennent fréquemment.
La cause d’EM / SFC est inconnue. Il existe de nombreuses théories, mais à ce jour, aucun test de laboratoire spécifique ne peut établir un diagnostic. Jusqu’à ce qu’un test de dépistage viable soit trouvé, les patients peuvent passer une variété de tests juste pour exclure d’autres troubles avec ces symptômes.
À propos de l’étude : decodeME
L’association qui dirige l’étude se compose de scientifiques et de patients. Un des patients, Andy Devereux-Cooke, est un participant enthousiaste qui explique que lui et d’autres patients atteints d’EM / SFC attendaient une telle étude.
En plus de trouver la cause et le traitement de l’EM / SFC, Andy a déclaré que la communauté des patients espère pouvoir éliminer la stigmatisation liée à la maladie. Il semble que le trouble soit généralement mal compris et n’a pas toujours été pris au sérieux par certains médecins.
Le chercheur principal de l’étude a expliqué que les chercheurs se concentreront sur les différences d’ADN chez les personnes atteintes ou non de la maladie. Leur objectif est de développer des tests de dépistage et de trouver la cause sous-jacente de la maladie.
Les échantillons des participants seront comparés à des contrôles non-SFC que la UK Biobank contribuera à l’étude.
Les chercheurs sont optimistes parce que des études à l’échelle du génome telles que DecodeMe ont réussi à identifier les racines biologiques d’autres maladies complexes telles que la maladie d’Alzheimer et le diabète de type 2.
