Patient Worthy®についての情報

Patient Worthy®はアメリカの会社で、希少疾患に罹った患者側の体験や、ニュース、イベントを希少疾患の経験者、介護者、支援者などにオンラインで提供します。

私たちは希少疾患の影響を受ける患者やケアギバーと、教育ツール、権利擁護団体、世界中の希少疾患研究に関する最新ニュースとを結び付けます。

私たちの目標は、まだ声の小さい希少疾患を実際に経験した人々の“リアルな声”を拡大し、彼らにサポートを提供する機関の情報と診断以外の様々な支援組織を紹介することや、実際に希少疾患を経験していない人達にも情報とインスピレーションを発信し認識向上や予防促進に繋がるよう尽力しています。

上記でお伝えした通り、私たちは「希少疾患を実際に経験した方のリアルな声」が貴重だと考えています。

人々がストーリーを共有する事で、今実際に同じ希少疾患を経験している人や、それについて情報を集めている研究者などの助けになる可能性があります。

あなたの経験したストーリーを共有しませんか。

Patient Worthy® はアメリカに限らず、最近では日本の方々の支援にも進出しています。

あなたのストーリーを是非お聞かせ下さい。あなたの声が、希望の光となるかもしれません。

ご興味がある方は、[email protected] にメールを送信して、当社の日本人担当にご連絡ください。

情報の使用目的とプライバシーポリシーについて

※お聞かせいだいた情報は医療サービス等の宣伝目的ではなく、純粋に希少疾患に対しての認識を高める為に使用いたします。

※お聞かせいただいた情報は本プロジェクトのみに使用し、ご本人の許可なく他に使用する事は一切いたしません。

Patient Worthy®のプライバシーポリシー：https://patientworthy.com/privacy-policy/